Las siete vidas de Noah Higón

La primera constatación de esta realidad llegó cuando cumplió los diez años y los médicos descubrieron que estaba afectada por el síndrome de Ehlers Danlos, una enfermedad genética nada frecuente que afecta al metabolismo del colágeno y que conlleva un dolor crónico y de carácter debilitante. Ni ella ni sus padres le dieron entonces importancia. El asunto se puso serio cuando entre los 13 y los 15 fue diagnosticada de seis enfermedades raras más. A saber, síndrome de Wilkie, síndrome del cascanueces, síndrome de comprensión de la vena cava inferior, síndrome de May-Thurner, síndrome de Raynaud y gastroparesia.

Fue un calvario. «Pasamos por tres hospitales diferentes, me operaron cuatro veces. Abrían y cerraban mi cuerpo porque no sabían qué pasaba», describe. Llegó un punto en que se estaba muriendo de inanición, apenas alcanzaba los 40 kilos, y se plantó junto a sus padres con una maleta en Urgencias del Hospital La Fe de Valencia. Allí comenzaron a dar respuesta a algunas de esas preguntas. En ese instante Noah se dio cuenta de que la enfermedad «iba a estar ahí para siempre».

El mazazo fue importante. «Anímicamente, lo pasé muy mal», reflexiona. En la actualidad, no hay semana que no acuda al hospital a que le pongan un gotero y todos los años pasa por quirófano para probar alguna técnica nueva. «Igual me he pasado toda la noche con dolor crónico, vomitando o sangrando por la orina, pero a las 7.30 me pongo la mochila y voy a la universidad», explica. «Es que llega un momento en que dices: 'Tengo que intentar transformar todo este dolor y este peregrinaje en algo que pueda ayudar a los demás'».

@nh48, como se la conoce en las redes, comenzó a estudiar Derecho y Ciencias Políticas: «Todo lo que hago es para que los niños que van a llegar detrás con enfermedades raras no vivan todo lo que yo he vivido, vivan un presente con calidad y un futuro con algo de certeza», dice quien acaba de recopilar en un libro 'De qué dolor son tus ojos' (La Esfera), los textos que lleva escribiendo desde los 15 años. Eso sí, «hay que ser franca y saber que muchos objetivos no los voy a poder cumplir, pero mientras sigamos haciendo lo que podamos, ya es mucho».

Cabe preguntarse si hay una Noah ajena a la enfermedad o la enfermedad lo atrapa todo. «Yo no concibo mi vida sin la enfermedad. He tenido la muerte siempre al lado. Si mañana me levantase y estuviera sana, seguiría haciendo lo mismo porque no concibo mi vida sin luchar por esta causa y sin visibilizar las enfermedades raras», concluye.