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Saber que un hijo padece un cáncer es una noticia terrible, pero, pasados algunos días, interiorizado ya el 'shock' emocional inicial, el chico y su familia no solo tienen que comenzar a luchar contra una enfermedad muy grave sino que verán trastornada casi por completo ... su vida durante un largo tiempo, en la gran mayoría de casos no menos de uno o dos años. La dolencia y las exigencias del tratamiento alteran los estudios, las relaciones personales, el trabajo y, desde luego, se resentirá la economía familiar. Los afectados, unos 1.400 nuevos hogares en España cada año, estiman que los gastos mensuales, debido al aumento de desplazamientos, de comidas fuera de casa, de cuentas adicionales en la farmacia y de imprevistos de todo tipo, se incrementan en no menos de 400 a 600 euros.
Los progenitores de estos pequeños, agrupados hace tres décadas en la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, denuncian desde hace años que la concesión a estos menores enfermos del grado de discapacidad, una de las pocas fuentes de ayuda económica a su alcance para afrontar los desembolsos extra, es, según la experiencia propia, un quebradero de cabeza y una auténtica lotería para las familias (dilaciones, rechazos) dependiendo del lugar de España donde se resida.
Ahora, además de creerlo, estos padres pueden también demostrarlo. Después de recopilar y ordenar los datos que les han proporcionado 1.100 familias de enfermos de todo el país durante seis años (2014-2020), tienen pruebas de que los derechos del niño con cáncer y de su familia no se respetan por igual en todas las autonomías. Esta certeza les reafirma en la exigencia de una regulación legal básica, única y urgente para terminar con la discriminación territorial de los pacientes y con la inseguridad en el acceso a esta prestación. Una directriz estatal mínima que estén obligadas a cumplir todas las autonomías.
Piden en concreto que en toda España, nada más que el menor sea diagnosticado de cáncer, se le conceda de forma automática y sin necesidad de acudir a una valoración médica presencial, muchas veces imposible por las circunstancias de la enfermedad, un mínimo de un 33% de grado de discapacidad.
Este reconocimiento les garantiza a los afectados desde el primer momento una prestación de 1.000 euros al año por hijo a cargo, deducciones fiscales, exenciones en algunas tasas, carnet de familia numerosa con solo dos hijos, medicamentos gratuitos, tarjeta de estacionamiento preferente y ayudas para comedor, transporte escolar, matrículas, libros y clases de refuerzo en los colegios e institutos, así como acceso subvencionado a terapias de rehabilitación o a medidas de adaptación en la vivienda si fuesen precisas. Su pretensión ya ha sido respaldada dos veces por una amplia mayoría del Congreso, por considerar los diputados justa y necesaria su demanda, pero ningún Gobierno la ha hecho efectiva todavía.
El estudio de Niños con Cáncer indica que el perfil tipo de este enfermo en España es el de un chico (55% varones) de unos siete años, que cursa educación infantil o primaria, al que le han diagnosticado una leucemia o un linfoma en los últimos seis meses y que ha recibido o está recibiendo quimioterapia entre otros tratamientos. Uno de cada cuatro enfermos, muchos más en algunos territorios, tienen que desplazarse fuera de su provincia o de su autonomía para recibir la atención especializada que precisan.
El análisis señala que se les concede el grado de discapacidad al 83% de los menores con cáncer que lo solicitan y que la resolución positiva tarda unos dos meses, pero, claro, eso es la media estadística. Lo cierto, cuando se hurga en la realidad de cada territorio, es que en autonomías como Murcia la mitad de los expedientes tardan de 4 a 6 meses en resolverse y el 26% de 7 a 12 meses; en Navarra, se dilatan de 4 a 6 meses el 45,5% y hasta un año el 18%. En Aragón, el 17% de las peticiones no se resuelven antes de un año y pueden llegar incluso a dos. De hecho, en doce comunidades, todas salvo Andalucía, Galicia, Madrid, País Vasco o La Rioja, un 14% de expedientes se dilata entre siete a doce meses.
En lo tocante a concesiones, sus datos demuestran idénticos desequilibrios. La media española dice que solo se descarta el 17% de peticiones, con más de la mitad de concesiones reconociendo un grado del 33% al 64% y un 28% con un grado superior a un 65% de discapacidad. Pero el informe también aclara que, según su información, es igual de cierto que La Rioja rechaza el 60% de las solicitudes, el País Vasco hace lo propio con el 50% de las demandas y Aragón responde 'no' a casi el 40%.
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