España solo oferta la mitad de los fármacos disponibles contra las enfermedades raras

El presidente de Feder, la federación que agrupa a 348 organizaciones de enfermos y familiares, Juan Carrión, indicó hoy que de los 108 medicamentos que la UE tiene catalogados como eficaces ante estas patologías la sanidad pública española solo oferta y financia 60 y, además, lo hace con grandes diferencias y limitaciones de cara al acceso a fármacos idénticos según las comunidades autónomas.

Pidió un incremento de las referencias terapéuticas disponibles y, sobre todo, de la facilidad e igualdad de acceso a las terapias en cualquier punto del país, porque explicó que ya es suficientemente difícil de por sí el combate contra unas enfermedades graves, en su mayoría crónicas, degenerativas e incapacitantes, de las que solo un 5% cuenta con tratamiento. El resultado de esta escasez de oferta, motivada principalmente por las limitaciones en el gasto público, es que el 34% de los pacientes que sufren estas dolencias aseguran no tener acceso a un tratamiento efectivo.

El segundo gran problema al que se enfrentan, además de la escasez de terapias, es la lentitud con la que se diagnostican estas patologías. El 40% de los pacientes espera entre 4 y 9 años a que le digan lo que tiene tras acudir al médico con síntomas. El problema de fondo es el gran desconocimiento científico de muchas de estas enfermedades, pero también la escasez de unidades médicas especializadas, focalizadas en los grandes centros, sobre todo en Madrid y Cataluña, que obligan a peregrinajes por todo el país; así como la ausencia a nivel nacional de un sistema de derivaciones entre autonomías que canalice al paciente con claridad y rapidez hacia los especialistas que pueden ayudarlo. De hecho, uno de cada cuatro pacientes con enfermedades poco frecuentes tuvo que desplazarse a otra comunidad para recibir diagnóstico y tratamiento.

Carrión, con motivo del día mundial contra las enfermedades raras, que se celebra el 28 de febrero bajo el lema de 'Un desafío integral, un desafío global', reclamó al Ministerio de Sanidad que actualice y complemente la estrategia nacional contra estas patologías, para responder a los muchas carencias de atención de los enfermos, y demandó a los gobiernos que salgan de las próximas elecciones autonómicas de mayo que elaboren planes integrales, específicos y con dotación presupuestaria en sus territorios contra estas dolencias. Estos planes, recordó, además de la atención sanitaria, deben incluir programas de dependencia, atención temprana, rehabilitación, logopedia, atención psicológica, y recursos educativos específicos, porque en dos de cada tres casos la enfermedad se presenta antes de que el niño tenga los dos años y suelen tener efectos incapacitantes.

La otra gran demanda de Feder es la potenciación de la investigación. Es la única vía para encontrar nuevos procedimientos diagnósticos y desarrollar nuevas terapias. Reclaman que el Ministerio de Sanidad pida a la OMS que califique las enfermedades raras como una prioridad de investigación; que se establezcan incentivos para que las empresas privadas donen dinero a los grupos de investigadores y las farmacéuticas aborden patologías con escasa rentabilidad; que España incremente los recursos en I+D+i; que se impulse la medicina genómica; y que se rentabilicen los recursos actuales con un trabajo en red de los investigadores y de los hospitales, que generaría sinergias, evitaría duplicidades y aumentaría la rentabilidad de sus trabajos.

Todas estas peticiones están orientadas a un doble objetivo que creen posible alcanzar en un década. Que la mayoría de los pacientes puedan estar diagnosticados y tratados en el plazo de un año y que se disponga de 1.000 nuevas terapias para el tratamiento.