Suárez cumple su palabra

A Candela le diagnosticaron con solo once días fenilcetonuria o PKU, un trastorno hereditario que no permite que su cuerpo metabolice adecuadamente determinas sustancias, fundamentalmente las proteínas. Sus padres, Alfonso y Charo, no olvidarán la tarde en que les llamaron del Hospital San Juan de Dios de Barcelona para comunicarles que su bebé, una muñeca rubia y gordita, había nacido con una enfermedad que, de no tratarse bien y rápido, podría llegar a causarle daños cerebrales irreversibles. «Al día siguiente debíamos acudir con la niña para ingresarla una semana. Nunca habíamos oído hablar de la PKU o fenilcetonuria. De hecho, mi mujer les pidió que se lo deletrearan», cuenta Alfonso, el orgulloso padre de la muchachita que hace solo unos días ha sido capaz de emocionar a Luis Suárez hasta hacerle llorar.

El delantero azulgrana jamás pudo imaginar que apadrinar la duodécima edición de los Relatos solidarios del deporte, una obra firmada por periodistas deportivos cuyos beneficios se destinarán en esta ocasión a la Asociación Catalana de Trastornos Metabólicos Hereditarios, le llegaría tan hondo. Conmovido con la historia de Candela, Suárez no solo rubricó entre sollozos su apoyo a la asociación catalana, también se comprometió a llamar la atención de la opinión pública sobre una dolencia que engorda el saco de las enfermedades raras y que, en España, afecta a cerca de dos mil personas.

Al futbolista le bastaron poco más de 48 horas para cumplir la promesa que le había hecho a Candela: «Te voy a dedicar mi próximo gol aunque me cueste una amarilla», le dijo en el acto de presentación del libro. El sábado, el uruguayo de Salto, padre de Delfina y Benjamín, se marchó del Camp Nou tras haber metido cuatro goles y mostrado al mundo una camiseta en la que podía leerse: «Yo apoyo PKU», para satisfacción de Alfonso, de Charo y de todos los que tienen cerca a alguien que, como Candela, no podrá incluir jamás en su dieta un filete o una hamburguesa.

«Lo que Luis demostró este fin de semana es que es de una calidad humana excepcional y tiene un corazón que no le cabe en el pecho. Su fotografía con la camiseta en la mano ha dado la vuelta al planeta y eso resulta impagable para quienes, como nosotros, queremos llamar la atención sobre este problema y demandar dinero para investigación».

Las emoción de Alfonso es también la de Lula Vila, la presidenta de la Asociación de Trastornos Metabólicos Hereditarios de Cataluña. Ella, madre de Sandra, otra niña a quien diagnosticaron PKU poco después de nacer, mira con ilusión el futuro convencida de que este primer contacto con Suárez es solo el comienzo de una gran amistad. «Ha mostrado su disposición a ayudarnos en lo que necesitemos y estamos encantados con la idea de poder contar con él. Para nosotros es un golpe de suerte que difícilmente podríamos imaginar», dice Vila.

El jugador del Fútbol Club Barcelona, que a través de su cuenta en Twitter ha llamado a sus 6,2 millones de seguidores a comprar un ejemplar de Relatos solidarios del deporte, nunca había oído hablar del mal que afecta a Candela y a Sandra hasta hace solo unas semanas. Aún así, no se lo pensó un segundo. «Mi sí es incondicional. Sí a formar parte de este equipo. La realidad es que nosotros debemos ser ejemplo, pero estos niños son los verdaderos modelos a seguir», dijo el futbolista durante la presentación del libro, antes de que las lágrimas le impidieran seguir hablando.

Comida química

Alfonso cuenta que su mujer, después del mazazo de saber que su hija recién nacida estaba enferma y que su problema, al menos por ahora, no tiene cura, tardó tres meses en asimilarlo. «Fue difícil porque, para empezar, no sabes de qué te están hablando. Recuerdo que, cuando nada más nacer la pincharon en el talón, pregunté que para qué era aquello y me explicaron que se hacía para descartar varias enfermedades. Inmediatamente lo olvidé. No piensas que tu hija, que te han dicho que está perfectamente sana, va a tener ningún problema».

Casi tres años después, Candela es un niña feliz que aprende poco a poco que lo que come la mayor a ella le estará siempre prohibido. «En realidad, su alimentación es su medicación. Y aunque es duro ver que el 80% de la nutrición de tu hija es química, porque realmente no sabes qué consecuencias tendrá eso, también es verdad que si se es muy estricto con la dieta puede seguir creciendo y desarrollándose como una niña normal».

Alfonso y Charo, como Lula, saben que educar bien a sus hijas será fundamental para blindarlas de cara al futuro. Las familias, dicen, son las encargadas de grabar a fuego en la cabeza de esos niños hasta qué punto es importante que no bajen la guardia, especialmente durante la adolescencia.

Hace solo unos días, una persona no muy cercana a la familia se acercó a Candela y le ofreció un chupa-chups. La niña, sonriendo, le contestó: «No, gracias, no puedo tomarlo». Dice Alfonso que su madre, al escucharlo, lloró.