«No he vuelto a oír el silencio»

Almudena Rico Leonor, de 45 años, padece síndrome de Ménière, una enfermedad poco común que afecta al oído interno. Hoy, 7 de febrero, le hubiera gustado estar en la mesa informativa que la Asociación Síndrome de Ménière España (Asmes) tenía previsto instalar en el Hospital de Segovia, pero le ha sido imposible. Lleva cuatro meses recluida en casa, con la movilidad muy reducida, esperando la llegada de una tregua que se está demorando más de lo esperado. «Los enfermos de Ménière llamamos 'tregua' a ese periodo en que no se producen crisis de vértigo, aunque los acúfenos no desaparecen y la pérdida de audición en ambos oídos aumenta», explica.

El objetivo de la jornada de hoy es dar visibilidad a esta enfermedad rara, tan desconocida como incapacitante, que afecta aproximadamente a uno de cada mil habitantes. «Habrá mesas informativas en catorce hospitales de toda España. A mí me da rabia no poder instalarla, pero me resulta imposible. Tengo serias dificultades para moverme porque carezco de equilibrio y el vértigo es constante. Anímicamente, la enfermedad te va mermando, claro, porque limita tu vida personal, familiar y social. Esto pone a prueba todos los días tu estado anímico, tu empuje. Y yo soy una persona muy positiva, que siempre trata de buscar el lado bueno de la vida, con capacidad para agarrarse a esas pequeñas cosas, pero cuesta mucho. Cuesta mucho», admite esta periodista de formación que lleva ocho años enferma. El síndrome de Ménière toma el nombre del médico que estudió su sintomatología, Prosper Ménière. Se trata de un mal crónico, para el que todavía no existe cura, que afecta al oído interno, tanto a la audición como al sistema del equilibrio, y cuya naturaleza es desconocida. Tres son los síntomas que caracterizan esta enfermedad: las crisis de vértigo rotatorio, que pueden durar minutos, horas e incluso días, van acompañadas de náuseas, vómitos, temblores y sudores fríos, e incapacitan completamente a la persona que las sufre; la hipoacusia o pérdida de audición, que fluctúa pero suele ser progresiva y definitiva, y los acúfenos o ruidos internos en los oídos, de diferente intensidad y tipo, que causan serias dificultades para la concentración, la escucha y el sueño. El cansancio y el malestar general son síntomas frecuentes.

«Lo mío empezó con una fuerte crisis de vértigo que me tuvo incapacitada cerca de un mes. El otorrino me hizo un estudio y el diagnóstico no dejó lugar a la duda. Entonces ya tenía algo de hipoacusia que, después, con el tiempo, ha aumentado progresivamente. Los acúfenos no tardaron en aparecer. Llegaron para quedarse y no he vuelto a oír el silencio. Al principio solo tenía tocado un oído, pero, un año después, el problema se había convertido en bilateral: tenía afectados los dos. Las crisis de vértigo también eran continuas, sin apenas treguas que, cuando llegaban, duraban poco. Todo te gira alrededor, pierdes el equilibrio, sientes unas náuseas tremendas, vómitos, diarrea, temblores, sudores fríos... ¿Qué puedes hacer para remediarlo en la medida de lo posible? Solo puedes tomar medicación, tumbarte en un ambiente tranquilo y con poca luz y esperar a que todo pase», narra Almudena con facilidad y entereza. Su calvario empezó hace ocho años, cuando tenía treinta y siete.

«No sabes lo fuerte que eres hasta que ser fuerte es tu única opción» es el lema que la Asociación Síndrome de Ménière España tiene. Los afectados y sus familiares son la principal preocupación de esta asociación dedicada a dar a conocer la enfermedad, a ofrecer asesoramiento a los pacientes asociados y a trabajar para conseguir diferentes objetivos de reconocimiento y ayuda en los ámbitos laboral, sanitario e investigador. Asmes surgió a partir de un grupo de Facebook hace poco más de tres años y ya tiene más de 500 socios. «En Segovia somos un grupito de cuatro. Hablamos asiduamente», cuenta Almudena, que no pierde las ganas de seguir luchando: «Hoy por hoy, esta enfermedad no tiene cura. Los tratamientos son paliativos. En algunos casos se pueden poner infiltraciones de corticoides y como última opción está la cirugía, pero a riesgo de perder el oído. Se recomienda una dieta cuidada, baja en sal y sin excitantes. Lo primero que sientes es miedo e incertidumbre. Ves que no puedes hacer las cosas que hacías y te invaden la rabia y la impotencia. Con el tiempo vas aceptando la situación y luchas».