Así es vivir con la enfermedad de las mil caras

Cerca de 220 personas en la provincia de Segovia viven con esclerosis múltiple a día de hoy. Es una enfermedad que afecta a la mielina (sustancia grasa que rodea y aísla los nervios) del cerebro y de la médula espinal. Por causas que todavía se desconocen, las propias células inmunitarias del cuerpo atacan al sistema nervioso impidiendo el correcto funcionamiento de esas fibras nerviosas, por lo que se trata de una enfermedad autoinmune.

Así lo explican en la Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple (Asgem), entidad que nació hace ya diez años con el fin servir de punto de encuentro y de ayuda a los segovianos con esta enfermedad. Según apuntan los portavoces, esta patología se suele detectar a edades tempranas: aparece entre los 20 y los 50 años, aunque depende del tipo de esclerosis. La forma remitente recurrente es más frecuente entre personas comprendidas entre los 20 y 35 años de edad, y la primaria progresiva se da más a partir de los 40 años. Además, las mujeres sufren la enfermedad con una frecuencia algo superior a los varones.

En Asgem, hay socios desde 25 a 80 años ahora mismo. Andrés Jiménez, vicepresidente de la asociación, cuenta que, pese a que el origen de la enfermedad no está claro, todo el entorno tiene una incidencia directa en los pacientes. «Hay múltiples factores que hacen que aparezca o no aparezca la enfermedad. Por ejemplo, nos afecta mucho el cambio climático», comenta Jiménez, a quien diagnosticaron la enfermedad hace nueve años. En este sentido, recalca que los factores medioambientales son muy determinantes, y señala que los fertilizantes y pesticidas que se utilizan en los cultivos o la contaminación del aire pueden afectarles de una manera más negativa que a otras personas menos sensibles.

Debido a los distintos síntomas que causa, a esta enfermedad neurodegenerativa se la conoce como la «enfermedad de las mil caras». El cansancio es uno de los síntomas invisibles contra el que más tienen que luchar las personas que la sufren y uno de los más incomprendidos por el resto de la sociedad.

También son frecuentes los problemas de visión, de habla, la falta de equilibrio o coordinación, la dificultad de movimiento, la rigidez en los músculos e incluso la incontinencia urinaria. «No es solo que camines mal o tengas menos movilidad sino que te puede afectar a cualquiera órgano», declara Jiménez.

De hecho, cuenta que hay socios de Asgem que han perdido visión en un ojo o han perdido el tacto (personas que son incapaces de sentir el dolor físico). El segoviano pone el ejemplo de un paciente que «siempre tiene frío» y «está permanente tiritando» para subrayar que los síntomas pueden ser tan diversos como lo son los propios enfermos.

Todos estos síntomas hacen que la mayoría de los enfermos necesiten más tiempo para poder realizar las actividades del día a día, las cuales conllevan para ellos un mayor esfuerzo. Según manifiestan los socios de Asgem, Segovia no es una ciudad «totalmente adaptada» a las necesidades de personas con movilidad reducida. La situación de algunas aceras o los pasos de peatones elevados son un gran reto para todas las personas que viven con esclerosis múltiple, desde las que tienen pocas dificultades en la marcha hasta para los que necesitan ayudas externas como muletas y andadores, y los que necesitan sillas de ruedas. No obstante, el vicepresidente de la asociación reconoce que poco a poco se van mejorando más tramos urbanos.

Para tratar de controlar la enfermedad, las personas con esclerosis múltiple o EM necesitan tratamientos farmacológicos que, como explica Jiménez, suelen ser muy caros, pero entran dentro del sistema público de salud. «Muchos de ellos valen más de 1.000 euros mensuales, son medicaciones que posiblemente muchos de nosotros no podríamos costearnos de ninguna manera», alega.

En la esclerosis remitente recurrente, que consiste en la aparición de brotes, la medicación intenta reducir esos brotes. Los pacientes se pueden recuperar de la lesión, aunque no siempre al 100%: «Puede ser al 100, al 90, al 80 o al 50%», alerta Jiménez. En el caso de la esclerosis progresiva, el tratamiento médico sirve para frenar el avance de la enfermedad, pero no para detenerlo. «Te va lesionando poco a poco pero ya no lo recuperas. Lo que pierdes, está perdido», explica.

No obstante, Andrés Jiménez cuenta que lo que no cubre la sanidad pública son las terapias especializadas de, por ejemplo, fisioterapia, hidroterapia, logoterapia o psicología. Este tipo de tratamientos tratan de lograr que el paciente recupere cierta movilidad (o al menos no pierda la que tiene) y varían en función del grado de EM que sufra cada paciente.

Jiménez hace hincapié en que «son muy importantes» y pone el ejemplo del fisioterapeuta, que puede ayudar enormemente a aquellas personas que tienen «espasticidad», que significa que los músculos se quedan totalmente rígidos. «Con la fisioterapia, se trabaja el músculo para que se relaje y no se quede como una tabla», explica.

En hidroterapia ocurre algo similar. Los pacientes realizan ejercicios en el agua para fortalecer la musculatura más lesionada. Es una opción muy útil, dado que «algunos ejercicios que a veces no puedes hacer fuera del agua, los puedes hacer dentro», asevera Jiménez, quien relata su propio caso: «Cuando estoy en el agua, yo soy capaz de levantar la rodilla hasta la cintura o más arriba. Cuando salgo fuera, levanto el pie 2 centímetros del suelo».

Para Jiménez, «sería fantástico» que estas actividades las cubriera también la sanidad pública. Sin embargo, en la Asgem no quieren lanzar demandas tan ambiciosas y simplemente reivindican que las subvenciones para las asociaciones «sean más elevadas» para que los propios centros puedan proporcionar estas terapias a sus socios.

La Asociación Segoviana de Esclerosis Múltiple se financia con las subvenciones que recibe de organismos públicos y privados. Una parte de nuestros fondos se destina a estas actividades, que tienen el fin de ayudar a los socios a mantener su estado físico y llevar una vida lo más plena posible. Otra parte, se reinvierten la asociación para cubrir los gastos.

Por ejemplo, en plena pandemia Asgem tuvo que abandonar la sede donde se encontraba (en el Hogar Centro de Personas Mayores de San José), que era un lugar gratuito, y a buscar otro donde alojarse. Actualmente se ubican en la avenida del Acueducto, 28. «Para nosotros ha sido un gran reto realizar la reforma y luchar este último para conseguir cubrir todos los gastos y poder ofrecer los servicios a nuestros socios y familiares, y deseamos además poder seguir muchos años más trabajando por y para ello», explican la dirección de Asgem.

Por ello, pese a que en los últimos años han aparecido nuevos fármacos que han ayudado a frenar la enfermedad, demandan más fondos y más investigación porque saben que aún queda un «largo camino para conseguir una cura de esta y de tantas enfermedades degenerativas».

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