«Mi vida ha cambiado y nunca me voy a curar, pero hay que seguir adelante»

Al principio, la segoviana, de 53 años, creía que el dolor era causado por una hernia. Tras acudir a médicos y especialistas, en septiembre de 2019 escuchó por primera vez el nombre de la enfermedad rara que le acompañaría durante toda la vida. «Salí de la consulta sin saber lo que tenía, no la conocía, me costó incluso aprender el nombre», asegura. Lo primero que hizo fue acudir a la Asociación Distonía España (ALDE), con sede en Madrid, para conocer con exactitud cómo iba a cambiar su vida. «Es algo que te parte por la mitad», recuerda.

La distonía aparece a cualquier edad y puede afectar a una parte del cuerpo, a varias o a todo, también extenderse o empeorar. «Somos un colectivo tan heterogéneo que es difícil tratarnos a todos por igual», explica la presidenta de la asociación, Milagros López. Actualmente, se estima que hay 20.000 personas que padecen esta enfermedad en todo el país. «Seguro que son muchas más porque está infradiagnosticada», añade.

En cualquier caso, se trata de una afección incapacitante y muy presente en el día a día. «Tenía una tienda en el pueblo y tuve que dejarla, no puedo conducir y tampoco coger peso; salir a tomar algo en la calle con amigos ha cambiado, ahora me tengo que sentar para apoyar el cuello», relata Matesanz. Los viajes trimestrales al hospital se han convertido en su rutina. Afortunadamente, hay un tratamiento que le alivia el dolor. «Me pinchan en los músculos del cuello toxina botulínica, hasta en veinte sitios diferentes, es veneno lo que te meten», refiere.

Pero la suerte no corre de parte de los pacientes de distonía en su conjunto. «Los tratamientos son de por vida, hay fármacos con eficacia reducida e incluso muchos se someten a una cirugía de estimulación cerebral profunda, pero no todos son candidatos», detalla López. «Necesitamos terapias complementarias, que a veces son costosas, ojalá pudieran ser cubiertas por la sanidad pública», concluye.