Terapias online para llegar al parkinson rural

La asociación Parkinson Segovia ha incorporado en los últimos meses la modalidad de terapias online, la posibilidad de que enfermos puedan participar de las sesiones de fisioterapia, acompañamiento psicológico, logopedia o musicoterapia desde sus casas. Lo hacen incorporando a las sesiones presenciales la posibilidad de que se sumen otras personas por videoconferencia. Implementaron esta opción en noviembre y han tenido unos cuatro usuarios que han dado el visto bueno a este método.

El parkinson es una patología neurodegenerativa crónica e incapacitante que afecta a unas 1.500 personas en la provincia de Segovia. Se produce por la pérdida de neuronas en la sustancia negra, lo que provoca falta de dopamina en el organismo, necesaria para el control del movimiento. Los síntomas más conocidos son los motores, como la rigidez o la lentitud, pero también existen otros asociados no tan visibles, como la depresión o los trastornos del sueño. Desde 1997, la asociación de Segovia se encarga de atrasar la aparición y agudización de estos síntomas para que los pacientes puedan tener la mayor calidad de vida posible. Ahora también desde casa, lo que trae ciertas ventajas en el actual escenario de pandemia, pero también da respuesta a otras necesidades, como explica la gerente de la asociación, Teresa Martín.

«Surge fundamentalmente durante la pandemia porque vemos que otras entidades a nivel nacional como Parkinson Madrid lo pusieron en marcha en pleno confinamiento y para nosotros era imposible ponerlo en marcha en aquel momento, pero nos dimos cuenta de a dónde podíamos llegar con esa opción, porque nos abría paso al mundo del parkinson rural, nos daba la llave para responder a una necesidad que ya teníamos, que es atender a ese paciente que vive en un pueblo a 60 kilómetros y que no puede deslazarse», relata la responsable.

La actividad de la asociación paró en marzo de 2020 por causa del confinamiento y retomó su actividad en junio con la mitad de usuarios, de 45 a 23, básicamente por el miedo al contagio que trajo consigo la pandemia. Ahora, después de algunas reincorporaciones en esta nueva normalidad, hay 34 personas que participan de las actividades de la asociación. El pasado noviembre, ante el miedo de que pudiera imponerse otro confinamiento parecido al de la primera ola, decidieron incorporar por fin esta modalidad online.

Para ello, organizaron un taller en el que dieron instrucciones a los usuarios y a sus familias y se implementó un sistema de tarifas flexible: Quien quiera hacer todas las sesiones online –24 al mes, dos veces por semana, tres sesiones al día– puede hacerlo por treinta euros y quien, de forma esporádica, quiera asistir a alguna sesión suelta online, puede hacerlo por tres euros cada una.

De momento, un usuario que nunca había participado de las actividades en grupo está realizando ahora todas las sesiones online y, desde noviembre, tres pacientes más han recibido alguna sesión de forma puntual, sobre todo ante la imposibilidad de desplazarse desde el medio rural. Por esta clase de ventajas, Martín cree que esta modalidad ha llegado a la asociación para quedarse: «Si conseguimos enlazar con el mundo rural, va a ser por esta vía», asegura.

La experiencia de quien lo ha probado hasta ahora ha sido «muy positiva», según comenta la gerente de la asociación. «La respuesta está siendo estupenda porque ellos están viendo al profesional todo el rato, están siguiendo las actividades en directo y el profesional les ve a ellos y les puede corregir; no es lo mismos que ver un vídeo grabado, en el que el profesional no interactúa», explica.

Esta forma de terapia tiene limitaciones evidentes, como la imposibilidad de aplicarlo en personas mayores que no tienen habilidades digitales o dispositivos adecuados para ello. Sin embargo, el grupo más numeroso que tiene la asociación actualmente es el de jóvenes, que son las personas menores de 65 años, al que pertenecen 14 de los 24 pacientes totales.

Raúl Santamaría tiene 67 años y su caso es de diagnóstico temprano, pues lleva trece con la enfermedad. Él es actualmente el único usuario que se ha apuntado a la terapia completamente online. No había participado hasta ahora de las actividades en grupo por su imposibilidad para desplazarse hasta la asociación en el horario preciso. «Me encuentro en un pueblo, en Abades, y para mí es problemático el asistir a las presenciales porque los horarios no son muy acordes con los míos, y ahora con la ventaja de que no me tengo que desplazar, los horarios los ajusto perfectamente», explica por videoconferencia después de participar de una sesión de acompañamiento psicológico.

Lleva desde que comenzó el año asistiendo a estas y a las sesiones de fisioterapia y logopedia y ya ha notado los resultados: «Notas cierta mejora, aunque igual que la enfermedad es progresiva y se van deteriorando actitudes tuyas, la terapia hace que por lo menos vaya más despacio los síntomas de la enfermedad, bien para reforzar las defensas o para llevarlo de mejor forma», relata Santamaría.

A él la irrupción de la crisis sanitaria le ha afectado «muchísimo» en lo que concierne a su enfermedad porque ha visto cómo la atención que solía recibir quedaba en un segundo plano por la emergencia del coronavirus: «Las asistencias médicas que tenía antes de la pandemia se han acoplado todas a la pandemia y las han dejado, no aparte, pero no es lo mismo, porque se han volcado con la pandemia y han dejado al resto de enfermedades como si fuera algo anexo, como si no tuviera el mismo rango de asistencia», narra. Este paciente ha visto cómo su atención pasaba de ser cada tres meses a cada seis, y las sesiones de fisioterapia que estaba recibiendo por la Seguridad Social quedaron suspendidas.

Todo esto ha repercutido en su enfermedad y se ha traducido, sobre todo, en la pérdida de movilidad: «Se ha notado la falta de atención de este año, lo he notado bastante en la parte física». Antes de la pandemia, había empezado un tratamiento con estimuladores craneales y este también ha quedado suspendido por la crisis.

Diana García es la encargada del acompañamiento psicológico en la asociación. Desde que llegó, ha percibido un cierto cambio en el tipo de necesidades de los pacientes. «Cuando empecé hace tres años había más pacientes con problemas de deterioro cognitivo, pero últimamente están entrando pacientes más jóvenes, con un diagnóstico más temprano, y se está tirando más hacia la sintomatología más psicológica, como ansiedad, depresión… y con la pandemia se ha agravado aún más», explica la profesional.

«Apoyamos tanto a pacientes que vienen de primeras y tienen que lidiar con lo que es la enfermedad, como a los que están luchando desde hace tiempo con los síntomas, porque siempre van a más. Igual yo ya he asimilado que tengo que llevar andador, pero dentro de dos meses tengo que pasar a la silla… pues todo eso lleva una serie de pensamientos negativos y emociones negativas con las que tienes que estar luchando toda tu vida», explica García.

Valora la terapia online de forma «muy positiva» porque permite acercar a más personas las actividades en grupo, que son muy beneficiosas. «El mero hecho de sentarme en un sitio y estar rodeada de personas que están viviendo lo mismo que yo ya es en sí terapéutico. A lo mejor me da cosa hablar en público, pero sólo con escuchar a otra persona que ha tenido mis mismos problemas, me siento identificada y eso ayuda mucho, sentirse que no eres el único en todo lo que te está pasando».

Otra de las terapias que se imparten en la asociación es la de logopedia, en este caso de la mano de Amparo López, especialista en patología neurológica, que lleva en Parkison Segovia desde 2008. Por ser menos evidentes a simple vista, los síntomas de esta enfermedad que afectan a la voz, el habla y la deglución (capacidad de tragar) son menos conocidos, pero también muy importantes en el día a día de los pacientes.

«Igual que la musculatura de las piernas está rígida, o de lo brazos, ¿Por qué no lo va a estar la de la zona del cuello?», pregunta. Esto se traduce en problemas para tragar correctamente, con los riesgos que ello conlleva, y también en un habla que suele ser más rápida y un volumen más bajo de la voz, al no poder regular correctamente las cuerdas vocales. Para paliar estos efectos, Amparo López lleva más de una década promoviendo sesiones de logopedia con un constante afán por renovarse para no caer en la desmotivación: «Lo que hacemos es trabajar la comunicación, la mímica facial, la voz, la articulación, la prosodia y la entonación, porque es muy habitual que pierdan la musicalidad del habla. Y para ello, usamos diferentes textos, poemas, anuncios, documentales, trabajos de doblaje… todo lo que esté en la imaginación, sobre todo para hacerlo ameno, porque hay gente que lleva aquí conmigo trece años».

De cara a las terapias online, esta logopeda ha tenido que modificar un poco sus sesiones grupales para que pueda funcionar: «Antes repartía materiales para que los leyeran y ahora yo hago ejercicios y ellos lo tienen que repetir, ha sido una adaptación. En cuanto a la atención más individualizada para evaluar o rehabilitar a los pacientes, esta debe mantenerse presencial: «Necesito manipularlos, ver la boca, como está la motricidad, palpar, hacer las vibraciones y trabajar a nivel muscular, así que individualmente no se puede trabajar online en mi área», explica.