La sonrisa de la pequeña Emma hace historia

«Hasta el trasplante, ha sido como un embarazo largo; ahora empezamos a vivir», resume Ana Ayuso, la madre de la pequeña Emma, una bebé segoviana que ha protagonizado un hito histórico mundial. Es la primera vez que se realiza un trasplante de intestino delgado en asistolia, es decir, procedente de un donante en parada cardiaca. Es un avance científico inédito que quedará grabado en la historia de la medicina y, a su vez, en la mente de los segovianos.

Pronto cumplirá 18 meses, aunque el trasplante de intestino delgado, hígado y estómago fue realizado cuando tenía 13, en el Hospital La Paz de Madrid. Es uno de los bebés más jóvenes del país en someterse a este tipo de intervención, «la más compleja de todas los trasplantes», asegura su padre, Daniel Lafora. A pesar de esta dificultad, todo ha salido bien. «La recuperación está yendo genial y ha evolucionado mucho en todos los niveles», añade. Se refiere a su energía, fuerza, habilidades psicomotoras y, especialmente, su peso.

Durante la última etapa del embarazo, Emma fue diagnosticada de atresia intestinal, que es una malformación del intestino delgado. Desde ese momento, los médicos trasladaron a su familia que la pequeña, instantes después de su nacimiento, tendría que pasar por quirófano. Tras la operación, descubrieron que padecía el síndrome del intestino corto. Es más, «no tenía intestino, por lo que no era posible su rehabilitación», puntualiza Ana.

La alimentación ha sido por vía intravenosa. Es decir, a través de un catéter que ingresaba los nutrientes necesarios directamente a la sangre. Sin embargo, la nutrición parenteral era una solución momentánea. «Este método solo te mantiene, no engorda. De hecho, semanas antes del trasplante veíamos que no avanzaba porque perdía mucho peso», señala la madre de la bebé segoviana.

Emma comía, pero los nutrientes no eran absorbidos al no tener intestino delgado. «Hubiera llegado un momento en el que no hubiera dado más de si», lamenta Daniel. Afortunadamente, la solución definitiva, el trasplante, llegó justo a tiempo. La operación duró aproximadamente trece horas, a lo que se suman otras dos previas, para saber si los órganos eran viables.

Ana y Daniel esperaban en una pequeña sala cuando una cirujana llegó y pronunció, de forma tajante, una de las mejores frases de sus vidas: «Chicos, vamos a por ello». Después de mucho tiempo, respiraban aliviados. «Antes de que entrase en el quirófano sabíamos que todo iba a salir bien», coinciden. Un deseo que se confirmó más tarde.

«Es como si hubiera nacido una segunda vez», insiste la madre. La segunda vida de Emma comenzó en este preciso momento. «Ahora gatea, lo que para nosotros ha sido un gran regalo», se enorgullece. El trasplante ha permitido que la bebé segoviana pueda jugar, bailar o comer. En definitiva, vivir. «Le pirran las patatas gajo al horno, aunque le gusta absolutamente todo», bromea. Tiene una debilidad por los gatitos y está pendiente de la aparición de cualquier pájaro cercano. «Le llama la atención lo que a una niña normal», remarca orgullosa.

Por el momento, la alimentación de Emma se complementa con la nutrición parenteral, aunque hay un progreso en cada revisión médica. «Cuando retiren el catéter, podremos viajar, salir con los amigos y hacer todo lo que habíamos planeado desde un principio», expresan sus padres emocionados, quienes están ilusionados por poder comenzar una vida nueva en su hogar y dejar atrás el hospital.

«Emma es una auténtica guerrera», sostiene Daniel. Su sonrisa es su principal seña de identidad, la regala a cualquier segoviano que, tras conocer la noticia, se acerca por la calle a saludarla. Un acontecimiento que, en tan solo un día, se ha producido varias ocasiones. Es la bebé más famosa en estos momentos. No obstante, su madre tiene claras las prioridades: «Lo único que quiero es que Emma sea feliz», concluye.

Ha sido un camino muy duro. La familia Lafora Ayuso, de origen segoviano, no lo ha tenido fácil. La historia de Emma ha supuesto un aprendizaje para la ciencia, pero también para el conjunto de la sociedad. En concreto, abre un camino de confianza y esperanza para todas aquellas personas que, con diagnóstico similar, han rechazado darse por vencidas.

La mala noticia no llegó de la mejor manera. «Fue en una revisión del embarazo, cuando no dejaban entrar a acompañantes por las restricciones a causa de la covid», recuerda la madre de la bebé segoviana. «Estaba completamente sola», lamenta. Allí tuvo la primera noticia de que su hija iba a nacer con atrasia intestinal.

Sin embargo, el diagnóstico final se comunicó tras el parto. En esta ocasión, Daniel fue el primero en conocer la gravedad del estado de su hija recién nacida. «No se lo conté a Ana hasta el día siguiente, no me dejaban estar con ella en la habitación; ¿cómo le iba a decir que las cosas no habían ido bien?», remarca.

«Poco a poco nos introdujeron en esta nueva realidad», determina Ana. Han sido meses de ingresos y días que avanzaban sin nuevas noticias en la lista de espera. Pero nunca han perdido la esperanza, que es el primer mensaje que quieren trasladar al resto de las familias que se encuentren en una situación parecida, de completa incertidumbre. «Es lo que nos ha tocado. No queda otra que aceptarlo y luchar», sostiene.

Todo ello sin olvidar el agradecimiento que hacen a aquella familia que, en el peor momento de su vida, «nos ha hecho de forma anónima y altruista este regalo», insisten Daniel y Ana. «Nos lo repetimos cada día; gracias a que tomaron una dura decisión, podemos ser padres», afirman, a la vez que ponen de relieve el respeto que merece esta familia donante al haber perdido a su bebé.

Asimismo, recalcan la necesidad de investigación en ciencia, así como la inimaginable labor que llevan a cabo los profesionales sanitarios. «Tenemos unos médicos fantásticos, son ellos los que han sacado adelante este hito histórico, siempre con vocación y cariño», puntualizan. También hacen hincapié en el acompañamiento, a nivel personal y profesional, que han recibido por parte de la Asociación Nupa, de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

Todo ello sin olvidar la solidaridad de los segovianos. «La gente de Segovia se ha volcado con nosotros, no ha habido día que no haya recibido un mensaje de ánimo o para preguntar por la pequeña Emma», señala su padre. «Es una lección de vida que nos ha dado nuestra bebé, y lo que más felices nos hace es poder contarlo», concluye su madre.

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