Solo tres de 766 segovianos con fibromialgia reciben medicación asociada al diagnóstico

La prevalencia de pacientes con fibromialgia en la provincia está en la media regional al acercarse al 0,59%. Los datos actualizados por la Junta de Castilla y León en marzo arrojan un total de 766 pacientes registrados en Sacyl con el proceso clínico de esta afección que cursa de forma general con dolor en todo el cuerpo y fatiga. El problema es que «hay mucha gente que no sabe que tiene la enfermedad», afirma la presidenta de Fibrosegovia, Milagros Martín.

Sueño poco reparador, espasmos musculares, migrañas, mareos y vértigos, niebla mental, intestino irritable o palpitaciones son algunos de los síntomas característicos. Es una patología «crónica, compleja y de difícil diagnóstico en muchas ocasiones», subraya. Así lo demuestran los extensos y arduos protocolos dirigidos a identificar la dolencia por medio de un proceso exclusivamente clínico. «No sale con un análisis de sangre y tampoco en una radiografía», especifica.

La presidenta se sorprende al conocer la cifra de casos registrados por Sacyl: «Seguro que hay más». Sobre todo tras la pandemia, cuando se produjo el cambio de modelo de atención presencial a las consultas telefónicas o telemedicina, que dificultaron la relación médico-paciente, la cual la organización considera estrictamente «necesaria» para elaborar un diagnóstico preciso a partir del análisis de las manifestaciones clínicas.

Multitud de testimonios avalan esta situación. Las segovianas cuentan que pasan años desde el comienzo de los síntomas hasta el reflejo del nombre de la enfermedad en un documento. De hecho, coinciden en el peregrinaje obligatorio de centro médico a hospital y viceversa para este cometido. Lumbalgia crónica, atralgia, artrosis, depresión o agorafobia son tan solo algunos de los primeros diagnósticos que escucharon las personas que ahora figuran como enfermas de fibromialgia.

Se trata de una enfermedad que, además, se asocia al género femenino. Los últimos informes reflejan que, del total de pacientes, 726 son mujeres y 40, hombres. Esta diferencia también se percibe en la organización segoviana, al contabilizar 75 socias y tan solo tres miembros varones. «Es cierto que ellos intentan invisibilizar más la enfermedad ante el miedo de que alguien piense que se trata de un cuento», lamenta Martín.

Si bien es cierto que las personas que conforman la asociación están en el rango de edad de entre 45 y 65 años, «conocemos casos de mujeres con fibromialgia que acaban de tener un bebé y también sabemos de niños que comparten el diagnóstico», remarca. Por este motivo, la asociación muestra su preocupación ante el «trato dispensado» que se da algunos pacientes por parte de «algunos facultativos de Atención Primaria» en Segovia.

Esta queja se elevó incluso al Procurador del Común, a lo que se añadió la desvalorización de las patologías y el consejo de no acudir a asociaciones de pacientes «tildando las mismas de extremistas». «Se trata de un toque de atención, pero no nos ha resuelto nada», lamenta la presidenta. Un hecho que traslada a los once años de historia de la asociación.

Fibrosegovia vio la luz en 2004, cuando la palabra 'fibromialgia' apenas se mencionaba fuera del ámbito sanitario. Desde esa fecha «hemos luchado mucho y no hemos tenido ningún cambio ni acercamiento por parte de Sacyl», reitera Martín. Precisamente, un aspecto clave en esta crítica es que, del total de enfermos en el conjunto provincial, solo hay tres personas identificadas por la Junta que reciben medicación a través de receta financiada y asociada a dicho proceso clínico.

Sin embargo, en la realidad «la mayoría de los que tenemos fibromialgia tomamos medicación diaria, desde antiinflamatorios y analgésicos hasta fármacos más fuertes en caso de que no nos haga efecto», afirma Martín. Junto a las socias presentes en el encuentro de cada martes, de 11:00 a 13:00 horas, que sirve como red de apoyo para las enfermas, la presidenta relata que una vez que la persona conoce el diagnóstico, se le da de alta y es su médico de cabecera el encargado de realizar el seguimiento. «Cada una toma una cosa diferente dependiendo de qué facultativo tengas», apostilla, y se pregunta: «¿Cómo no vamos a sentirnos abandonadas?».

«Esto no es suficiente», advierten las socias de Fibrosegovia asistentes a la reunión en la sede. A las pastillas se suman los masajes y cremas que tienen que adquirir por sus propios medios. Por ello, exigen que «de una vez por todas» se pongan en funcionamiento unidades de atención específicas para personas con fibromialgia en el hospital.

Es decir, que se implementen dispositivos para acceder a una rehabilitación diferenciada y a un equipo psicológico de apoyo.«Hay gente que no sale de casa porque está deprimida», sostiene de forma rotunda la presidenta, quien es conocedora de que esta iniciativa se ha implantado en provincias como Valladolid o Salamanca.

Hasta que se vea cumplido ese deseo, la asociación centrará sus esfuerzos en visibilizar la realidad de esta enfermedad. «Tenemos una losa encima: sufrimos por la enfermedad y también cuando nos ven por la calle cuando tenemos baja médica. Nos afecta mucho que no tengamos reconocimiento a nivel sanitario, laboral o social», concluye.