Segovia

«Lo peor de todo son las recaídas: tienes que empezar de cero»

Volver a casa del hospital con el diagnóstico de una enfermedad cuyo nombre es desconocido es difícil de asumir. Pero todavía entraña más obstáculos el no tener certeza de «cuándo puede volver o si algún día se irá». Los padres de Manuel, un niño de Cantalejo con síndrome nefrótico infantil, han tenido que aprender a convivir con la incertidumbre. Y también con la realización de exámenes de orina diariamente. «Si la tira sale del color amarillo, que se ha convertido en nuestro favorito, todo va bien; si el resultado es verde, mal asunto», asegura su madre, Miriam Huerta.

El pequeño briquero recibió la noticia en 2022, cuando tenía seis años. El síndrome nefrótico se debe a trastornos que producen daño renal, que desencadena en la liberación de demasiada proteína a la orina, lo que provoca edemas, colesterol alto, coágulos y otras complicaciones. Es una enfermedad rara y su prevalencia es inferior a cinco casos por 10.000 habitantes. «No se conoce el origen, no hay dos casos iguales y tampoco tiene cura», dice la presidenta de la Asociación Española del Síndrome Nefrótico Infantil (Aesni), Silvia Garrido.

La primera señal de alarma fue hinchazón en los párpados. «Sucedía por las mañanas pero al final del día volvía a la normalidad», relata Huerta. Acudieron al médico, que lo atribuyó a una alergia primaveral. No había que darle importancia. Todo cambió tres meses después. «Un día se levantó con todo el cuerpo hinchado, era un edema impresionante», recuerda.

Una enfermera decidió hacerle una prueba de orina. No fue necesario nada más. «Vio algo raro y dijo que sabía lo que le pasaba, pero no nos lo quiso decir; nos mandó al Hospital», explica la progenitora. Después de uno de los viajes más largos de su vida y cuatro horas de pruebas, la nefróloga puso nombre a la enfermedad. «Lo primero que pensé fue: ¿Pero eso qué es?». Así fue el 'debut', concepto que se emplea para definir el comienzo del síndrome, que suele aparecer entre los dos y los cinco años.

A continuación, se les informó que iban a tener que quedarse ingresados un largo periodo. Manuel iba a someterse a un tratamiento con altas dosis de corticoides, con un amplio abanico de efectos secundarios. «Es una enfermedad que no tiene un tratamiento específico. Se trata de paliar los síntomas y adormecer el sistema inmunitario. Si no es suficiente, hay que emplear inmunosupresores», sostiene Garrido.

El niño respondió «muy bien» y pudieron acortar la estancia en el hospital a ocho días tras perder cinco kilos de líquidos. «Nos mandaron a casa con una dieta sin sal, tiras de orina para controlar los niveles de proteínas y mucha incertidumbre», indica Huerta. Había acabado la pesadilla, pero solo por un tiempo. La primera recaída llegó cuatro meses después. «Eso nos desmoralizó, tocaba volver a empezar desde cero», lamenta.

«Siempre confías en que se va a curar, pero lo que es raro es que no vuelva a aparecer», dice Garrido. En el caso de este niño, el episodio se repitió al menos en tres ocasiones más. La presidenta de Aesni reconoce que se trata de «un proceso muy latoso». Se requieren dosis paciencia. Cualquier cambio en el cuerpo puede desencadenar la enfermedad: desde un virus hasta el picotazo de un bicho. Y hay algunos pacientes que tienen más probabilidades de recaer al ser corticodependientes, como es el caso de Manuel.

«Rezamos todos los días para que el síndrome no regrese», dice su madre. De forma general, desaparece en la etapa de desarrollo y crecimiento, pero conoce el testimonio de varias personas que han tenido que enfrentarse a esta afección del riñón incluso después de la adolescencia, lo que es «muy desconcertante», corrobora Garrido.

El joven briquero «es completamente consciente de lo que le pasa». Ha aprendido a leer los resultados de los exámenes de orina, sabe cuándo tiene que tomar la medicación y evita consumir alimentos con sal. «Es algo que sale de él, cuando va a un cumpleaños y hay platos llenos de galletas, gusanitos, patatas... No come absolutamente nada». «No quiere hacerlo para evitar volver al hospital: se pasa muy mal», confiesa Huerta.

Los padres no son ajenos al paso del tiempo. «No dejas de hacerte preguntas, de hacer pruebas por si las dudas, de buscar en internet... Te obsesionas un poco», cuenta Huerta. Fue en uno de estos momentos de desasosiego cuando encontró la asociación que reúne a las familias afectadas e intenta conocer sus preocupaciones y resolver sus dudas.

La entidad presta ayuda psicológica a la hora de afrontar el duelo tras la noticia. «Hay que estar preparado para hablarlo», señala Garrido, que anima a los progenitores a compartir sus inquietudes. «Es una red de apoyo muy importante, pues te das cuenta de que, por muy pocas que sean, hay personas que están en tu misma situación: no estás sola», matiza la madre de Manuel.

La presidenta tiene constancia de que hay al menos otros dos niños segovianos que han sido diagnosticados recientemente con este síndrome. Por ello, considera fundamental solicitar colaboración para una mayor investigación y llevar a cabo trabajos de divulgación. Por ejemplo, la asociación ha creado un cuento cuyo protagonista, Tiki, muestra los cambios que experimenta cuando se manifiesta la enfermedad. «Todo el mundo sabe lo que es el cáncer, pero nadie conoce en qué consiste este síndrome: es hora de que hablemos en el mismo idioma», concluye Garrido.

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