Mónica Sastre-Ical
Segovia
Lunes, 8 de abril 2024, 13:35
La Asociación Parkinson Segovia nació en diciembre del año 1997 como iniciativa del jefe de Neurología del Hospital General de aquel momento, quien se puso en contacto con algunos de sus pacientes, entre ellos, los socios fundadores de esta agrupación, Jesús Mazariegos y Leo Ayuso. ... Sin embargo, en ese momento, «no había mucho más que la buena voluntad de este grupo de personas», matiza la gerente, Teresa Martín, hasta que, poco a poco, fueron consiguiendo convertir la organización en lo que actualmente es, «una entidad altamente especializada en el tratamiento de las personas con parkinson» que atiende a 165 socios. De estos, más de la mitad son numerarios, es decir, que padecen la enfermedad. El resto son amigos, en su mayoría familiares «que se involucran en la vida asociativa».
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Luis Javier González
Para llevar a cabo una «atención de calidad», el colectivo cuenta con siete trabajadoras, cuatro de ellas técnicos de área, fisioterapeuta, logopeda, neuropsicóloga y una músicoterapeuta, además de una conductora, una auxiliar de geriatría y una administrativa. Este grupo trabaja diariamente en la atención integral centrada en las personas con parkinson, sobre todo ofreciendo las terapias rehabilitadoras que la Seguridad Social no les presta porque son enfermos crónicos. La patología, tal y como expone Martín, es neurodegenerativa, sin cura, por lo que «el tratamiento farmacológico y quirúrgico tiene que ser complementado con terapias rehabilitadoras que mejoren la calidad de vida de las personas» y que, además, frenen la evolución.
El cuidador es fundamental, por lo que Parkinson Segovia establece programas dirigidos a esta figura a través de los grupos de apoyo a familias, de respiro familiar y formaciones específicas.
La gerente señala que se ha visto un cambio «muy importante» en el perfil de los enfermos. Cada vez se atiende a pacientes más jóvenes en fases muy iniciales y cuyas necesidades son completamente distintas a los afectados más mayores y en los que el parkinson está más avanzado.
El primer gran problema que se encuentra la asociación es que «desconocemos el número de pacientes que tenemos». No existe un censo, solo estimaciones. Estas hablan de entre un 1% y un 2% de la población, por lo que en Segovia «podemos irnos a las 1.500 personas aproximadamente que padecen parkinson». Además, la incidencia es «importante» en las zonas rurales, lo que complica su tratamiento puesto que, según explica Martín, el acceso a los servicios de la asociación viviendo en los pueblos «es más difícil».
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Actualmente, la patología se está detectando antes, «probablemente porque el proceso de diagnóstico está mejorando», ya que depende, sobre todo, del buen ojo del médico de cabecera. La identificación en etapas tempranas ha provocado que el número de usuarios que llaman a la puerta de la asociación se haya duplicado en los últimos años.
Ante este panorama, surge otro problema a corto plazo por no poder atender a todos los que demandan ayuda por falta de espacio físico en la sede del Centro Cívico de Servicios Sociales. «Llegará un momento en el que tengamos que establecer listas de espera», apunta Martín. Una junta directiva aborda las estrecheces de las instalaciones, las cuales limitan la realización de ciertas actividades. «El centro en el que estamos no da para más», apostilla la gerente.
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Como cada 11 de abril, el próximo miércoles la entidad segoviana conmemorará el Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, «el día más importante del año» porque una de las grandes demandas que arrastra la organización es la falta de sensibilización y visibilidad que tiene esta enfermedad neurodegenerativa, que es «una gran desconocida».
Además de esta semana de trabajo, la Asociación de Parkinson Segovia trabaja a diario para conseguir que su servicio de transporte, que recorre la ciudad y algunos de los pueblos más próximos, se adapte a la nueva tendencia sostenible. En este sentido, persiguen contar con el apoyo necesario para la adquisición de un vehículo eléctrico «que nos permita rebajar los costes y realizar ese transporte de una forma más eficiente y medioambiental», explica la gerente de la entidad.
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