Cuando el páncreas son los padres

Yo si pudiera, me quedaría con la diabetes de mi hija, cada vez que la pinchaba preferiría hacérmelo a mí»,

Esta es la encomiable labor de aquellos que ejercen de «mamá y papá páncreas», como dice Inma Gómez, en referencia a la función que hacen los progenitores de niños con diabetes tipo 1 como ella y que vendría a sustituir la de este órgano. Su hija Salomé debutó cuando tenía ocho años, en octubre de 2018, cuando empezó a tener síntomas claves de la enfermedad: Bebía mucha agua, orinaba con mucha frecuencia, siempre tenía hambre, perdió peso de forma injustificada, a menudo estaba muy cansada…

Como es enfermera, pudo consultar con sus compañeros de trabajo en el hospital y hacerle la glucemia en casa. El nivel de glucosa estaba tan alto que ni siquiera mostraba la cifra. «Yo no quería aceptarlo, así que así que pensé que el aparato no estaba bien, dudé de su efectividad», recuerda ahora Inma. Entonces se hizo ella misma la prueba y tuvo que aceptar lo que pasaba.

A partir de entonces, su hija comenzó a necesitar insulina y sus vidas cambiaron para siempre. «No es solo pincharse, hay que manejar muchos factores a lo largo del día y tomar muchas decisiones: Hay que hacer contaje de hidratos de carbono de los alimentos, saber las grasas y proteína de lo que vamos a comer, calcular el índice glucémico, tener en cuenta cómo lo cocinamos, y también el estado emocional, si va a hacer deporte… todo para mantener el equilibrio, es súper complejo», explica la sanitaria.

Inma es vocal de Juventud en ADISEG, por lo que acompaña a muchos padres a partir del momento del debut de sus hijos, y siempre ha visto en todos ellos un grado de implicación del cien por ciento. «Yo si pudiera, me quedaría con la diabetes de mi hija, cada vez que la pinchaba preferiría hacérmelo a mí», señala Inma.

Un elemento que ha mejorado mucho la situación de la pequeña Salomé, como de tantos otros, es la tecnología. Cuando debutó, tenía que pincharse con bolis de insulina como mínimo unas siete veces al día. Hoy, dispone de un sensor que permite a la madre monitorizar sus niveles de glucosa en todo momento sin tener que pincharse en el dedo cada vez y una bomba que le administra la insulina de forma continuada.

Esto ha mejorado su calidad de vida de una forma «bestial» e Inma, como enfermera, está muy orgullosa de los avances que se han conseguido en este sentido en tan poco tiempo. «Hace cien años del descubrimiento de la insulina, antes de eso la gente se moría y era una muerte agónica, no había solución. Ahora, ha evolucionado todo muchísimo», comenta la sanitaria, para la que sin embargo aún «queda mucho por hacer», especialmente para que esta tecnología llegue a todo el mundo.

«Hay que confiar un poco y que él tire para adelante, a esta edad no les puedes cortar la independencia»

Gabriel de Antonio, ahora con 14 años, debutó cuando tenía 12, en mayo de 2020. Como él mismo relata, de los síntomas recuerda estar constantemente cansado y no poder apenas subir unas escaleras o agacharse para atarse los cordones. Tuvo la mala suerte de que esto le ocurrió en pandemia y «en esa época, todo era coronavirus», como señala su madre, Olga Sanz, que completa el relato. También coincidió con el cambio físico y hormonal propio de la edad, por lo que estuvieron un par de veces en el médico sin un diagnóstico certero, hasta que la pediatra le hizo una glucemia y acabó ingresado en el hospital.

«Esto no te imaginas lo que es hasta que te toca», narra Olga. «A cualquier persona que le hables de esto, tiene más o menos unas nociones, pero no te imaginas todo lo que hay que controlar y saber», asegura. Cuando Gabriel estaba en el hospital, tenía que hacerse controles capilares a cada hora para que le administraran la insulina correcta. Ahora, desde finales de este pasado mes de octubre, cuenta con un sensor que le permite monitorizar en tiempo real sus niveles de glucosa y una bomba que le administra la insulina. Estas «actualizaciones» les hacen estar a madre e hijo en continua formación, pero «encantados de la vida», según señala Olga.

La bomba es un aparato un poco más pequeño que una cajetilla de tabaco, que va conectado al cuerpo de Gabriel mediante un catéter –que hay que cambiar cada tres días- en la parte abdominal. Lleva solo una semana con ella, pero él asegura haberse adaptado perfectamente a ella, incluso para dormir. «Yo que voy mucho en bici, no me ha molestado ni nada, no lo noto», comenta. Sí tiene que enfrentarse con algo de paciencia al desconocimiento que abunda en su entorno: «Se lo tengo que explicar porque no saben del tema, pero bueno, poco a poco», señala.

Sobre el reto de educar a un hijo con diabetes para que sea una persona independiente, Olga conoce las dificultades: «A nosotros, como padres, nos daba mucho miedo, pero Gabriel ha sido siempre muy autónomo, y la verdad es que podemos confiar en él, sabe lo que tiene que hacer. Hay que confiar un poco y que tire para delante, porque a esta edad no les puedes cortar la independencia... Para eso ayuda muchísimo la tecnología», comenta Olga, quien a través de una aplicación en su móvil puede monitorizar los niveles de glucosa en sangre de su hijo, aunque esté lejos de ella.

«Nosotros le ponemos insulina a nuestra hija como quien le pone unos zapatos»

Andrea tenía sólo nueve meses cuando debutó en diabetes tipo 1. A esa edad, lo único que podía hacer es llorar. Su madre, Blanca López, recuerda aquellos días de agonía en los que lo único que la calmaba era beber agua. En el médico la dijeron que era una otitis, pero la abuela de la pequeña, que es enfermera, fue la primera en apuntar sus sospechas. «Pero como así somos las hijas, que no queremos hacer caso a las madres porque nos creemos 'superwoman', yo decía que no, hasta que un día por no oírla, le hicimos un capilar y ahí salto la liebre», comenta Blanca López.

Ingresaron a su hija en el hospital durante un mes. Al principio, es como «un jarro de agua fría» según atestigua Blanca, quien reconoce que en ese momento solo podía pensar «¿Qué he hecho yo para que mi hija tenga esto?».

Pero como dicen en la familia de Blanca, las personas diabéticas llegan a las familias fuertes, así que enseguida tanto ella como su marido se pusieron «las pilas». Al principio era tan pequeña que necesitaba «una gota minúscula de insulina diluida». La dosis ha ido creciendo con ella y ahora, a sus tres años, está aprendiendo a cargar la pluma para pincharse ella sola. «Cuando antes sea autónoma, antes va a mejorar su calidad de vida», opina Blanca. Aún es pequeña para ponerse una bomba como la de Gabriel o Salomé, pero en cuando pueda seguramente lo hará, en la búsqueda de esa ansiada normalidad.

«A día de hoy, no somos una familia que nos hagamos las víctimas, nosotros le podemos insulina a nuestra hija como quien le pone unos zapatos. Hay días que estamos muy contentos porque la gráfica está en línea recta y otro día, me puedes ver llorando… aunque nunca delante de ella», reflexiona Blanca.