Dos usuarios del centro, en una de las salas. Antonio de Torre

Segovia

El nuevo centro de Alzhéimer eleva a un 50% los pacientes en un año

El colectivo, con 45 usuarios diarios, valora llegar a más enfermos, la importancia de un diagnóstico temprano y la calidad del tratamiento

Lunes, 16 de octubre 2023, 08:27

La odisea de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de Segovia por buscar un hogar para sus pacientes ha merecido la pena. Tras años de recaudación y de reivindicar su precaria situación ante las instituciones, dejaron el CIS de La Albuera rumbo a ... su nueva casa, ya propia –el Ayuntamiento de Segovia cedió el terreno y la Junta de Castilla y León financio parte del proyecto–, donde un año después ya tratan al 50% más de pacientes diarios que en la antigua instalación: 45 frente a 30. Una mejora que trasciende los números, porque la calidad y amplitud de los nuevos espacios refuerza su lucha ante una enfermedad degenerativa que no tiene cura, pero cuya evolución puede ralentizarse. En un panorama con un número creciente de diagnósticos, esa es su lucha.

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La presidenta de la asociación, Isabel Miranda, agradece al Ayuntamiento las dos décadas de estancia en La Albuera. «Pero llegó el momento en que o salíamos de ahí o moríamos. Las terapias requieren más esfuerzo, más personal; cada vez hay más usuarios y no podemos rechazarlos». El tiempo corre en su contra porque su atención solo es útil hasta cierto estadio de la enfermedad. Además, la nueva normativa exigía más espacios porque las estancias diurnas han pasado de hacerse colectivamente a separar a los pacientes en unidades de convivencia. Sin cumplir esas normas, no hay subvenciones. A eso se refiere con «moriríamos».

El nuevo espacio ha permitido ampliar las terapias y dar un mejor servicio a las familias. En su anterior sede, tenían una unidad de unos 70 metros cuadrados y un despacho. «Estaba la gerente. Cuando había alguna consulta, se tenía que marchar al pasillo. Con los familiares no podíamos trabajar y ahora estamos trabajando». El nuevo centro tiene tres unidades de convivencia, con sus cocinas respectivas, 16 usuarios y un patio, un añadido extra. Allí pasan el día, desde las 9:30 a las 18:00 horas. «Es mantenerles como si estuvieran en su casa». A eso se unen cuatro despachos y los talleres de estimulación, una piedra angular de la asociación que antes buscaban de aquella manera en otros espacios.

Dos talleres, impartidos por psicólogas, a los que acude otro medio centenar de usuarios dos o tres días por semana en horario de mañana. «Es muy provechoso, estas personas vienen recién diagnosticadas, puedes trabajar muchísimos con ellas». Soportes como juegos, pantallas digitales o periódicos para «estimular todos los sentidos». Aprovechando sinergias con la Biblioteca Pública, en el local vecino, para la actividad de lectura rápida. Una vida normal con visitas guiadas a lugares como la Casa de la Moneda. «Queremos dar visibilidad. Están ahí y hay que sacarlas; no es un tabú, no están metidas en un gueto. Las enfermedades no son patrimonio de unos pocos, sino de todos».

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La creciente esperanza de vida también ha sumado pacientes; de ahí la importancia de la calidad de los servicios

Además de psicólogas, el centro cuenta con terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, enfermera o auxiliares de geriatría. También se encargan del transporte y del catering. Pese a las comodidades, aquello no es su casa, es un empleo a tiempo completo. Miranda resume la tarea: «Mantener la realidad el mayor tiempo posible. Aquí no se les deja parar, están continuamente trabajando».

Más allá de la vida del centro, la asociación ofrece un servicio de estimulación, que pide no comparar con la ayuda a domicilio del Ayuntamiento, una confusión que he llevado a la baja una atención que llega a una decena de usuarios. Otros tantos pacientes trabajan desde casa con una herramienta telemática, Neuronat, «una maravilla de programa» que permite trabajar a aquellos que no quieren acudir al centro, una tarea que puede llegar a ser más extensiva que la presencial, que cuenta con unas pantallas inmensas. «Estamos sin dinero, pero a la última».

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El nuevo espacio ha permitido ampliar las terapias y dar un mejor servicio a las familias de los enfermos

A la hora de construir el centro establecieron el cupo de pacientes diarios en el medio centenar. «Tampoco hemos querido hacer una mole porque a lo mejor no llenas y hay que pagar al personal». Porque su incansable recaudación para costear el centro no acabó con su apertura, ahora hay que mantenerlo. Eso incluye costear gastos como la luz, alarmas, seguros, limpieza o el ascensor, algo que antes cubría el Ayuntamiento. «Gracias a que hemos estado muchos años allí hemos podido hacer un poco de hucha para el centro. Nos mantenemos por nuestra cuenta. Tenemos los defectos de la empresa y los de pertenecer a la Junta».

Los socios pagan una cuota que no cubre los gastos –hay 20 trabajadores– así que Miranda sigue llamando a cualquier puerta, máxime en un contexto de inflación. «Si no me he achicado a hacer un centro de 1,8 millones de euros, no me voy a achicar con esto. Hemos conseguido una cosa maravillosa y no vamos a dejarla caer». Una herramienta para una enfermedad muy larga, por eso la presidenta subraya la palabra familiares en el nombre de su colectivo. «El manido lema de cuidar al cuidador es así. Nos preocupan mucho. Cuando les dan el diagnóstico, se lo hacemos asimilar porque vienen desorientadas». Con información realista: la enfermedad va a ir a más. «Y llega el momento en el que tenemos que decirles que ya no son aptos para nuestros servicios. Nosotros aplicamos terapias no farmacológicas, no les podemos tener hasta el final». Llegados a ese punto, la alternativa es una residencia o un cuidador doméstico.

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Los socios pagan una cuota que no cubre los gastos, así que se sigue llamando «a cualquier puerta»

Miranda asume una demanda creciente de pacientes, pero eso no es necesariamente una mala noticia, pues implica diagnósticos que antes no se hacían o se hacían demasiado tarde. «Estamos viendo que la gente se conciencia y va antes al médico. Antes, tenías un abuelo con 80 años y se quedaba ahí; ahora se les lleva». La creciente esperanza de vida también ha sumado pacientes y subrayado la importancia de que esos años de más sean de más calidad. La medicina pone de su parte: lo que antes era «posible Alzheimer» ahora son diagnósticos precisos. «Estamos haciendo mucho hincapié porque al ser tempranos puedes actuar antes en ellos». Ganar tiempo, el mal menor. Porque la lucha de fondo sigue pendiente. «A la cura, ni se la espera».

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