Muñopedro materializa su apoyo a los pacientes de Niemann-Pick

Habrá más ediciones en el futuro. Esa es la conclusión a la que llega la familia Barreno Rubio, vecina de Muñopedro, tras clausurar la cuarta edición del Maratón Musical a beneficio de la Asociación con Pacientes con ASMD, tradicionalmente conocido como enfermedad de Niemann-Pick B, celebrado este fin de semana. Esta iniciativa surge con el objetivo de divulgar, concienciar y recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad 'ultra-rara' con la que fueron diagnosticados dos niños residentes en el municipio segoviano.

El lema de las primeras jornadas, organizadas en 2018, centraba el evento 'Por una causa... La vida'. En esta ocasión, el objetivo que se persigue es alcanzar un «rápido y equitativo acceso al tratamiento», del cual ya se benefician los dos jóvenes, primeros pacientes pediátricos en el mundo en participar en este proceso.

«Ha sido un fin de semana estupendo y fantástico», afirma Mari Cruz Rubio, quien agradece el éxito de asistencia a los diferentes eventos —la mayoría, centrados en la música— llevados a cabo durante dos jornadas, desde la mañana hasta la noche, cuando en anteriores ediciones todos se concentraban en un solo día.

Aunque se desconoce la recaudación total de la iniciativa, el donativo consistía en doce euros que permitían tener acceso a todos los conciertos, realizados en diferentes ubicaciones del municipio, y comidas. Decenas de personas, desde vecinos a visitantes, han estado presente en las diferentes propuestas lúdicas y culturales.

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