'18 meses descifrando los ojos de Dulce' cierra la campaña por las enfermedades raras

El Ayuntamiento de Cuéllar, a través de sus Concejalías de Educación y Asuntos Sociales, puso en marcha el pasado 28 de febrero –coincidiendo con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras– una campaña de colaboración destinada a la recaudación de donativos para la Asociación GNAO1 España, la cual está integrada por familias cuyos hijos padecen una mutación del gen GNAO1. La voluntad de la localidad de contribuir a la causa esta agrupación está motivada en que una niña vecina de la villa cuellarana sufre esta afección anómala.

A su vez, y aprovechando que el municipio es también sede virtual de la Bienal Internacional de Cine Científico, el Consistorio decidió bajar el telón a los actos encuadrados dentro de la citada jornada mundial con la proyección de un documental sobre las enfermedades raras, incluido dentro de las obras finalistas del festival cinéfilo. La producción '18 meses descifrando los ojos de Dulce' es la obra elegida, un cortometraje que plasma en imágenes el acompañamiento durante un año y medio a Dulce, una niña de seis años, junto a su familia, durante el transcurso de un largo y difícil viaje de aprendizaje lleno de obstáculos.

Y es que la menor protagonista de la historia tiene una parálisis motora que la impide comunicarse y debe aprender a hablar con sus ojos si quiere salir al mundo para dejar de ser una mera espectadora.

Al finalizar se proyectará un pequeño vídeo que realizado por la Asociación GNAO1 España para dar a conocer la enfermedad, con un lenguaje claro y coloquial; y posteriormente tendrá lugar una charla sobre el trabajo que realiza la agrupación, que estará impartida por María Sanz, la madre de María Yuste, la niña cuellarana afectada por esta enfermedad ultrarrara.

La actividad tendrá lugar el próximo viernes 19, a las siete de la tarde, en la sala Alfonsa de la Torre de la villa. El acceso será gratuito previa reserva de entradas en la propio recinto o a través del teléfono 691 339 311 en horario de 12:30 a 14 horas y de 17:30 a 20:30.

Con estos actos, las Concejalías de Educación y de Asuntos Sociales dan por finalizada la campaña y la recogida de donativos para esta causa en las distintas dependencias municipales y en los colegios y centros educativos que han colaborado. Los interesados en colaborar a la causa para investigar sobre esta enfermedad pueden seguir aportando fondos en el número de cuenta de la asociación ES10 2038 2288 2760 0040 7555.