La lucha eterna de Aspace

María de Pablos se toma con buen humor que su habitación parezca una UCI. Solo falta el desfibrilador, a lo que se niega, pero hay bombona de oxígeno, oxígeno portátil, muchos modelos de gafas y mascarillas, pulsioxímetro para medir la saturación y las pulsaciones, un insuflador de aire para inflar y desinflar los pulmones o un absorbedor para las secreciones mucosas. Su primera tarea al levantarse es vestir a su hija Celia y acomodarla en la silla antes de llevarla al colegio de necesidades especiales. La recoge un asistente personal para evitar contacto con muchos niños y el riesgo de unos catarros que para ella suponen un ingreso hospitalario de una semana.

Bajan al parque, ven dibujos, hacen castañuelas o va alguna sesión de terapia. Hasta que llega su madre a casa. Así es el día de una niña de 10 años con una enfermedad neurológica degenerativa aún sin nombre. Y gracias a la labor incansable de su madre, altavoz de muchas otras, la Asociación de Parálisis Cerebral y Discapacidades Afines de Segovia (Aspace) ha pasado a ser un vecino más de la plaza Echegaray de San Millán.

María, de 46 años, trabajaba como economista y tuvo que dejar su empleo para atender a su hija. Ahora –agradece el Bachillerato de Ciencias– maneja una terminología médica inabarcable. «Descubrí que en el hospital estaba mejor que en mi casa porque había un montón de madres embarcadas en la misma aventura». Buscó un grupo en Segovia, pero el perfil de Celia no cuadraba en ninguna asociación. Así que acabó dando un empujón decisivo a Aspace –que conmemoró la semana pasada el día mundial de la enfermedad–, un grupo que presidió durante años antes de abandonar el cargo para poder ser trabajadora contratada. Su lucha y la de Carmen Calderón, madre de Mario, que sufre parálisis, ha dado réditos. «Las dos estábamos buscando la forma de cubrir las necesidades de nuestros hijos».

La asociación fue creada en 2002 por un grupo de padres, pero su actividad estuvo algo dormida hasta esta década, cuando se planteó el proyecto de cuidados profesionales en el entorno domiciliario para reducir los desplazamientos de los niños. «Era un poco darle forma y fondo a la asociación. Entonces teníamos un despacho compartido y no podíamos hacer cualquier terapia. Y vimos que mandar a los profesionales a domicilio tenía muchísimas más ventajas de las que habíamos imaginado. Era mucho menos agresivo para ellos y la familia se implicaba en las terapias, aprendían para implementarlo en su vida diaria».

Con ese ejemplo, Aspace despegó. Hay 40 familias en la asociación, con afectados de edades comprendidas entre un año y 58, y cinco en lista de espera. El local tiene una habitación de apoyo educativo, con una pizarra digital situada a una altura cómoda para una silla de ruedas, o una sala de estimulación sensorial financiada por muchas organizaciones y empresas. Hay una cama de agua vibratoria para los más gravemente afectados para prevenir las escaras y recuperar sensibilidad a través de la musicoterapia y el movimiento del agua a través del sonido.

El repertorio se adapta al estado de ánimo pero la pieza estrella es la quinta sinfonía de Beethoven, muy completa, porque estimula secciones neurológicas muy diversas. Hay una estantería llena de juguetes que enseñan a abrochar botones o cremalleras; también puzles, aros y otros que adornarían cualquier dormitorio. No pasa desapercibido un tubo de burbujas que a un niño le sirve para mejorar la logopedia y a otros les incentiva a gatear. En la sala vecina está el innovador departamento de Neurofuturo, que hace 'therasuit', un programa intensivo de fisioterapia que consiste en sesiones diarias de tres horas de duración durante un período de tres o cuatro semanas, y pone asistentes personales a los afectados. Queda pendiente una sala de fisioterapia. Así es posible que un niño pase en unos meses de depender de un respirador a hacerlo de forma autónoma, caminar y empezar a hablar.

La asociación trata la parálisis cerebral y un «saco» de enfermedades raras o por diagnosticar con un daño neurológico producido en los primeros cinco años de vida, la etapa de formación del cerebro. Este grupo supone más de la mitad de los afectados en Segovia. En otros tiempos, el diagnóstico les englobaba en el cajón de sastre de la parálisis, algo que ha perjudicado a los verdaderos afectados por esa enfermedad porque obstaculizaba la fiabilidad de los proyectos de investigación.

María abraza el dicho de que la investigación es la única esperanza porque la enfermedad de su hija no tiene nombre. Con cuatro meses fue con ella al médico porque vomitaba 35 veces al día y no crecía. Recuerda a su bebé, monísimo como todos, llena de lazos y vestidos. «Desafortunadamente di con un sistema que me decía que no era nada, que yo era primeriza. Tenía la sensación de que me trataban como si estuviera loca». Agradece haberse encontrado tres meses después con 'superchiqui', una enfermera del Hospital Niño Jesús, en Madrid, a la que define como el hada madrina de Celia. «Cuando empiezas a hablar con otras madres, descubres que a ellas les ha pasado lo mismo. Mirando ahora hacia atrás estaba desquiciada, pero es que mi hija se moría». Cuando la niña ingresó grave se sintió, dentro del trance, comprendida.

Tras un viacrucis de pruebas, los médicos concluyeron que su mitocondria, el estómago celular, no funciona correctamente porque deja tóxicos dentro de la célula y esta se va muriendo de hambre. Cuando Celia tenía dos años, le dijeron que no viviría más de seis meses. La previsión era grave pero la enfermedad, quizás por desconocida, no era tan fácil de pronosticar. María agradece al hospital madrileño por su trato. «Allí hicieron muy buen trabajo con mi hija, pero sobre todo conmigo, porque me dieron confianza».

Las tertulias de las salas de espera en atención temprana, con cada madre y su circunstancia, se mudaron a Aspace. En muy poco tiempo, la asociación pasó de una decena de socios a veintiséis en 2012. María de Pablos y Carmen Calderón, economistas, unieron esfuerzos para abaratar tratamientos. Contrataron de su bolsillo una hora de logopeda diaria para cinco niños y el proyecto tiró hacia delante con la llegada de nuevos padres. «Se montó de repente una marabunta… Y nosotras trabajando como mulas. Somos conscientes de que somos un huracán y que no nos iban a parar». María, elegida presidenta en 2012 con Carmen de vicepresidenta, agradece su paciencia a políticos de todas las administraciones. «Yo no puedo esperar, vivo en cuenta atrás porque sé que mi hija tiene un traje negro en el armario».

Con el tiempo llegaron otros servicios como el fisio, la terapia ocupacional, talleres con caballos, hidroterapia o arteterapia. Hay un tratamiento para la regeneración neurológica a través de la hormona de crecimiento –es un déficit en los enfermos para parálisis cerebral– que hacen en Madrid y cuesta 600 euros al mes. Para otras enfermedades, requieren muchos medicamentos que salieron de la lista de fármacos financiados aunque estén prescritos (430 euros mensuales en el caso de Celia). En la financiada, como los niños tienen la tarjeta sanitaria de los padres, instan al Gobierno central a que haga una exenta para ellos, siguiendo el ejemplo de otras administraciones como la Comunidad Valenciana. «Yo no quiero quitarme de pagar el ibuprofeno, pero es que solo con lo financiado pago 80 euros al mes».

La asociación tiene 14 trabajadores, todas mujeres, y prevé ampliar personal en los próximos meses. Hay talleres como un grupo de apoyo de hermanos con discapacidad, una especie de campamento.«Son los segundones, los grandes olvidados. La mayoría del tiempo está enfocado en el hermano y ellos asumen responsabilidades de cuidadores que no les corresponden por edad o responsabilidad», explica Marta del Caz. También está el otro extremo, el de quienes se mantienen al margen y se sienten mal porque no son partícipes de las decisiones. «Visibilizar la enfermedad es la principal función de la asociación, que las administraciones vean que muchos padres se desviven y no llegan a ayudar a sus hijos», apunta. Con las visitas a domicilio, los trabajadores hacen 82.000 kilómetros anuales con su coche.