La lucha de Marineta para doblegar al síndrome de West

Marina (o, como la llaman cariñosamente, Marineta) es una niña de poco más de dos años que sufre síndrome de West. Es una enfermedad rara, una encefalopatía epiléptica, que conlleva problemas motrices y retraso cognitivo. En el caso de Marina, el origen está en la mutación de un gen (ALG13) que muy poca gente en el mundo tiene alterado. En España, el de Marina es el único caso.

Con el fin de dar a conocer esta enfermedad y aliviar el coste económico del tratamiento, sus padres, naturales de El Espinar y San Rafael, comenzaron a vender pulseras a través de la cuenta de Instagram @marineta_luchayganaras. Llevan apenas dos semanas y ya han vendido casi 3.000. «Hemos tenido un apoyo bestial», declara Henar Núñez, madre de Marina. Estas pulseras tienen un precio de dos euros y se pueden encontrar también en comercios de El Espinar.

El objetivo es «doble», explica Miguel García, el padre. Por un lado, pretenden recaudar fondos que les puedan ayudar con los costes del tratamiento que recibe hija, que supone un desembolso de entre 1.000 y 2.000 euros al mes, aproximadamente. Pero, por otro, insisten en que este proyecto también se pensó para «dar visibilidad» a este tipo de enfermedades y servir de punto de encuentro entre familiares.

Esta iniciativa llevó al club de fútbol Arlequín a organizar un partido benéfico donde la familia de Marina pudiera vender las pulseras. «Fue fenomenal, la gente las compró», asegura García, quien cuenta, además, que el club se ofreció a donar todo lo recaudado con las entradas a la causa de Marina. Sin embargo, sus padres no quisieron aceptarlo y, a cambio, les propusieron donarlo a una entidad que trabaja con enfermos que padecen síndromes como el de Marina. «Para que repercuta en beneficio de las terapias de todos», alega García.

Tras el partido de fútbol, numerosas administraciones y asociaciones se han puesto en contacto con ellos para tratar de apoyarles, según cuentan. Ayer hubo una cata de vino en El Espinar organizada por la Diputación de Segovia y el Ayuntamiento del municipio, y cuya recaudación irá destinada a la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León a petición de los padres de Marina. Hoy se celebrará una cata de cervezas a cargo del Centro de Iniciativas Turísticas de El Espinar, y los fondos recogidos serán para hacer frente a las sesiones de equinoterapia a las que acude la niña. «Lo vamos a invertir directamente en los centros de terapia», cuenta Henar Núñez.

Los padres de Marina admiten que les anima recibir tanto cariño, pero reivindican más atención para estos niños. «Que se sepa que existen», reitera la madre, quien pide a las administraciones que, más allá de actos solidarios, se impliquen en facilitar la vida a estos pequeños. Como denuncia Núñez entre otros ejemplos, ningún parque tiene columpios adaptados a estos niños. «Es muy triste que mi hija no tenga dónde montar», asevera. Miguel García y Henar Núñez viven en Salamanca con sus dos hijas, Cayetana y Marina, y conocen muy bien lo que significa moverse de aquí para allá por la salud de su hija. Debido a su enfermedad, Marina tiene que acudir a terapias privadas y lo hace en diferentes ciudades. Todos los martes es atendida en el Centro Momo de Madrid, una clínica específica para niños con problemas neurológicos que, como relata García, fue el primer lugar que les recomendaron los médicos. También en Madrid, Marina va a acuaterapia y equinoterapia una vez por semana y, algún que otro lunes, a un fisioterapeuta en Navalcarnero. En Salamanca, recibe durante el resto de días sesiones con logopedas y terapeutas, además de clases de musicoterapia. Y por si fuera poco, cada ocho semanas va con su madre a una clínica de Alicante, donde recibe durante 15 días una terapia intensiva dirigida niños con trastornos neurológicos. «Lo que más le cuesta es la parte cognitiva», asevera su padre. «Pero estamos trabajando para que su desarrollo sea lo mejor posible».

Esta enfermedad causa, además, crisis epilépticas «muy sutiles». Como explican sus padres, Marina hace el gesto de levantar los brazos mientras levanta también los ojos, algo que no se percibe fácilmente como una crisis. Para controlarlas, la pequeña toma fármacos y sigue una dieta cetogénica (de alto contenido en grasas y baja en hidratos de carbono) diseñada para niños, aunque los médicos aún están viendo si funciona o no este tipo de alimentación en su caso.

Su padre recuerda que cuando les dijeron el diagnóstico, la noticia les cayó como «un jarro de agua fría». A los pocos meses de nacer Marina, la llevaron al médico porque notaban que no sujetaba bien la cabeza y no fijaba la mirada en ningún punto. Decidieron llevarla al médico en Salamanca y allí descartaron que fuera un retraso cognitivo. «Nos dijeron que no era nada grave», recuerda. Pero acudieron a la sanidad privada en Madrid, donde se le realizó un electroencefalograma que reflejó que «la niña estaba muy mal», dado que había sufrido varias crisis epilépticas. La ingresaron en la UCI y posteriormente le diagnosticaron el síndrome de West. Tenía en aquel momento cinco meses. Aunque Miguel reconoce que ha habido temporadas muy malas, ahora afronta la situación con naturalidad. Él, su mujer y su otra hija, Cayetana, se implican en el bienestar de Marina, pero van más allá: siempre se muestran dispuestos a apoyar a cualquier padre o madre que esté en su lugar. «Si podemos ayudar, aquí estamos».

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