«Mi hija tiene 23 años, pero no es más independiente que con 20 y no es bueno tenerla todo el día encerrada en casa»

Como Cristina son muchos los pacientes con enfermedades raras que necesitan rehabilitación de forma continuada y en la Seguridad Social no se la dan «porque es muy costosa». A su juicio, una de las principales carencias del sistema sanitario es que estas personas caen en el olvido para determinadas terapias y tratamientos que pueden ser fundamentales, no para curarles, pero sí para darles cierta autonomía y, sobre todo, calidad de vida.

La escolarización de estos niños con necesidades especiales a partir de los 21 años es otra de las lagunas del sistema. «Mi hija tiene 23 años, pero no es más independiente que con 20 y no es bueno tenerla todo el día encerrada en casa. Los centros de educación especial son imprescindibles, pero deberían ampliar el límite de edad», apostilla. Cuando a su hija dejaron de admitirla en estos centros, vio que las opciones en Segovia eran muy limitadas y no se adaptaban a sus necesidades. Por eso decidieron colaborar con Aspace para crear un centro de día en el que estos pacientes recibieran terapia con profesionales especializados, tanto de forma individual como en grupos reducidos.

Esta familia ahora lucha por saber cuál es su patología, ya que en la unidad de diagnóstico de Salamanca rechazaron su evaluación por ser mayor de edad y la derivaron a Madrid.