«Los hacemos invisibles, pero no lo son»

«Veintisiete mil kilómetros hicimos». De Segovia a Madrid y de Madrid a Segovia. Cuando Carol y Diego tuvieron a Izan así fueron los cuatro primeros meses en los que visitaban al recién nacido todos los días. «Es una situación que no se la deseas a nadie, es muy difícil», comenta Carol. Izan sufre una malformación de la vena de Galeno desde antes de nacer, una malformación vascular cerebral que afecta a 1 de cada 25.000 recién nacidos. La vena absorbe más sangre de la que debería y se la lleva al cerebro, dejando a los demás órganos casi sin oxígeno. Las embolizaciones son procedimientos necesarios para controlar esta malformación pero «cada vez que le cortan una vena es un infarto cerebral por eso tiene las secuelas que tiene», comenta Diego. Las secuelas que dejan las intrusiones son a nivel visual, motor y neurológico.

Hace unos días tuvo lugar una de las jornadas solidarias en Trescasas que preparó el Ayuntamiento para recaudar dinero y destinarlo a un salvaescaleras. Esta herramienta haría que las escaleras de su casa no fuesen un impedimento a la hora de desplazarse de una estancia a otra, dado que la parálisis y el crecimiento del niño lo dificulta cada vez más. La jornada se suma a otra que tendrá lugar en Torrecaballeros a final de mes y el torneo de fútbol que el Real Sitio C.F. organizó en abril de este año en La Granja de San Ildefonso.

«Nosotros [como sociedad] los hacemos invisibles, pero no lo son», dice Carol. Los padres reivindican visibilidad para estos casos, más investigación y más información. «Cuando nació, se te viene el mundo encima porque no sabes dónde acudir, no sabes qué hacer». Ahora ellos ofrecen apoyo a otras familias que pasan por la misma situación. La ayuda de dependencia del Gobierno, dicen, es poca e Izan necesita una silla, una bipedestación para mejorar sus condiciones físicas, férulas y zapatillas especiales, entre otras cosas, pero todo es caro. «Hemos ido subsistiendo con cosas de bebé, todo adaptado». Por eso Mario Herrero, presidente del Real Sitio C.F. de La Granja, les contactó. Poco después, la iniciativa 'Por verte sonreír' tomaba la forma en la que se la conoce actualmente con pulseras, implicación de más ayuntamientos (a parte del de Torrecaballeros) y sobre todo con el logo en el que aparece Izan y que fue diseñado por su hermana, Alba. «Nosotros a Mario no le conocíamos de nada. Se volcó».

Al mirar precios para el elevador, vieron que con un torneo de fútbol no llegaban a los casi 10.000 euros que costaba. Entonces Mario se puso en contacto con el alcalde de La Granja y «tiramos para delante» A parte del alcalde del Real Sitio, Samuel Alonso, han ayudado Oliva Rodríguez con el Memorial Lola Velayos, la Asociación Vida en Carretera, Esmeralda de Frutos (concejala de Trescasas) y la Asociación de Vecinos Peña Blanca de San Cristóbal. El lema de la iniciativa es 'Por verte sonreír' y nada tiene que ver con la canción de La Fuga. «Izan está todo el rato sonriendo», dice Mario. «El día que no sonría es porque pasa algo», coinciden los padres.

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