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En el centro, María de Pablos y su hija Celia, flanqueadas por Isabel Gómez (izquierda) y Bustar Álvaro y Cristina Serrano, a la derecha. a. tanarro
La doble lucha de los niños con enfermedades raras: «Mi hija tuvo una septicemia y no la admitieron en la UCI»

La doble lucha de los niños con enfermedades raras: «Mi hija tuvo una septicemia y no la admitieron en la UCI»

Citas con especialistas y tratamientos han quedado aplazados por la saturación del sistema sanitario. En caso de contraer la covid, las familias son conscientes de que «no son pacientes prioritarios»

clausia carrascal

Segovia

Domingo, 22 de noviembre 2020, 17:03

Existen más de 8.000 enfermedades catalogadas como raras y solo en Segovia se calcula que la cifra de pacientes con estas patologías supera los 14.000. No obstante, la presidenta de la Asociación de Padres y Tutores de Personas con Parálisis Cerebral y ... Discapacidades Afines (Aspace) de Segovia, María de Pablos, asegura que es muy complicado conocer los datos exactos porque el registro de pacientes con enfermedades raras todavía se está elaborando en Castilla y León.

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