«Hasta que me amputaron el ano, pasé cuatro años sin poder sentarme»

«Alguien compartió en un grupo de Facebook una fotografía de un baño mal adaptado en un hospital de Valladolid, el Río Hortega, concretamente. Me puse en contacto con el departamento de prensa de la Consejería de Sanidad, porque soy periodista, y expresé mi queja. No tardaron en escucharme. Conté con el apoyo de la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España, la FAPOE, que me ayudó a exponer a los representantes de la Consejería las condiciones que debe tener un baño para personas ostomizadas. Lo entendieron perfectamente y nos pidieron disculpas por esa mala adaptación. Lo mejor es que se comprometieron a adaptar los baños de los centros sanitarios de manera progresiva, porque ahora lo han hecho en los hospitales, pero también tienen previsto hacerlo en los centros de salud», cuenta María.

Aun así no es suficiente. Hacen falta baños adaptados, por ejemplo, en los servicios de Urgencias, donde los tiempos de espera de los pacientes son largos. «Es fácil que en tres horas tengas la necesidad de evacuar la bolsa cuatro o cinco veces. Si no tienes un baño en condiciones para poder hacerlo bien, te cohíbes incluso de acudir a Urgencias. Muy mal te tienes que ver». ¿Qué condiciones ha de tener un baño para una persona ostomizada? «Es sencillo», responde María. «Lo primero, un retrete de entre 73 y 75 centímetros de altura, medida estipulada a base de prueba/error como la más adecuada. Además, debe ir encastrado en una encimera en la que poder dejar los productos que requiere el recambio y el aseo del ostomizado. El mismo mueble donde va encastrado el váter ha de llevar un grifo monomando y una especie de ducha de calibre muy reducido que puedes accionarla directamente con el dedo pulgar, de manera que controlas fácilmente cuando sale agua. Esto se usa para enjuagar la bolsa después de vaciarla de heces. Esa agua va cayendo al váter encastrado». Tener un espejo a la altura, para que la persona pueda disponer de visión suficiente como para hacer la operación correctamente, también es conveniente. «Necesitas verte para hacer coincidir bien la bolsa con el estoma, que es el orificio (lo que antes llamaban ano contra natura) que tienes en el abdomen por el que asoma el trocito de intestino. Ese trocito de intestino debe ir dentro de la bolsa, de manera que las heces caigan directamente en ella».

Teniendo todo esto en cuenta, es fácil imaginar las dificultades que una persona ostomizada encuentra en un retrete sin adaptar. «Hay gente que no sale de casa porque no hay baños adaptados. Se cohíben porque el miedo a la fuga de heces siempre está ahí. Y el miedo es libre. Quienes tenemos menos miedo hemos conseguido normalizar nuestra vida pese a no disponer de baños adaptados, pero hay a quien le ponen la bolsa y no vuelve a salir de casa más», señala María, una de las 210.000 personas ostomizadas que viven en España. Su caso deriva de la llamada enfermedad de Crohn, patología inflamatoria intestinal autoinmune que puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo.

«Me afectaba al ano y me salían fístulas. Después de muchas, acabé con incontinencia fecal. La mejor solución era la bolsa». No es fácil recibir la noticia, pero María lo tenía muy asumido. «Llevaba veinte años con la enfermedad diagnosticada y era un Crohn muy agresivo. Sabía que mi futuro pasaba por la bolsa. Cuando me plantearon la ostomía, yo misma lo pedí. Las fístulas no desaparecían y los dolores eran un martirio. Hasta que me amputaron el ano, pasé cuatro años sin poder sentarme. No tenía calidad de vida. Con la bolsa no puedo hacer todo lo que me gustaría hacer, pero tampoco lo podía hacer cuando no la tenía. Mentalmente estaba preparada. Entiendo, no obstante, que una persona a la que operan de cáncer de colon y de repente se ve con la bolsa lo tarde en asimilar. Ha habido gente que ha preferido no vivir con una bolsa, no sé si por miedo o por vergüenza, porque estas cosas siguen siendo un tabú, y ha acabado muriendo».

La mayoría de las personas ostomizadas tienen entre 45 y 55 años, si bien la edad no es determinante. «Hay niños ostomizados; jóvenes ostomizados... Hasta 31 patologías pueden derivar en una ostomía. La enfermedad más habitual por la que te la pueden practicar es el cáncer de colon, pero puede ocurrir por un simple accidente, por un traumatismo. Todos somos susceptibles de necesitar, en algún momento, una ostomía, también de manera temporal». De ahí la necesidad de que haya una concienciación, empezando por las propias instituciones. «Segovia, por ejemplo, es una ciudad que recibe a miles de turistas al año. Es muy raro que entre ellos no haya personas ostomizadas. No entiendo que no disponga de baños adaptados, no solo públicos, también privados, en restaurantes, hoteles, monumentos...». María concluye con un mensaje de esperanza: «A los próximos ostomizados les pediría que no leyeran con miedo este reportaje, que la vida con ostomía no es normal pero puede llegar a ser normal. Solo hay querer, como en todo».