Segovia

«Sé que esto se va a acabar y tengo que aprovechar todo lo que pueda»

El navarro que entrenaba a los porteros del Barcelona que ganó seis títulos en 2009 y que acompañó a Luis Enrique como segundo cuando ganó la Liga y la Champions en 2015 exprime cada día desde el diagnóstico. El día siguiente se preguntó: «¿Qué puedo hacer con estas complicadas y nuevas circunstancias?» Habla de la palabra «aceptar» como «mágica» para mantener un positivismo que le mantiene en pie. «Que la ELA iba a formar parte de mi vida como lo habían hecho muchos momentos de derrota, de decepción, de frustración, y por suerte, alegrías, victorias y éxitos. Esa aceptación me dio la posibilidad de ver la situación de otra manera. Sé que esto se va a acabar y tengo que aprovechar todo lo que pueda».

Así que empezó su último partido. «Estoy tratando, junto a todos mis compañeros de enfermedad, de visibilizar cuáles son las consecuencias y la cruda realidad. Hemos generado una sociedad en la que lo que no es visible no existe». Para él, ganar el partido sería conseguir una ley para los enfermos, con un presupuesto que les permita alargar su vida con unos estándares de calidad. «Esa sería la mejor victoria posible de mi vida. Hay mucha gente que lleva haciendo un trabajo fantástico en esta causa».

Unzué asumió el papel de docente y preguntó a los asistentes cuánto sabían de la ELA. «Produce una atrofia muscular que nos lleva a dejarnos inmóviles en una cama». Explicó la afectación en los músculos que permiten la comunicación, que el avance de la tecnología ha hecho posible con el iris. También los que dan la posibilidad de deglutir –algo tratable con una sonda– o respirar, «el momento crítico», pues requiere de una traqueotomía para seguir viviendo a través de un respirador. «La sufren en España unas 4.000 personas, pero ojo, no somos los mismos hoy que mañana. Cada día perdemos a tres compañeros y se unen al equipo a otros tres».

Ese momento crítico muestra las carencias económicas. «Lo primero que pregunta el doctor es si tienes recursos económicos para seguir adelante, porque no hay ayudas». Pues el coste de esos cuidadores corre a cargo del afectado. «No podemos estar un minuto solos; cualquier fallo del respirador puede matarte. Y el 95% de los compañeros se sienten obligados a morir. Algunos de ellos quieren seguir viviendo». Cuatro personas con un sueldo de más de 60.000 euros anuales. «Como sociedad, no deberíamos permitir que esto siga ocurriendo. El derecho más importante de las personas es el derecho a una vida digna».

Ese partido le levanta cada día de la cama. «Le doy un sentido a mi vida. Tengo un objetivo y me sigo sintiendo útil». Y llegó a Segovia, una ciudad que no visitaba desde su excursión como adolescente. «Estoy más limitado, pero trato de tener días activos como hoy. Hay un coste físico, de viajar, de cansancio, pero lo equilibro sin ninguna duda con el cariño que me llevo de la gente». Y con la gastronomía. «He comido un cochinillo que sabía a gloria».

Y relató sus «aprendizajes de vida», con frases imborrables. «Sed valientes, se vive con muchísima más tranquilidad». O la capacidad de superación ante situaciones límite. Que le da más satisfacción dar que recibir. O el alivio que le da mostrar su debilidad a su mujer, que subió a su lado en el momento más emotivo del día. Es su equipo, el de la ELA. «Todo lo que nos ocurre en nuestro cerebro, desde mi ignorancia, es mucho más complicado. Pero digo yo que si es más complicado tendremos que invertir más». Y avisó que no se dejará balas en la recámara, que su reivindicación respetuosa llegará a las calles si es necesario. Aunque él no vea los resultados. «No creo que me vaya a poder aprovechar de la cura, pero estamos tratando de ser pioneros».