«La mujer con fibromialgia tiene días que no puede hacer nada y repercute también en la vida de pareja»

La merienda en la que la alcaldesa de Segovia, Clara Luquero, fue invitada a leer el manifiesto fue una manera de celebrar que se cumplen 25 años del reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud. También una oportunidad para que los afectados en Segovia por esta dolencia, considerada hoy «paradigma del dolor crónico», compartan una tarde y charlen sobre su experiencia particular, acerca de las dificultades que han tenido para ser diagnosticados y para llevar los tratamientos. En el salón del hotel Corregidor se reunieron cerca de un centenar, mujeres la mayoría porque, como indicó la tesorera de la Asociación Fibromialgia Segovia, Carmen Rubio, «somos mujeres el 90% de los socios».

No es tan elevada la proporción, pero sí padecen esta dolencia muchas más mujeres que hombres, dentro de una prevalencia que en el conjunto de la población supone entre el 2% y el 4%, de modo que en la provincia de Segovia habría unas 4.800 personas con fibromialgia. Aunque no lo sepan todas. Cada 12 de mayo desde 1992 se celebra el Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, y quienes están diagnosticados y asociados renuevan su voto para difundir y «dar visibilidad a la enfermedad», comentó la presidenta provincial, Ana María Llorente.

Carmen Rubio, su tesorera, explicó que una de las necesidades a cubrir es el reconocimiento por la sociedad en general, porque el resto tratan de cubrirlo reclamando una mejora de la atención sanitaria, con protocolos unificados que garanticen el acceso en igualdad a los recursos del sistema público de salud, y más fondos para investigación con el fin de mejorar el diagnóstico y la detección precoz, que «es posible si te hacen una buena historia clínica desde el principio».

«Pedimos a las autoridades que nos faciliten lo que necesitamos, bañoterapia, talleres de psicología, actividad física, Reiki, reuniones de este tipo o salidas para que se nos vea, porque somos personas de carne y hueso», destacó Rubio, quien subrayó que el diagnóstico precoz es fundamental en esta enfermedad que, por el dolor, puede ser muy invalidante y afecta a la calidad de vida porque está presente en el día a día de quienes la padecen.

La sufren también las familias, señaló Rubio, porque la mujer con fibromialgia tiene días que no puede hacer nada y «repercute también en la vida de pareja». Y el testimonio de Milagros Martín, trabajadora social en la Diputación, corroboró que también puede tener una gran incidencia en el trabajo, aunque no es su caso, si los jefes no llegan a entender cómo es es la fibromialgia. Milagros fue diagnosticada hace dieciséis años, pero antes estuvo otros seis «dando la vuelta a todos los especialistas, desde el neurólogo, al reumatólogo o el traumatólogo». Hasta que le confirmaron que lo que le pasaba tiene el nombre de fibromialgia.

Aseguró que «el día a día no lo tengo mal», pero acompañó esta afirmación con una frase esclarecedora: «Sigo a rajatabla todas las prescripciones, y sobre todo mantengo la disciplina con gimnasia, masajes y el cuidado de la alimentación». Pero reconoció Milagros que no hay una panacea para la fibromialgia, que los dolores músculo esqueléticos están siempre presentes y, hoy por hoy, «la única forma de mantenerlos a raya son los antinflamatorios y el tratamiento diario».

En el trabajo, con sus compañeros y jefes ha encontrado comprensión, pero declaró Milagros que, como a todos los que la tienen, «afecta mucho el estrés, aunque procuro manejarme porque es lo pero que puedo llevar». Tampoco son buenos estos días de primavera de clima cambiante, con lluvia y frío, indicó.

Y «es fundamental estar acompañado y que te endiendan», apuntó Milagros Martín, porque «no hay otra opción que convivir con la enfermedad».

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