«Hay que aumentar la colaboración entre lo público y lo privado en materia de alzheimer»

La enfermedad de Alzheimer será una pandemia en las sociedades occidentales a no tardar. En apenas unos años su incidencia crecerá exponencialmente, en parte por el aumento de la esperanza de vida en países como España. El Norte de Castilla reunirá el próximo miércoles, 1 de junio, dentro de sus Encuentros en Salamanca, a varios expertos de diferentes ámbitos en una jornada de debate que tiene el objetivo de visibilizar y sensibilizar acerca de esta enfermedad y sus devastadoras consecuencias en los enfermos y familiares. José Antonio Villa, director de la residencia Sauvia, principal patrocinador y organizador junto con El Norte de Castilla del encuentro, elabora en esta entrevista un retrato de la situación actual y de la que vendrá en unos años.

-¿Cuál es el objetivo del foro?

Pensamos que sería bueno poner en valor lo que realizan otros colectivos, que no son instituciones públicas sobre la investigación y desarrollo de técnicas de intervención y afrontamiento del alzheimer. Ahí (consideramos que debíamos de contar con) la fundación Pascual Maragall, que echó a andar hace pocos años pero que realiza ya una labor importantísima a nivel nacional. Es una institución sin ánimo de lucro que se financia a través de aportaciones privadas. Esto es algo a recalcar, porque todo lo que hacen, lo hacen sin ayudas institucionales, en contraste a la labor pública existente, que debería ser de referencia y que debería aportar algo más al tejido socio-asistencial nacional. Al menos es lo que consideramos los que trabajamos en el ámbito de la dependencia, la ancianidad y la investigación.

-Es decir, desde el sector público, ¿se debería hacer más de lo que se hace?

Sí. Y en este punto tiene especial relevancia lo que nos pueda aportar Juan José García Milán, que es un investigador de la Universidad de Salamanca que va a participar también en la mesa, así como lo que pueda decir la consejera de Familia, Alicia García, sobre lo que se está haciendo o se va a hacer en la Comunidad Autónoma en cuanto a la atención de personas con alzheimer y otras patologías cognitivas, y cómo la Junta de Castilla y León entiende que se puede sostener el sistema de servicios sociales y de ayuda a la dependencia, en particular con estas personas que necesitan una atención tan personalizada.

-¿Es consciente la sociedad de la incidencia de esta enfermedad?

No del todo, de ahí que nos pareciera interesante este encuentro, para ayudar a tomar conciencia de la incidencia del alzheimer en la sociedad actual y de su prevalencia en edades cada vez más tempranas, en personas de 60, 50 o 40 años. Diagnósticos que son difíciles de encajar desde el punto de vista psicológico y emocional para los que lo padecen y sus familias, pero que también tienen una vertiente económica complicada porque son casos que se pueden extender durante décadas.

-¿Cuánto puede vivir una persona diagnosticada de alzheimer tan joven?

Depende, pero en torno a 10, 20 o 25 años, en algunos casos. Es cierto que ahí los investigadores tienen mucho que decir. Aunque los recortes han provocado que se pueda investiga menos en los últimos años, sí que se ha comprobado de forma empírica que el alzheimer avanza más rápidamente en las personas de menor edad que en los que comienzan a sufrirlo ya de ancianos. Hablamos, en todo caso, de una patología incapacitante, pero no letal en el corto plazo, y esto es esencial a la hora de considerar el modo de enfrentarse a ella, en un ámbito global. Más personas, y cada vez más jóvenes, con décadas de vida por delante en situación de dependencia. Y el reto es cómo hacer frente a esa realidad que se nos viene encima.

-¿Existe ahora mismo algún fármaco efectivo para paralizar la enfermedad?

Ahora mismo no hay nada. Existe mucha medicación, pero sólo para ralentizar el proceso. No son fármacos infalibles, que, además, no afectan igual a todas las personas. Lo fundamental es combinar la farmacología con las terapias no farmacológicas, con el estímulo diario que es básico para ralentizar el deterioro cognitivo. Cuando no se da ese estímulo, bien en residencia, en centro de día, en centro de mayores o en los domicilios, la incidencia de la enfermedad es más virulenta. En Sauvia consideramos que hay tres ámbitos fundamentales a trabajar: la parte biológica (capacidades cognitivas y motrices), la parte psicológica (la consideración como ser humano, el refuerzo constante como persona) y el ámbito social, la interacción con el medio, normalizar la convivencia en los centros y provocar que se sientan parte de la sociedad y no excluidos de la misma.

-¿Habrá algún día una vacuna contra el alzheimer?

Ahora mismo, a 2016, no hay nada. Sin tener datos exactos, presumo que los escasos recursos que se han dedicado en esta época a la investigación han ralentizado el proceso que nos dirigía a una medicación que sí que paralice el alzheimer.

-¿Se puede prevenir el alzheimer?

Hay que tener en cuenta que el 85% de las demencias no son de alzheimer, sino la gran mayoría son de origen vascular. Todo se etiqueta con el apellido de tipo alzheimer, pero existen muchas variantes de deterioro cognitivo. Sí que está comprobado que desarrollar las capacidades intelectuales, ejercitar el cerebro, ralentiza el proceso, pero no es una regla general. Hay excepciones, Pascual Maragall puede ser una de ellas.

En ese desarrollo intelectual es esencial provocar nuevas conexiones neurológicas, generar estrategias, como sucede en los casos de daño cerebral. Cuando una persona es diagnosticada, a nivel terapéutico es lo que se hace: crear esas nuevas conexiones neurológicas, adiestrar a que otras zonas del cerebro puedan acoger las funciones que tenían las neuronas que mueren. Se trata de aprender y aprehender estrategias para salir adelante a pesar de esa pérdida de capacidad, a nivel del recuerdo o de ejecutar acciones básicas de la vida diaria. También es importante estimular la autoestima de la persona, desde el punto de vista psicológico, propiciar que se siga y se les siga considerando personas, respetando y preservando su dignidad.

-¿Cómo se puede ayudar a los familiares a tratar con el enfermo?

Hay que ayudarles a elaborar el duelo que supone la pérdida, en cuanto a los rasgos de personalidad característicos. Tratamos de trabajar mucho el acompañamiento familiar, porque los más damnificados, muchas veces son ellos. Los enfermos cuando pasan a la segunda o tercera fase están ya en su mundo y no son conscientes de lo que tienen, pero sí que sufren y si rechazan a alguien, es porque ha habido algo, algún rechazo, esa persona les ha infundido temor, no pierden, lo que pudiéramos determinar cómo instintos primarios. La parte básica de la búsqueda de una cierta estabilidad es la afectividad, no sólo en el contexto familiar sino también en los cuidadores. Se ha observado también que los niños generan reacciones muy positivas en los enfermos, así como los animales. Pero sobre todo la afectividad, la caricia, la palabra suave son elementos básicos. Lo último que pierden, según observamos, es la sensibilidad, los afectos. Por eso hay que buscar en la familia que comprendan eso, que hay una parte que han perdido pero que la necesidad de afecto se mantiene.

-Desde su experiencia, ¿dónde debe ser atendida una persona afectada?

Dentro de un contexto domiciliario hay que generar una serie de factores que ayuden a que no se precipite la enfermead, y eso es más difícil que en una residencia, donde hay profesionales que, entre otras cosas, se reparten más la carga del trabajo de los cuidados que los cuidadores familiares, en los que se mezcla además del trabajo diario, la búsqueda del estímulo con los aspectos emocionales derivados del deterioro del familiar. Esta es una enfermedad que va minando, va agotando, y es una situación imposible de mantener en el largo plazo. Las patologías cognitivas no sólo destrozan a quienes las sufren sino que minan el contexto sociofamiliar porque el cuidador principal ve condicionada su vida por completo. A veces incluso las familias ven a las personas afectadas como un problema y llegan a tener sentimientos duales de amor-odio porque están en un círculo vicioso de culpabilidad. Al final son ellos, los familiares, los que más necesidad de ayuda psicológica demandan. Con este contexto, el familiar, trabaja mucho la fundación Pasqual Maragall.

-¿Qué opinión tiene acerca del nuevo modelo residencial que promueve la Junta de Castilla y León?

Desde la experiencia, somos moderadamente críticos. Más que en unidades de convivencia creemos en centros de convivencia, donde la interacción social pueda darse con más personas y a través de más actividades. Así lo hacemos en Sauvia desde hace ya siete años, con actividades como el concurso de pintura, las jornadas de estudio o formación, encuentros, carreras populares.que pretenden provocar la permeabilidad el centro con el contexto social de referencia, atraer a personas a nuestras instalaciones. Se trata de normalizar la convivencia y de integrarnos todo lo posible en la sociedad. Y en este sentido creo que tenemos que buscar un modelo que sea sostenible económicamente, exigir a los centros proyectos de intervención de calidad con el usuario y con la familia y tener personal especializado para cada una de las áreas, para que se diferencien las intervenciones (en función de la capacidad de cada usuario o residente, ya que no es lo mismo una persona con discapacidad física que una persona con problemas cognitivos, sin forzar las interacciones entre las personas que tienen capacidad de autodeterminación y quienes ya no pueden autogobernarse, sino sólo cuando las primeras lo deseen.

Y también es necesario que haya una colaboración entre lo público y privado más allá de las plazas concertadas. Me refiero a las unidades de conocimiento como las universidades, por ejemplo, para la investigación y desarrollo de nuevas técnicas de intervención de cara a analizar cuáles son los factores que consiguen ralentizar el proceso neurodegenerativo. Sería necesario también que se mantuviera el contacto y seguimiento sobre los enfermos que pasan un tiempo en el Centro Estatal de Referencia de Alzheimer aquí en Salamanca y luego regresan a sus casas o a los centros residenciales.

-¿Qué futuro nos espera?

Muy preocupante. Dentro de 25 años cerca de) 40% de la población de España estará por encima de los 65 años. Casi 20 millones de personas, que es ya una barbaridad, pero además de ese número habrá un porcentaje importante que tengan problemas de patologías cognitivas y se encuentren en situación de dependencia. En torno a cuatro o cinco millones de personas, como mínimo, con una necesidad real de atención continuada por dependencia tanto física como cognitiva. De esto no se habla pero es la realidad de este país.