Más de 250.000 personas de Castilla y León padecen enfermedades raras

Pueden parecer, a simple vista, unas cifras demasiado elevadas, pero son plenamente reales. Más de 250.000 habitantes de Castilla y León padecen algún tipo de enfermedad rara y en todo el territorio nacional se ven afectadas, nada más y nada menos, que tres millones de personas. Estos reveladores datos fueron aportados ayer por el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, con ocasión de la visita que efectuó a Salamanca para conocer de primera mano las dependencias de la sede salmantina de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl), situada en la calle La Bañeza de la capital.

Juan Carrión rememoró los orígenes de la federación, que fue constituida en el año 1999 y agrupa en la actualidad a 298 organizaciones. Impulsar y fomentar el desarrollo de investigaciones médicas para el tratamiento de estas adversas patologías es el encomiable deseo que une a todas estas asociaciones. Actualmente se encuentran catalogadas más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, lo que evidencia las grandes dimensiones de esta problemática.

En el caso específico de nuestro país, Juan Carrión reconoció que se han cosechado importantes avances en los últimos años. Sin embargo, «queda mucho por conseguir para que las enfermedades raras se conviertan en una prioridad del sistema sanitario público español», matizó.

Carrión estuvo acompañado durante su periplo por la ciudad, que incluyó también una visita a la Biblioteca Antigua de la Universidad, por Naca Eulalia Pérez, presidenta de la asociación DGenes, y Santiago de la Riva, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras. Además, pudo comprobar la sensibilidad y la solidaridad infantil en torno a los afectados por estas enfermedades durante la charla celebrada en el Colegio de las Esclavas del Sagrado Corazón de Jesús.

Más actividades

Además de Salamanca, Juan Carrión ha insertado en su paso por Castilla y León su presencia en otros actos solidarios, como el desarrollado en la tarde de ayer en Zamora, con reconocimiento incluido a la Guardia Civil, y el previsto para hoy en Valencia de Don Juan (León).

Contar con políticas sociales, sanitarias, educativas y laborales para las enfermedades raras, que respondan a las necesidades de los niños, jóvenes y adultos con enfermedades poco frecuentes, es uno de los principales propósitos de Feder. Además, se pretende configurar un tejido social donde todas las personas con estas patologías dispongan de las mismas oportunidades, sin importar la rareza de su enfermedad y disfruten de igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención, especializada, multidisciplinar y de proximidad, que requieren en cualquier punto del país.