El Párkinson conmemora su día mundial con un millar de diagnósticos en Palencia

Esta entidad, que nació en el año 2002, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de afectados y familiares, mediante la promoción de la autonomía personal y el apoyo integral a personas enfermas y su entorno social, sin olvidarse de la importante función de información y sensibilización con la que procura dar a conocer esta enfermedad tan nombrada, pero tan desconocida para la sociedad.

La organización cumple una triple función: informativa, educativa y terapéutica y así lleva haciéndolo desde más de dos décadas. Ayer, como viene siendo habitual, se repartieron decenas de tulipanes de papel hechos por los propios usuarios para conmemorar esta fecha. Flores de todos los colores, símbolo de la enfermedad, que se regalaron en los entornos de la Calle Mayor.

La edad de los usuarios que conforman Párkinson Palencia varía desde los cincuenta años del más joven hasta los noventa y uno del más mayor. Todos ellos tienen la misma enfermedad, pero su manifestación no siempre es la misma. De hecho, esa variación de síntomas de unos pacientes a otros es lo que en muchas ocasiones retrasa el diagnóstico ya que estos se llegan a enmascarar.

La Asociación de Párkinson de Palencia atiende actualmente a más de una decena de usuarios de forma diaria. Todos ellos forman parte de la pequeña gran familia que se ha formado en torno a esta entidad en la que no solo encuentran información y orientación sino también un importante apoyo moral y psicológico.

Además, el equipo técnico que conforma la asociación organiza diariamente diferentes actividades tanto físicas como mentales para tratar de frenar junto a la medicación el avance de la enfermedad. La mayoría de los usuarios más asiduos son personas ya jubiladas, que no trabajan, y que ven en esta rutina una forma de salir de casa y socializar.

«Aquí todo el mundo se ayuda, haciendo ejercicios, haciendo terapias, haciendo lo que sea, siempre hay un compañero. Hay mucho compañerismo, eso es lo primero. Lo segundo, que creo que es una manera de que ellos se obliguen a hacer algo, de tener una obligación. Y la gente que viene es súper comprometida porque los que suelen venir no fallan», explica Verónica Rubio, educadora social de Párkinson Palencia.

La trabajadora asegura que ese compromiso hace que ellos mismos puedan motivarse a salir de casa y a hacer algo en comunidad. «No se van a curar, pero ayuda sobre todo a su autoestima. Estamos muy unidos, nos lo pasamos bien y cada uno puede realizar la actividad que más le ayude dentro de sus posibilidades», agrega Rubio.

La diferencia de unos enfermos a otros es notable ya que ni el diagnóstico ha llegado en el mismo momento de la enfermedad ni tampoco hay dos evoluciones iguales por lo que a la asociación acuden personas que tienen una casi completa movilidad hasta otros en silla de ruedas, que necesitan andador o bastón.

«La actitud cambia totalmente respecto a la enfermedad. El hecho de no afrontarla solo, sino es muy duro. De esta otra manera parece que te alivia un poco la carga», explica Fidel del Diego, presidente desde hace quince años de Párkinson Palencia y afectado por esta enfermedad desde el mismo tiempo prácticamente.

Cuando le diagnosticaron la enfermedad tenía cincuenta y dos años y se produjo después de que notase un importante deterioro en su caligrafía. Las pruebas no dejaron lugar a dudas y, tras saber que padecía la enfermedad, acudió a Párkinson Palencia donde al poco tiempo fue designado como máximo responsable.

«Podemos pensar que la enfermedad, si no la podemos curar, la podemos frenar. La podemos detener con una actitud, cumpliendo todo lo que necesita el cuerpo como es el ejercicio físico y el ejercicio mental. Todo eso puede contribuir a que tengamos una calidad de vida bastante aceptable», sostiene del Diego.

La asociación no solo ofrece actividades ocupacionales sino también servicios de psicología y logopedia. En definitiva, todo lo necesario para que estos pacientes tengan la mejor calidad de vida posible por lo que las terapias pueden ser tanto grupales, en su mayoría son así, como también individuales.

«Es una enfermedad que muchas veces aparece sin que uno se entere y se puede pasar años. Yo creo que me he pasado bastantes años sin saber que tenía esa enfermedad. Entonces, ¿cuándo lo descubres? Cuando vas al médico y tras enviarte al especialista te hacen una prueba que es infalible y ahí es cuando se diagnostica», explica Juan Carlos Pérez.

Pérez fue diagnosticado hace dos años, cuando tenía setenta. Tras ese primer impacto decidió buscar ayuda y encontró esta asociación. «Aquí te encuentras con muchas personas que están pasando por lo mismo que tú, recibes información. También, contrastas lo que te pasa a ti con lo que pasa a los demás e incluso adoptas posturas y actitudes que te ayudan», destaca.

Menos tiempo lleva en la entidad Javier Fuentes, veinte días, aunque sabe que es enfermo de Párkinson desde hace siete, cuando en el año 2017 así se lo comunicó el neurólogo. En este tiempo no ha tenido contacto con la asociación, pero esto ha cambiado radicalmente después de que su hija le animase a acercarse a ella.

Desde entonces se ha involucrado totalmente en su día a día y asegura que está dispuesto a dar su mejor actitud para hacer lo más llevadero posible no solo la enfermedad sino el paulatino deterioro que se va sufriendo. Con sesenta y un años notó que le 'pesaba' un brazo más que otro, el izquierdo, y aunque no lo dio demasiada importancia, fue al médico.

A partir de ahí asegura haber normalizado la enfermedad, no solo lo que conlleva sino también la comunicación que considera necesaria que hay que hacer al resto de la sociedad. Su familia y circulo más cercano saben que la padece y esto lo considera esencial. Normalizar el Párkinson, incide, es importante para que la población pueda sensibilizarse.

«Te ha tocado. En vez de tocarte la lotería te ha tocado esto. Hay que asumirlo y exteriorizarlo. No ponerte un cartel anunciándolo, pero sí normalizarlo con la gente que estás alrededor. Quiero decir que, yo lo asimilo, lo asumo y lo doy toda normalidad. Y me reitero, a mí me da mucha confianza venir aquí porque como ves que hay de todo tipo de circunstancias, es variadísimo», indica Fuentes.

«Cuando James Parkinson describió la enfermedad la llamó la parálisis agitante. O sea, dos conceptos muy distintos, parálisis y agitante. Y es que el Párkinson, es así. Tan pronto ves a una persona con muchos movimientos a otra con total rigidez. Las dos contradicciones», apunta el presidente sobre las principales consecuencias de esta patología.

«En resumidas cuentas, es una enfermedad que la puede pasar a cualquiera y a cualquier edad», destaca del Diego quien aboga por quitar el estigma que tiene esta enfermedad sobre que solo afecta a personas de avanzada edad ya que cada vez son más los diagnósticos en menores de cincuenta años que se realizan.