Adora el chocolate, hacer bromas y todos los días le repite a su madre –varias veces– que la quiere mucho, seguido de un cálido abrazo. José es un niño de 9 años con síndrome de Down y con una familia que reconoce «tener mucha ... suerte de tenerle». Es el pequeño de tres hermanos, Carmen y Fátima, y cursa tercero de Primaria en Maristas en Palencia.
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«Es uno más y al lado tengo la inocencia, el amor y el cariño, por lo que soy la madre con más suerte del mundo. Una madre quiere que su hijo sea feliz, y él va a ser feliz siempre. No lo cambiaría por otro», afirma con rotundidad y emoción Pilar Junco, la madre del niño.
José lleva en el colegio desde pequeño. Cuando comenzó en Infantil y su madre tenía que acompañarle hasta la clase –cruzando el patio–, todos los niños le saludaban. Ella lo recuerda con cariño. «Tardaba cinco minutos en llegar porque todos los pequeños le decían 'Hola José' al verle pasar. En clase ha tenido sus amigos normales, iba a los cumpleaños y venían los niños a casa a jugar con él», afirma la madre de José.
El proyecto 'Siete Sentidos' de integración sensorial arrancó el mismo año que llegó el niño al colegio. «Lo dirige una terapeuta ocupacional, que nos hizo una entrevista personal para ver cómo tenían que trabajar al niño. Y él, encantado, todo lo que sea jugar es diversión», señala Pilar.
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La estimulación es clave y necesaria para el desarrollo de los niños con síndrome de Down. «En el desarrollo se nota, necesita mucha estimulación. Y estás muy bien asesorada porque el síndrome está muy bien entendido, se sabe qué es lo que tienen que trabajar y están desde el principio con ellos», afirma Pilar.
«Los niños con dificultades son derivados al centro base, que depende de la Junta de Castilla y León y donde hay fisioterapeutas y logopedas. También me metí en la Asociación de Síndrome de Down en Palencia, Asdopa, y en los dos sitios comienzan las estimulaciones, desde el principio le están trabajando y estás muy asesorada. Yo a todo el mundo le dije, 'el niño está en el suelo y nadie le levanta del suelo, de ahí tiene que moverse'», señala la madre de José.
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La pandemia ha obligado a suspender –temporalmente– las tradicionales fiestas de la asociación. Hacían una en verano y en Navidad también preparaban una representación, donde lo pasaban fenomenal. Incluso iban a residencias de ancianos y bailaban y cantaban allí, donde todos eran felices. «También se organizaba una merienda para todas las familias y se juntaban los de 40 años con los de 20 o menos, porque al final están todos al mismo nivel de inocencia», señala.
Durante el embarazo, en la primera revisión con la ginecóloga, les advirtieron de que 'venía con un problema'. «No me hice la amniocentesis porque lo iba a tener igual. Durante todo el embarazo, ella siempre buscaba algún tipo de malformación, sobre todo de corazón, y tuve un embarazo muy tranquilo, no apareció ninguna malformación, ni la tiene ahora mismo», señala. Nada más nacer, –por cesárea– el ginecólogo les dijo que tenía síndrome de Down. «Nos lo dijeron, a asumirlo y a tirar para adelante. En la vida te pasan cosas y es necesario asumirlas y continuar», recalca.
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Desde el principio, toda la familia quiso formar parte de su educación, en sus ejercicios y en su motivación. «Sus hermanas se implicaron muchísimo en todo. Y hacían muchas cosas con él. De repente, venían y hacían un baile y le habían disfrazado y nos reíamos todos mucho. Han estado mucho con él, estimulándose, pero también disfrutando con él», señala.
Pilar reconoce que es un niño muy divertido, capaz de entender la ironía y los dobles sentidos. «Y nos gasta muchas bromas», reconoce. Y también es muy generoso. «Siempre que va a comprarse algo, quiere coger alguna cosita para sus hermanas», agrega. Aunque últimamente están trabajando mucho en hacerle entender que no puede coger o conseguir todo lo que le guste, solo por el hecho de gustarle. «Ahora estamos con eso, porque como le guste algo, sobre todo si es chocolate, ya lo has visto», apunta con humor.
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José está en tercero de Primaria, pero él va a su ritmo, al ser más lento en el aprendizaje. «Va a su propia velocidad aunque esté con los compañeros de clase. Estamos aprendiendo a leer, a sumar o a restar», afirma. Tiene buena relación con todos los compañeros, que son sus amigos, pero en el recreo siempre busca a Dani, que es otro niño Down que también acude a Maristas.
«Ellos comparten el tiempo de estimulación, en el aula de los Siete Sentidos o en la logopeda, y siempre se buscan en el recreo porque les gusta estar juntos y disfrutan mucho el uno de la compañía del otro», concluye.
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