Valeria Sánchez-Nebreda, psicóloga de la Asociación del Cáncer

«No se habla del hecho de morir y es uno de los más difíciles de afrontar»

El servicio de cuidados paliativos atiende a pacientes con todo tipo de enfermedades. A pesar de que siempre ha sido relacionado con los pacientes que tienen cáncer, también son atendidos otros con patologías como renales, respiratorias o neurodegenerativas. Aunque lo cierto es que estos primeros suponen el 98% y solo un 2% no son oncológicos.

La atención paliativa se viene realizando por un grupo interdisciplinar de profesionales de diferentes ámbitos y niveles asistenciales: médicos, enfermeras, psicólogos y trabajadores sociales, con el objetivo de mejorar el bienestar y aliviar el sufrimiento de los pacientes con necesidad de cuidados paliativos al detectar y tratar de forma precoz las posibles complicaciones asociadas a su enfermedad basal, teniendo en cuenta la valoración integral de la persona y su familia durante el seguimiento de su enfermedad.

Es preciso garantizar la asistencia y cubrir las necesidades del paciente-familia-cuidador con independencia de dónde esté siendo atendido, bien en el domicilio o en el hospital. El papel de la Atención Primaria es fundamental para lograr una atención adecuada y para que el paciente permanezca en su domicilio mientras así lo desee, rodeado de los suyos y con una serie de cuidados básicos, de acuerdo siempre con sus valores y preferencias.

La Estrategia en Cuidados Paliativos en el Sistema Nacional de Salud recoge que en España necesitan cuidados paliativos 3.621 pacientes por millón de habitantes y de ellos 1.755 necesitan una atención prestada por equipos específicos con formación avanzada. De acuerdo con estas estimaciones, en Castilla y León, habría que prestar cuidados paliativos a 8.632 pacientes, de los cuales el 48,48% necesitaría la atención de equipos específicos.

Los dispositivos asistenciales de cuidados paliativos se organizan y coordinan entre los 247 Equipos de Atención Primaria que existen en Castilla y León y los equipos de profesionales que prestan atención a pacientes con necesidades más complejas o intensas y que, por tanto, requieren de un mayor nivel de formación, así como de medios materiales y estructurales 15 Equipos de Soporte Domiciliario de Cuidados Paliativos (ESDCP), 5 Equipos de Hospitalización a Domicilio (HADO) y 11 Unidades Hospitalarias de Cuidados Paliativos (UHCP), a los que hay que añadir la colaboración de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y 2 Equipos de Atención Psicosocial de la Obra Social la Caixa.

Valeria Sánchez-Nebreda es psicooncóloga de la AECC de Palencia, donde cada día se da soporte psicológico no solo a pacientes de cáncer sino también a sus familias. Su trabajo supone un apoyo durante y después de la enfermedad ya que cuando aparece un diagnóstico de cáncer se generan muchas emociones y cambios que afectan al estado emocional.

La muerte ha sido, y continúa siendo, un tema tabú en una sociedad en la que este silencio sigue haciendo difícil el hecho de afrontar el propio proceso de muerte. A pesar de su dificultad, hay herramientas que pueden ayudar a saber cómo enfrentar este miedo. Actualmente, Valeria Sánchez-Nebreda forma parte del único equipo de cuidados paliativos domiciliarios que trabaja en la capital y provincia palentina y que también está formado por un médico, un enfermero y una trabajadora social.

«Nos derivan los pacientes de Atención Primaria o del especialista ya que se pueden llevar a cabo en el Hospital San Telmo o en los propios domicilios. A nivel psicológico, normalmente hay muchísimo miedo. Tanto el paciente como la familia están muy asustados porque nunca se habla del hecho de morir y este es uno de los acontecimientos más difíciles de afrontar. Hay mucho impacto no solo emocional sino también físico o espiritual», explica. «Nosotros acompañamos al paciente y al núcleo familiar tratando de dar cierta tranquilidad. En función de las necesidades psicológicas que tenga el paciente se plantean unos objetivos. No obstante, considero importante trabajar la espiritualidad siempre teniendo en cuenta que esta esfera podría existir dentro o fuera del ámbito religioso, es decir, la afiliación religiosa no garantiza la espiritualidad. Se ha observado que el trabajo espiritual, entendido como un recurso humano poderoso que se relaciona directamente con la construcción de sentido vital, favorece un afrontamiento adaptativo del proceso de muerte y una mejora de la calidad de vida».

Desde la AECC de Palencia se atiende no solo al paciente sino también al cuidador y a todo el núcleo familiar para tratar de ayudar al entorno del enfermo. Este tratamiento no solo se da en el centro hospitalario o en los domicilios, sino que también en la propia sede donde a diario acuden muchos de los enfermos. «Antes, los cuidados paliativos se asociaban con una esperanza de vida inferior a seis meses y ahora es una esperanza de vida limitada pero que no sabemos decir de cuánto. Por eso, hay veces que atendemos a pacientes sin el equipo médico. Ahí entran aspectos más organizativos. Aquí en la asociación sí que vemos a pacientes de forma independiente», sostiene.

La psicóloga asegura que la palabra paliativos sigue asustando mucho ya que hasta que alguien no se ve en esa situación no termina de dar tanto miedo. «No creo que haya más conocimiento sobre paliativos. Poco a poco se va dando a conocer, pero creo que este conocimiento se limita a aquella población que ha tenido, directa o indirectamente, contacto con la enfermedad», concluye.