Carmen Aguado
Palencia
Martes, 30 de mayo 2023, 07:40
Fatiga, disfunciones intestinales o de la vejiga, debilidad, mareo y vértigo, dolor, entumecimiento y hormigueo, espasticidad, problemas de movilidad, problemas de visión, cambios cognitivos y de aprendizaje o disfunciones sexuales. Estos son algunos de los muchos síntomas por lo que se manifiesta la esclerosis múltiple, ... cuyo día mundial se celebra este martes. En Palencia, se ha programado una jornada de sensibilización a las 12 horas en el centro comercial Las Huertas.
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Una enfermedad que, actualmente se estima, tiene una prevalencia en España de 75 casos por cada 10.000 habitantes. Una patología que afecta al sistema nervioso central y que lo hace a personas cada vez más jóvenes, ya que la media de edad del diagnóstico se estima entre los 20 y 40 años.
Aunque se trata de una enfermedad que varía mucho de una persona a otra (por eso se conoce como la enfermedad de las mil caras), lo cierto es que en los últimos años ha aumentado el conocimiento que se tiene de ella a nivel social, lo que ha facilitado la detección precoz y que ha significado, en consecuencia, un aumento de estos diagnósticos.
Laura Lobejón es una de las 55.000 personas diagnosticadas en España con esclerosis múltiple. En su caso, los primeros síntomas comenzaron cuando apenas tenía diecisiete años y era una chica deportista y muy activa que, de un día para otro, vio cómo su vida se paralizaba por completo.
A la palentina, el diagnóstico no le pilló de sorpresa, ya que estaba muy familiarizada con la enfermedad. Su padre también la padeció y, por eso, cuando comenzó a manifestarse en ella un hormigueo en las manos o una sensación de mareo, enseguida identificó de qué se podía tratar. Esto hizo que, en un espacio muy corto de tiempo, pudiese conocer qué le pasaba.
«Lo noté un día cuando jugaba, fui a correr y noté que me fatigaba en exceso. Luego llegó el hormigueo de manos y con el tiempo se me quedó dormida una mano. Al tener ya el diagnóstico de mi padre, no hizo falta hacerme punción lumbar y me lo vieron solo haciéndome una resonancia magnética. Tienes lo mismo que tu padre, me dijeron», recuerda Laura.
Ahora tiene treinta y ocho años y se vale por sí misma, aunque tiene dificultades en la movilidad en las piernas, sobre todo a la hora de andar. Pero asegura estar mejor de lo que ha estado anteriormente, ya que hace años llegó a quedarse en silla de ruedas durante varios meses. «Mi caso fue muy agresivo y la medicación que me dieron no me hacía nada», agrega.
Ha pasado por diferentes tratamientos , muchos de ellos experimentales, y actualmente no cuenta con ninguna medicación. Tan solo realiza diferentes ejercicios de fisioterapia que le han ayudado a poder andar. Por suerte, no ha tenido brotes desde entonces, aunque la movilidad se haya visto reducida.
«Cuando la gente llega nueva hasta aquí, los animo muchísimo. Vienen derrumbados, yo me pongo en su situación y les hablo como paciente también. Lo que siempre recomiendo es una ayuda psicológica, además, nosotros tenemos una persona especializada en ellos y ayuda mucho», recalca Laura, quien solo pudo trabajar como enfermera durante diez meses ya que no pudo aguantar la actividad normal de un hospital. Ahora es la responsable de administración y atención al público además de secretaria de la junta directiva. Gracias a este trabajo, se siente activa y realizada profesional y personalmente.
Hoy en día no existe una cura establecida, pero, en el último tiempo, se ha registrado un incremento del número de tratamientos disponibles. La forma en la que se manifiesta esta enfermedad en cada paciente varía dependiendo cada caso y, por tanto, el tratamiento médico que se aplica también difiere de unos a otros.
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Se estima que en Palencia hay 300 personas afectadas por esclerosis múltiple, y en Castilla y León cerca de 2.000 personas, según datos que recoge la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia. Una afección que suele iniciarse con brotes, desarrollando una sintomatología repentina.
Cada paciente desarrolla la enfermedad de una forma muy diferente y en ningún caso son comparables dos casos de esclerosis múltiple, por lo que desde la entidad se pide que se trate de no comparar un caso con otro, ya que no se puede saber de antemano qué desarrollo va a tener la enfermedad.
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La Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia cuenta con 89 socios, de los que el 64% son mujeres y el restante hombres. Un porcentaje que deja patente que la esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta en su mayoría a mujeres, ya que por cada dos mujeres afectadas hay un hombre que también lo está.
La entidad señala que el porcentaje de personas con diagnóstico que llegan hasta ella es mínimo. El miedo, la incertidumbre y el 'shock' inicial son las causas principales por las que los enfermos prefieren esperar hasta acudir a ellas y cuando lo hacen es en busca de asesoramiento o terapias especializadas.
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Fonsi González llegó a la asociación en 2016, trece años después de haber sido diagnosticada. Una noticia que nunca se esperó poder recibir y que tardó en procesar y aceptar, ya que en aquel momento no tenía síntomas aparentes, aunque después y con el paso de los años comenzaron a desarrollarse.
Tras recibir la incapacidad por enfermedad, Fonsi dejó hace siete años la peluquería a la que llevaba dedicada toda su vida porque no podía trabajar con normalidad durante tantas horas seguidas y de pie. Cuando empezó a percibir las dificultades para lavar, cortar o peinar, tuvo que tomar la decisión de retirarse profesionalmente.
«No lo quería dejar, llevaba dedicada a ello desde los quince años y era muy feliz. Cuando ves que ya no puedes, aparte de ver que vas estando peor, tampoco quieres dejar de trabajar porque te preguntas qué va a ser de tu vida. Ahora va a hacer siete años que lo dejé», revive Fonsi.
Un momento muy duro, quizá el que más, ya que para ella la peluquería lo era todo y comenzar una vida sin apenas actividad fue como comenzar de cero. En ese momento decidió dar una oportunidad a la asociación y empezó a acudir a las sesiones de fisioterapia y actualmente forma parte de la junta directiva como vocal.
«Fue un cambio porque al principio nadie sabía que yo tenía esclerosis. Solo mi marido y mis hijos, junto con mis padres y hermanos. Hasta que no se empezó a hacer más evidente físicamente, no lo fui comunicando. Cuando vine y empecé a conocer más gente en mí misma situación me ayudó», asegura.
La enfermedad comenzó a manifestarse cuando Fonsi tenía veintisiete años y estaba embarazada de su hija. Primero, con la pérdida de visión en un ojo y, después, con la reducción de la sensibilidad en una de sus manos. No fue hasta años después y tras muchas pruebas cuando llegó el diagnóstico final.
«El día que me comunicaron lo que tenía fui sola a la consulta porque no pensé que fuera a tener nada importante ni grave. Hasta los treinta y siete años no supieron lo que tenía y fue tras realizarme la punción lumbar, era el año 2003. Yo siempre creí que se habían equivocado y que yo no tenía nada. No lo di importancia», confiesa. Han pasado dos décadas y ahora Fonsi González tiene cincuenta y seis años. Durante este tiempo ha cambiado de tratamiento en diferentes ocasiones. Ahora, la mayor dificultad con la que cuenta se concentra en el movimiento de las piernas. Aunque con muchas limitaciones en su día a día, Fonsi es optimista.
«Cuando la gente viene es cuando tienen grandes problemas y la enfermedad se ha manifestado en su casi totalidad. La mayoría vienen demandado servicios de fisioterapia, de logopedia o de atención psicológica», explica Laura Lobejón, trabajadora de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia.
Desde la entidad sí que se aprecia que se está comenzando a romper el estigma que rodea la enfermedad y que, por tanto, también es cada vez más conocida por el gran público gracias, entre otros factores, al gran número de actividades que durante todo el año se organizan y celebran. Son muchas las peticiones que desde la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia realizan, pero, actualmente, la principal es que se pueda reconocer la condición de discapacidad para los enfermos por esclerosis múltiple, lo que ayuda en gran medida a que estos afectados puedan recibir las ayudas económicas y sociales que necesitan.
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Además, desde Esclerosis Múltiple España se ha puesto en marcha el programa 'Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades', es decir, que la gente con esta enfermedad pueda tener las mismas oportunidades que el resto de población. Sobre todo, en cuanto a empleo se refiere.
La mayoría de los enfermos se ven obligados a dejar su trabajo por incapacidad debido a que conforme avanza la enfermedad se hace más difícil poder seguir desarrollando su labor profesional. Sobre todo, cuando se trata de trabajos físicos y que requieren una actividad física activa.
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La viabilidad económica de la entidad se apoya en la cuota mensual y anual de los socios además de las donaciones que estos o cualquier otra persona ajena a ella quiera realizar. La subida de la luz, el gas o el agua también ha hecho que su situación financiera no haya sido nada fácil en el último año.
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