La Asociación de Familiares de Alzheimer pide más recursos para investigación

El alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, responsable del más de 50% de los casos de demencia en todo el mundo y que afecta a unos 50 millones de personas. «No tiene cura y ahí tenemos la angustia de seguir trabajando tanto las asociaciones como los familiares porque queremos que los enfermos tengan buena calidad de vida. Es verdad que hay medicamentos más paliativos y menos agresivos que antes, pero lo que necesitamos es investigar», señala Milagros Carvajal, presidenta de la Asociación de Familiares de Alzheimer de Palencia. «Es necesario erradicar esta enfermedad, estamos en el siglo XXI y la investigación es totalmente necesaria. No hay más, porque nosotros paliamos unas horas pero el día es muy largo para un enfermo y también para el familiar», agrega.

Tras la reunión en San Lázaro, arrancó la asociación, con sede en la propia casa de Milagros Carvajal. Un año después, se trasladó hasta el Hospital Provincial, concretamente en la entrada, gracias a la Diputación de Palencia. En ese lugar se reunían prácticamente a diario, al salir de trabajar y comenzaban a tratar y a realizar actividades con los propios enfermos. «Llevamos treinta años luchando y trabajando. Antes no se conocía la enfermedad y hemos ido evolucionando en conocimientos y en medios», argumenta Milagros Carvajal.

Ya en el año 2004 se fueron hasta el barrio de La Puebla, hasta el centro de mayores, donde el Ayuntamiento les cedió un local como sede social y otro para ayudar a los enfermos. Y en ese lugar atienden de lunes a viernes a pacientes, con los que hacen terapias no farmacológicas, y también a sus familiares. En La Puebla además se encuentra la Unidad de Respiro. «Se llama así porque los pacientes van a la asociación unas horas y mientras, el familiar puede ir a la peluquería, a la compra o a tomarse un café. Se ha ido ampliando todo y ahora casi tenemos un servicio de lo que demanden, de tres horas o las que sean, por la mañana o por la tarde o ambas. Es una amplitud inmensa de horarios y servicios», subraya.

Cinco años después de llegar al barrio de La Puebla, se vieron en la necesidad de ampliar sus servicios y pidieron un centro en San Juanillo. En este, que también atiende a pacientes y a familiares de lunes a viernes y tanto por la mañana como por la tarde, se cuenta con una sala multisensorial, para trabajar los cinco sentidos de los pacientes.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que solo en España ya hay más de 800.000 personas que padecen esta enfermedad. Con una prevalencia que oscila entre un 5 y un 10% entre las personas que rondan los 65 años, esta se duplica cada cinco años hasta alcanzar el 25-50% en la población mayor de 85 años, ya que la edad es uno de los principales factores de riesgo del alzheimer. Por esa razón, y debido al envejecimiento de la población, su incidencia sigue en aumento y se estima que en 2050 habrá más de 115 millones de personas que la padezcan.

Las cifras siguen siendo demoledoras, ya que cada año se diagnostican solo en España 40.000 nuevos casos de alzheimer, más del 65% de los mismos en mujeres y en un 90%, en personas mayores de 65 años. Y aunque sea la segunda causa de consulta en los servicios de Neurología, se trata de una enfermedad infradiagnosticada. Se estima que en el país, más del 50% de los casos que son leves están aún sin diagnosticar y que en la Unión Europea la media global de tiempo entre que se notan los primeros problemas y se hace el diagnóstico puede ser de hasta 2,1 años.

«La enfermedad de alzheimer no debe ser considerada como una parte normal del envejecimiento. Aunque es verdad que cumplir años puede traer consigo un ligero declinar de la memoria, cuando hablamos de la enfermedad de alzheimer, estamos hablando de una enfermedad caracterizada por cambios anormales en el cerebro que causan daño y pérdida progresiva de células cerebrales. Estos cambios, con el tiempo, conducirán a un deterioro cognitivo con una pérdida significativa de la memoria y otras funciones cerebrales, alterando la capacidad funcional y produciendo discapacidad y dependencia», explica la doctora Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la Sociedad Española de Neurología.

La Asociación de Familiares de Alzheimer de Palencia cuenta con siete profesionales que trabajan con los usuarios y con sus familias en los dos centros de la capital. Psicólogos, auxiliares geriátricos y musicoterapeutas conforman esta plantilla, que está continuamente en formación.

Hacer gimnasia –es muy importante el ejercicio físico de los usuarios–, leer, hacer cuentas o música, todo ello es vital. «La música es lo que más les activa. Tenemos musicoterapia con sesiones de dos o tres usuarios, muy reducidas. Allí también tocan los instrumentos para ver el compás, si lo siguen y posteriormente la psicóloga hace las valoraciones de cómo va cada usuario y si está estable, y de todo eso se informa a la familia», argumenta la presidenta de la asociación.

Los pacientes están continuamente en seguimiento y cuando el servicio que se ofrece desde la asociación ya no es suficiente, se lo comunican a las familias también, si estos profesionales creen que es necesario buscar más ayuda.

La asociación también cuenta con voluntarios, aunque no todos están con los pacientes, ya que también pueden ayudar vendiendo lotería y en distintos eventos o actos de la propia entidad. «No todos los enfermos aceptan a voluntarios, que son una cara extraña para ellos, por eso el voluntario tiene que ser formado», sentencia la presidenta de la asociación.

A lo largo de estos treinta años de vida y de trabajo continuo, se ha ido avanzando con las infraestructuras y con la red de apoyo. La región cuenta actualmente con 28 asociaciones, que dirige la Federación Regional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Castilla y León y por encima de esta se encuentra la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias, «donde se hacen jornadas y congresos, van especialistas y presentan sus estudios», analiza Carvajal.

La propia asociación tiene transporte propio para recoger y llevar a los usuarios que no se pueden desplazar por distintas circunstancias y ahí se encuentran los voluntarios para ayudarles a subir o estar con ellos en los traslados. Los propios usuarios llegan a la entidad palentina desde el hospital, tras ser evaluados por un neurólogo o por un geriatra, imprescindibles junto con los centros de acción social Ceas, «que realizan una gran labor». En estos centros de la capital también se ayuda y se informa a las familias acerca de la Ley de Dependencia y otras posibles ayudas.

Milagros Carvajal insiste en la función de la propia asociación de ayudar a las familias. «Nosotros apoyamos a la familia psicológicamente y moralmente», afirma. «Con los Ceas hemos hecho terapias y sobre todo hacia las familias, para estar más sensibilizados y unidos por el problema», concluye la presidenta de la asociación.