Palencia

La Asociación de Esclerosis demanda apoyos para atender a sus cien usuarios

Por eso, desde la organización piden un aumento de las partidas presupuestarias públicas para entidades como la suya. El apoyo administrativo es esencial, aseguran, para poder ofrecer los servicios que demandan los usuarios y sus familias. De hecho, esta situación económica compromete la continuidad de algunos de sus especialistas debido a las condiciones que pueden ofrecer.

Es el caso de los dos fisioterapeutas con los que contaban en la asociación y que se han ido en apenas dos semanas. Ahora la entidad busca un remplazo, aunque reconoce que va a ser difícil poder encontrar otros dos profesionales que puedan trabajar con las condiciones que pueden ofrecer. «Las condiciones de trabajo son las que son y los horarios son muy complicados», explica Laura Lobejón, secretaria de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia.

Durante este año se han incorporado cuatro usuarios nuevos a la entidad mientras que se han dado de baja el mismo número por diferentes causas. La usuaria más pequeña tiene veintisiete años y el mayor setenta. Una horquilla de edad en la que se mueven los pacientes palentinos que suelen ser diagnosticados entorno a los treinta años.

Aunque son, prácticamente, un centenar los usuarios de la entidad, los pacientes en Palencia son muchos más. Lo que ocurre es que la mayoría de ellos no quieren acudir a una sede en la que pueden ser testigos de la peor de las evoluciones de la enfermedad, aunque Lobejón insiste en que no hay que dejarse llevar por esta impresión ya que los síntomas en cada paciente son diferentes.

La sede está muy bien dotada, aunque en los últimos tiempos se está quedando pequeña, lo que ha obligado a la entidad a compartir un espacio extra al lado de su local con la asociación Mundo Azul de Palencia. El equipamiento, afirman, es más que suficiente pero sí que necesitarían salas de rehabilitación más amplias.

Cada día acuden hasta esta sede decenas de pacientes que comparten su enfermedad y también su rutina con otras personas que les entienden y comprenden porque están pasando por lo mismo. El apoyo psicológico, aseguran, es fundamental y aquí lo encuentran.

Este jueves 30 de mayo celebran el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una fecha en la que quieren visibilizar el trabajo que se realiza desde su asociación ya que, explican, la enfermedad es conocida por la población general y la sensibilización con ella no ha dejado de aumentar en los últimos años. Por eso, su fuerza está centrada en atraer nuevos usuarios que puedan beneficiarse de sus servicios.

Para ello, voluntarios y socios de la asociación se colocarán con una mesa en la planta bajad de consultas del Hospital Río Carrión, donde explicarán los diversos servicios que presta la asociación a los enfermos de esclerosis múltiple y sus familias. También se podrá inscribir para ser socios y colaborar con su actividad.

Diferentes diagnósticos

Milagros García tiene sesenta años, pero tenía cuarenta y siete cuando se le fue diagnosticada la enfermedad. Todo comenzó cuando aparecieron los primeros síntomas, se caía al suelo sin motivo aparente y de forma muy reiterada. Cuando le llegó la fatal noticia no contaba con más afecciones que esa, lo que ha ido cambiando con el paso del tiempo. «Estuve en traumatólogos, en reumatólogos y en neurólogos y ninguno me sabía decir por qué me caía tanto. Hasta que dimos con un neurólogo y él ya, al hacerme una resonancia, ya me lo diagnosticó», recuerda García, quien recibió el shock de la noticia acompañada de una amiga que fue con ella al médico.

Desde que recibió este diagnóstico hasta que comenzó a ir a la asociación tuvieron que pasar unos años, los que necesitó para asimilar lo que le pasaba y la enfermedad que desde entonces iba a cambiar su vida. De eso hace una década y desde entonces la sede de la asociación se ha convertido en su segunda casa.

Hasta aquí viene todas las semanas para recibir diferentes sesiones de fisioterapia que le ayuden a no perder más movilidad ya que para andar necesita la ayuda de un bastón. Además, fuera de la entidad también acude una vez por semana a pilates y gimnasia terapéutica. El deporte junto con la medicación es lo que más ayuda a estos pacientes.

Yolanda Martínez fue diagnosticada con apenas veintiocho años. Ahora, con sesenta y uno, lleva más de media vida lidiando con una enfermedad de la que desconoce cuál va a ser su evolución porque, aunque hace tiempo que no sufre ningún brote, sí que tiene miedo de que en cualquier momento se pueda producir uno.

Martínez recuerda que todo comenzó con una neuritis. «Perdí la visión del ojo derecho. La fui perdiendo poco a poco hasta que se me quedó un puntito de luz nada más. Empezamos a ir al médico, a especialistas. hasta que después de una punción lumbar se vio qué es lo que tenía». Una patología asociada a la enfermedad que en un principio no había sido relacionada con ella.

«A partir de ahí, pues fueron sucediéndose algunos brotes. La mía es recurrente, remitente recurrente. Entonces, después de cada brote, me recupero gracias a los corticoides, pero así hasta la siguiente. Aunque tengo que decir que hace muchos años que no me da ningún brote», destaca optimista esta enferma. «De momento estoy estable. No sabemos lo que durará la cosa. Ese es el miedo que tiene siempre. Que la cosa siga estable es buena señal. Se me ha quedado afectado un ojo, por el que no veo bien, aunque me muevo medianamente bien, sí que me fatigo mucho», sostiene. Sobre todo, recalca, lo peor es «la losa que sientes encima de que en cualquier momento puede cambiar todo».

La incertidumbre es lo peor para los enfermos de esclerosis múltiple ya que cada caso es diferente y no se conoce la evolución que se va a tener. Por eso, también piden que los enfermos recién diagnosticados no se asusten porque su enfermedad no tiene porqué ser la misma que en los demás pacientes.

Laura Lobejón es la secretaria de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Palencia y lleva afectada por la enfermedad desde que era muy joven. Ha sufrido diferentes brotes que le han llegado a dejar totalmente paralizada, aunque después logró recuperar parte de la movilidad y ahora puede andar, aunque con dificultades. Su labor es muy importante en la entidad ya que es la primera persona con la que un paciente habla cuando llega a la sede. Por eso, sostiene, la primera atención es muy importante para tranquilizar a la persona y su familia, informarles, orientarles y dotarles de todas las herramientas que deben conocer al comienzo de la enfermedad.