Palencia
La Asociación de Alzheimer, con 506 socios, atiende a 41 pacientes en una fase tempranaPalencia
La Asociación de Alzheimer, con 506 socios, atiende a 41 pacientes en una fase tempranaEs una enfermedad que cambia la vida no solo de los pacientes a los que afecta sino también de todas sus familias. Cuando el Alzheimer entra en una casa, este hogar se da la vuelta y no vuelve a ser el mismo nunca más. ... La vida se paraliza y ya solo avanza al ritmo que marca una afección cruel para quien lo sufre en primera persona y también para el cuidador.
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El Alzheimer es ya la enfermedad neurodegenerativa más frecuente en la actualidad y su prevalencia no deja de incrementarse cada año. Solo en Palencia, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer (AFA) cuenta con 506 socios y atiende cada día a 41 usuarios en cualquiera de las dos sedes que tiene en la capital, una en La Puebla y otra en San Juanillo. En estas dos instalaciones, diariamente acuden los enfermos que se encuentran en una etapa temprana de la dolencia y que todavía pueden valerse por sí mismos. Cuando la enfermedad avanza, es necesario pasar a una atención más domiciliaria y con otra clase de cuidados a los que tienen al comienzo, cuando se manifiestan los primeros síntomas.
La enfermedad sale a la luz cuando los enfermos empiezan a registrar algunos síntomas leves pero que desatan las primeras voces de alarma. Un descuido, una repetición, un olvido… cualquiera de ellos empieza a llamar la atención de su familia, de quienes conviven con ellos, y es cuando se acude al Médico de Familia, el más cercano.
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Tras un primer examen, estos son derivados al especialista de Neurología, donde son diagnosticados. Tras el 'shock' inicial, muchos de ellos deciden hacerse socios de la asociación. Allí encuentran un completo apoyo, no solo físico sino también emocional. Todos los que forman AFA han pasado por una situación muy similar a aquellos que acuden por primera vez a su sede.
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En un primer momento, reciben una atención global hasta dictaminar qué servicios necesitan y en qué medida. La mayoría de ellos van de tres a cuatro veces por semana para realizar todo tipo de actividades. Esta rutina es igual de importante que la medicación farmacológica ya que es clave para poder frenar la enfermedad y su avance.
Aunque afecta a personas de todo tipo de edades, la mayor prevalencia se presenta a partir de los sesenta años, cuando más casos se diagnostican. Aunque en la asociación, señalan, se ha notado un aumento de casos en personas cada vez más jóvenes. De hecho, alguno de sus usuarios ha tenido que dejar de trabajar al encontrarse en plena actividad profesional cuando han sido detectados.
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Cuando dan comienzo los primeros síntomas, los pacientes tienen a comenzarse a aislar «porque ellos se dan cuenta que algo les pasa, entonces para que los demás no lo noten, su vida social cada vez se va reduciendo más», explica Rebeca González, coordinadora de AFA Palencia.
El Casino de Palencia acogió el viernes la presentación del Proyecto Hogeweyk, con la participación de la doctora Mariángeles Cembrero Marcet, presidenta de APEAFA de Palencia, el doctor Vicente Fernández-Merino Neuropsicólogo y escritor y el doctor David Cembrero Gómez, experto en innovación y desarrollo económico. Explicaron cómo la entidad holandesa creadora del proyecto piensa en la posibilidad de implantarlo en Palencia por considerar esta ciudad el lugar idóneo para iniciarlo en España.
Actualmente, este modelo se centra en las fases finales de la enfermedad, pero sus creadores están buscando un referente en la parte inicial de la enfermedad y aquí es donde entraría en juego la ciudad de Palencia.
Hogeweyk es una comunidad diseñada específicamente para enfermos con demencia y sus cuidadores donde los residentes pueden moverse libremente y mantener un estilo de vida similar al que tenían. Una comunidad que se ha convertido en un barrio adaptado a estas personas enfermas para que puedan moverse con total seguridad. Una especie de residencia, pero de grandes dimensiones y con los mismos servicios que una ciudad. Los enfermos no pueden salir del recinto a no ser que lo hagan con sus cuidadores, quienes no llevan uniforme y se comportan como un vecino más.
El grupo político Vamos Palencia ha apoyado a la Asociación de Personas con la Enfermedad de Alzheimer Familiares y Amigos (APEAFA) para traer a Palencia este modelo, basado en un espacio de convivencia donde se proporciona a los residentes cuidados específicos durante las fases más avanzadas de la enfermedad hasta su etapa final, todo ello de la forma más digna posible. Este modelo ha obtenido óptimos resultados frente a los tratamientos tradicionales, permitiendo a los afectados llevar una vida prácticamente autónoma. Implantar un proyecto como éste en Palencia implicaría no solo un beneficio social, sino una importante inversión y una estimación de 126 puestos de trabajo en un centro con una capacidad de 54 residentes, según valora Vamos Palencia.
En el centro ofrecen cuatro servicios: servicio de estimulación cognitivo, el servicio de habilitación psicosocial, el servicio de mantenimiento y terapia ocupacional y el servicio de recuperación y mantenimiento de la actividad funcional. Todos ellos son compatibles y los usuarios pueden realizarlos de forma complementaria.
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La importancia de todos los servicios de atención es crucial en la velocidad de avance de la enfermedad en el tiempo. «El Alzheimer no se cura, pero sí que, entre el tratamiento farmacológico de los especialistas de neurología y las terapias no farmacológicas, conseguimos que la enfermedad se ralentice bastante», sostiene González.
Una dedicación de 24 horas durante los 365 días del año para aquel paciente que empieza a olvidar una identidad que cada día le tratan de recordar sus familiares a base de caricias, cariño y un inmenso amor que los acompaña hasta el final de sus días.
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Cada año se diagnostican en España más de 40.000 casos de Alzheimer y en 2050 se espera que en el mundo haya más de 133 millones de personas con esta enfermedad. Sólo en España, 3,6 millones, el triple que, en la actualidad, con 1,2 millones de pacientes. La prevalencia actual del Alzheimer es del 8% por encima de los 65 años, duplicándose este porcentaje cada cinco años, hasta alcanzar el 40 o 45% en los mayores de 85 años.
Afecta más a las mujeres que a los hombres y precisa una atención multidisciplinar, integral y continuada para ralentizar la evolución de la enfermedad y se estima que más del 35% de los casos de esta enfermedad está sin diagnosticar y, por tanto, no reciben ningún tipo de tratamiento.
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Este viernes ha tenido lugar una jornada de puertas abiertas en los dos centros con los que cuenta AFA en la capital palentina. El objetivo es que los ciudadanos puedan conocer el trabajo que aquí se realiza cada día y que se sepa de igual forma los servicios que ofrecen a todos aquellos que así lo necesitan.
Además, este sábado, Día Mundial del Alzheimer, iluminaron tanto el edificio del Ayuntamiento de Palencia como el palacio de la Diputación Provincial con el color verde que simboliza esta enfermedad.
Rebeca González, coordinadora de AFA
«Cuando llegan a la asociación, se les hace una valoración, la psicóloga les hace una valoración y luego se les hace una historia de vida con el familiar y en función del estadio en el que está, la historia de vida, de lo que ellos han sido, que se han dedicado, qué gustos tienen, qué preferencias, se les falta las actividades a realizar diariamente», asegura desde el centro social de La Puebla, donde está la sede de la asociación, su coordinadora, Rebeca González.
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Los servicios se pueden dar de forma individualizada pero también grupal. «Nosotros atendemos a enfermos de Alzheimer, usuarios que están en una fase leve moderada de Alzheimer o cualquier tipo de demencia leve moderada. Todavía es gente que con la que nosotros podemos trabajar», indica la coordinadora de AFA.
Aunque la prevalencia es muy similar entre hombres y mujeres, lo cierto es que el impacto que tiene en el hogar cambia si se trata de la madre al padre. En el primer caso, la desestructuración de la familia es mucho mayor, ya que suelen ser ellas quienes llevan todo el peso del hogar, aunque también se ha visto un cambio en los últimos años.
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«Sí que es verdad que cuando el cuidador principal es la mujer, la casa se desestructura menos que al revés», asegura González, al mismo tiempo que es una enfermedad con mucho impacto. «Tiene mucho impacto para todos y cambia la vida tanto del paciente, del usuario en este caso, como del familiar, porque el familiar deja de hacer su vida totalmente y se busca en cuidar al usuario», agrega.
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