Los afectados por esclerosis demandan que no se recorte en investigación

Fatiga, trastornos visuales y del habla, rigidez muscular, problemas de equilibrio y coordinación... Estos son algunos de los síntomas más frecuentes que pueden experimentar los afectados por esclerosis múltiple, una enfermedad crónica del sistema nervioso central. Esas señales que evidencia el organismo son las que pueden poner en alerta a cualquier persona que vea alteradas sus facultades.

Sin embargo, desde la Asociación Palentina de Esclerosis Múltiple alertan de que estos signos no solo varían entre diferentes afectados, sino también en una misma persona y según el momento. Un paciente con esclerosis múltiple experimenta normalmente más de un síntoma, pero no todos van a advertir todos los síntomas existentes.

Se calcula que una de cada mil personas está afectada por esclerosis múltiple, por lo que en la provincia de Palencia podría haber más de 160 enfermos, de los que medio centenar pertenecen a la Asociación Palentina de Esclerosis Múltiple (la agrupación cuenta con un total de 78 socios, y algunos padecen otro tipo de dolencias). «Algunas personas tienen cierta reticencia a asociarse, pero nosotros animamos a todos los afectados a que vengan a la asociación porque podemos prestarles diferentes servicios, como fisioterapia, logopedia y asesoramiento para cualquier trámite que tengan que hacer con la administración», destaca Jesús Terceño, presidente de la asociación.

Los expertos la describen como una enfermedad desconocida, impredecible y caprichosa, de la que se desconocen las causas y no se pueden predecir sus brotes. Es incurable, pero no contagiosa ni hereditaria, y no existe un tratamiento definitivo, de ahí que los afectados pongan el énfasis en la necesidad de seguir apoyando la investigación y en que las administraciones no recorten la inversión para averiguar su origen y conseguir su curación definitiva. «Es una enfermedad cuya procedencia se desconoce, por lo que queremos que se investigue lo máximo posible para poder dar una alegría a los enfermos, ya que de momento no se sabe de dónde proviene ni cómo curarla», incide Terceño.

También la mejora de la accesibilidad de las ciudades, de sus monumentos y zonas recreativas, es otro aspecto que preocupa a los afectados, ya que algunos enfermos tienen que utilizar muletas o sillas de ruedas para desplazarse.

Más jóvenes

Desde la Asociación Palentina de Esclerosis Múltiple se alerta de que esta enfermedad suele presentarse en adultos jóvenes y se manifiesta más en mujeres que en hombres. «Cada vez tenemos más pacientes jóvenes», explica Cristina Castaño, fisioterapeuta de la asociación. Uno de estos jóvenes pacientes es María Matía, de 28 años, a la que hace cuatro años le diagnosticaron la enfermedad. «Se me quedaba dormida la pierna izquierda y me quedé sin andar, tuve que utilizar una silla de ruedas. Tardaron dos años en diagnosticarme esclerosis, ya que los médicos pensaban que era un virus», explica. Desde entonces, su vida ha cambiado sustancialmente, y ha pasado de no conocer lo que era la esclerosis a saber convivir con ella y con sus secuelas. «Desde que me diagnosticaron tuve que dejar de trabajar como auxiliar de enfermería, me operaron de la vejiga, me pusieron un tratamiento y estoy mucho mejor», asegura María rezumando optimismo.

En la asociación se encargan precisamente de eso, de que los afectados pasen de ese estado de derrotismo inicial a otro en el que hay un hueco para la esperanza. «Cuando a una persona se le detecta la esclerosis múltiple y viene a la asociación está derrumbada, no sabe qué hacer ni dónde acudir. Aunque los médicos se encargan de explicarles en qué consiste la enfermedad y cómo se va a desarrollar en términos generales, yo vuelvo a incidir en esos aspectos, y también hago mucho hincapié en que pueden seguir haciendo lo que hacían hasta ahora, pero con otro estilo. Así, si lo que les gustaba era pasear, no tienen por qué renunciar a ello, simplemente tendrán que hacer alguna parada en su camino para recuperar fuerzas», indica Laura Lobejón, secretaria de la asociación y afectada por la enfermedad, quien destaca el apoyo que se presta a los enfermos desde su sede de la calle Francisco Vighi, número 23. «Allí hablan, comparten sus dudas y problemas y les ayuda a no estar metidos en sus casas comiéndose la enfermedad y deprimiéndose, se trata de que lleven una vida un poco más agradable», agrega.

El apoyo que se presta en la asociación no solo es emocional, sino físico, ya que la fisioterapeuta Cristina Castaño practica rehabilitación con los enfermos, tanto en camilla, para los que tienen un grado más alto de afectación, como en grupo, para mantener su movilidad y mejorar su fuerza. El servicio de fisioterapia se complementa con el de logopedia, que presta Virginia Martínez, quien practica con los enfermos la rehabilitación y el ritmo del habla, la respiración, e incluso con algunos, la memoria, porque pueden tenerla afectada.