Hoy es siempre (ELA)

Rincón por rincón ·
Pocas enfermedades son capaces de remover con tanta intensidad los sentimientos de afinidad y empatía con quienes la padecen

J. Calvo

León

Lunes, 15 de agosto 2022, 00:13

Cada diez días se diagnostica un caso de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la comunidad de Castilla y León. En realidad, cada menos tiempo, si se atiende al hecho de que la media suele rondar los 40 diagnósticos positivos anuales –en base al dato estadístico ... nacional–. Pocas enfermedades son capaces de remover con tanta intensidad los sentimientos de afinidad y empatía con quienes la padecen, con las personas que chocan frontalmente con un muro que por ahora parece infranqueable. La ELA siempre ha pasado de puntillas por el seno de la sociedad. Su carácter silencioso, ese proceso lento e imparable que acompaña a sus pacientes, su poca visibilidad, provoca una distancia insoportable frente a la enfermedad. Y así hay momentos en los que parece que no existiera. Ante el ELA hay que ir de frente, con todo, como los gladiadores romanos en el momento de pisar la arena o como los irreductibles galos si se quiere colorear y desdramatizar la situación.

Hay tipos formidables en esa lucha tan desigual, tan condenadamente desequilibrada. Profeso una admiración inconfesable a Juan Carlos Unzué desde mis tiempos en las redacciones deportivas. En el campo nunca entregó un metro al rival cuando defendía la portería. Era un coloso en ese terreno, un arquero con poderío y una enorme capacidad intuitiva. Ahora defiende con idéntica intensidad su parcela frente al ELA. Y no se rinde. «Antes de decidir sobre una muerte digna, queremos una vida digna», aseguraba en una entrevista concedida al diario 'El País'. Ejemplar, como siempre. El exportero y exentrenador de fútbol explicaba entonces que convivir con la enfermedad en España no es sencillo. Faltan recursos y visibilidad para una afectación neurodegenerativa que no tiene cura, de algún modo se les escucha poco y mal. En su esfuerzo por acercar el ELA a la calle, Unzué no para de explicar que lo suyo es una enfermedad. Y solo una enfermedad. Ni es una catástrofe ni es el fin en sí mismo. Ser este tipo de paciente es un reto. Y no vale rendirse.

La Esclerosis Lateral Amiotrófica 'solo' es una enfermedad de las neuronas en el cerebro, el tronco cerebral y la médula espinal, que controlan el movimiento de los músculos voluntarios. A-mio-trófica. «A» (sin), «mio» (músculos) y «trófica» (alimentación). «Sin alimentación a los músculos», para resumir. Y frente a ello, lucha. Conmueve hasta el extremo la entrega de Unzué por hacer visible la enfermedad. Tanto como en las últimas horas ha conmovido el mensaje de Ana Carlota Amigo, exconsejera de Economía y Empleo de la Junta, a su marido a través de las redes sociales.

Hay frases, escritos, que deberían ser de obligada lectura. «Bueno, pues finaliza este viaje especial a Italia para celebrar los 20 años de casados. Este año más que nunca se hace importante la frase que dijimos en nuestra boda –en la salud y en la enfermedad todos los días de nuestra vida–. Gracias amor por estos 20 años de felicidad, de amor, de pasión, de cariño. Por ser ese padre ideal para cualquier niño, ese hermano, ese hijo, ese amigo. Tenemos que afrontar desde ahora uno de los momentos más difíciles de nuestra vida. Lucharemos juntos contra una enfermedad que por un lado nos ha adelantado una fecha que no deseamos y por otro nos ha hecho ser más conscientes de la suerte que tenemos. Disfrutar cada día, amar cada día aunque la ELA nos acompañe. Hoy es siempre, todavía». Nada más que añadir. Si hay quien no se sienta conmovido, es que no tiene corazón.