Urbano, su cuerpo mejor dicho, vive en un infierno. Su cabeza, lúcida, indestructible, serena, le mantiene en pie aunque sea de una forma imaginaria. Ahora ya no mueve sus piernas, pero cuando cierra los ojos camina mientras se imagina los tiempos en los que era ... profesional del baloncesto y la grada le aplaudía a rabiar.
Urbano tiene ELA. La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una condena a muerte que él asume con naturalidad. Hay mentes que parecen preparadas para lo peor, y la suya tiene ese privilegio. Como conoce el camino nunca ha perdido el timón, respira temple y sosiego mientras el mundo (la vida) le sacude de lleno cada día como si fuera el saco de arena sobre el que golpea un boxeador.
También habla claro.
«Les pongo mi propio ejemplo. En septiembre de 2021 hice mi última carrera con mis amigos por el río Bernesga. 17 meses después estoy en silla de ruedas permanente y, entre otras cosas, ya no puedo ducharme solo, no puedo hacer mis necesidades solo y ni siquiera puedo acostarme en mi cama sin ayuda; tengo ya un cuidador privado durante tres horas al día, además de miembros de mi familia y doy gracias por poder pagarlo».
Hay relatos a los que poco, o nada, se debe añadir.
Urbano se considera un privilegiado. El esfuerzo personal hasta llegar a este punto le permite ahora contar con un asistente personal varias horas al día. En apenas unas semanas todo ha cambiado en su cuerpo y lo que antes era fortaleza hoy es una debilidad que le impide las cosas consideradas más naturales y cotidianas. Habrá un día, ya le han advertido, en el que ni tan siquiera podrá comer.
Hasta que llegue un momento extremo, él, como otros con su misma enfermedad, ha decidido luchar por algo que a la clase política le resultará un tanto extraño: humanidad y dignidad.
Humanidad para no caer en un pozo sin fondo y dignidad para que se reconozca que quienes como él sufren esta enfermedad solo son unos pacientes que precisan de una ayuda que jamás les habría gustado reclamar.
De ahí que, junto con los asociados que se citan por esta enfermedad, Urbano haya decidido pelear para conseguir que la Junta abone una cantidad de mil euros mensuales a cada paciente con ELA, mil euros destinados a sus cuidados, a reponer mínimamente su dignidad y a aliviar la carga de sus familias.
Sin embargo, esta sociedad tan digna, tan pulcra, tan sensible ante el dolor ajeno y representada en las Cortes les ha negado esa posibilidad. «La política ha podido con la humanidad», aseguró Urbano tras ver cómo los votos de PP y VOX servían para pisar su petición. «A estos procuradores se les abre una puerta en el infierno. Esto es muy duro de votar y de asimilar», añadía.
Junto a Urbano, en la grada de las Cortes, una mujer lloraba porque la ayuda que ya no recibirá le habría permitido que su marido –también paciente de ELA– pudiera salir de su piso, el mismo que no puede abandonar por carecer de ascensor.
Da igual quién presentara la moción para ayudar a este tipo de enfermos e incluso no resulta trascendente reproducir el cúmulo de explicaciones sin sentido que se dieron para no conceder esa ayuda. Si acaso, vista la poca empatía, cada procurador de las Cortes podría emplear un día de su vida en acompañar a Urbano. 24 horas para ayudarle a vestir, ir junto a su silla de ruedas, cortarle un poco de carne a la hora de la comida, acompañarle al baño o desnudarle para ayudarle en la ducha y ponerle el pijama a última hora del día.
Humanidad, señorías. Dignidad, señorías.
Comentar es una ventaja exclusiva para suscriptores
¿Ya eres suscriptor?
Inicia sesiónNecesitas ser suscriptor para poder votar.