Isabel Gemio y las enfermedades «peores que el cáncer»

Enrique Cornejo, director del Zorrilla, se reservó unos minutos de bienvenida para reivindicar el teatro mismo como un «templo de la cultura», y destacó, de la invitada, «su alta personalidad, su sensibilidad y su humanidad».

«Antes que empresarios, médicos o periodistas somos personas», comenzó Gemio, que arranca su libro con la adopción del niño, los trámites y el posterior diagnóstico que le hacen de la dolencia incurable a Gustavo, la conocida como enfermedad de Duchenne, una distrofia muscular enmarcada dentro del mundo de las enfermedades raras. «Todo el mundo habla del momento decisivo que les cambia la vida; algo como esto, para lo que nadie está preparado, no solo te la cambia: te la rompe».

«El paisaje de las enfermedades raras es desolador, y hace veinte años resultaba mucho más terrible que lo que tenemos hoy», expuso. Gemio, en sus pesquisas, no solo hubo de comprobar que su drama no era tan único y especial como en el primer momento pudiera haberle parecido, también que el mal que aquejaba a Gustavo no era, ni mucho menos, el más terrible de los que podría haber tenido: «Las enfermedades degenerativas son peores que el cáncer, porque en el cáncer el hijo vive o muere, y en estas es como una cárcel perpetua donde ves cómo la vida se va apagando poco a poco».

«Es posible ser feliz en medio de tanto dolor, al ver a un hijo del que aprender, que se considera un afortunado», trató de suavizar. «Todos podemos hacer algo, sin necesidad de que nos ocurra algo dramático», dijo acusando una falta de solidaridad que apenas despunta ocasionalmente, a golpe de impulsos: «Estamos muy lejos de los países más generosos», se lamentó.