«El Alzheimer pone a prueba a la Humanidad»

- Cita en el libro una frase del escritor alemán Jean Paul: «La memoria es el único paraíso del que no podemos ser expulsados». Pero no es así. Esta enfermedad nos expulsa.

- Por eso perder la memoria al cien por cien, llegar a no saber quién es uno, resulta tan dramático.

- De alguna manera, la memoria se va desgastando con la edad. Los rostros se vuelven borrosos, los contornos de los lugares en que estuvimos se difuminan. El paraíso se nos reduce a todos.

- Pero los enfermos de Alzheimer, igual que quienes están afectados por otros tipos de demencia senil, están doblemente expulsados. Por una parte, por ese desgaste natural con el paso de los años; y, por otra, por razones accidentales. Empezamos a perder memoria a partir de los 30 años, de forma que lo que se ha fijado antes en ella se queda mejor. Y luego, además, la memoria es selectiva. Hay hechos de la infancia que queremos borrar y otros que nos gustan y mantenemos. Eso también evoluciona.

- También quienes rodean a las personas con Alzheimer pierden parte de su memoria porque ya no conocerán historias del pasado familiar.

- Muchos de nosotros recordamos que, cuando teníamos 5 o 10 años, nuestros abuelos estaban en los 60 y los veíamos activos y nos contaban cosas. Eso nos sirvió para la vida posterior, aunque en ese momento no éramos conscientes de ello. Pero en las últimas décadas se ha depauperado la transmisión del saber. Hoy el nieto influye en el abuelo porque le ayuda con la tecnología o le dice las series que no se puede perder. No tanto al revés.

- ¿Qué clase de persona es la que no tiene memoria? ¿Dónde está su identidad personal?

- La identidad personal ya no está. La personalidad es la lumbre de la identidad. Al enfermo de Alzheimer le desaparecen la personalidad y la identidad, pero no lo que yo llamo la 'personeidad', la condición y cualidad de ser persona. Suelo compararlo con una vela: la cera se va consumiendo pero la llama sigue. La persona es esa llama, está ahí hasta el final. Sigue siendo un ser que como todos tiene un valor esencial: la dignidad, el único que es absoluto. Porque ni la libertad lo es.

- Hay algo que parece paradójico: los animales tienen memoria, algunos seres humanos la pierden. Es difícil aceptarlo.

- Los animales tienen instinto, que les indica siempre sin que tengan que elegir. Su memoria es instintiva, mientras la nuestra la hemos adquirido sobre todo por experiencia. Hay una diferencia no de naturaleza, sino de escala. Nosotros la construimos con nuestro entendimiento e imaginación, y eso es algo que se hace con los años.

- Habla en el libro del proceso de individualización que viven nuestras sociedades. Si estamos cada vez menos motivados para vivir en pareja y no tenemos hijos, ¿quiénes nos cuidarán y serán nuestros recuerdos?

- Esto no solo pone a prueba al enfermo, a quien le resultan muy duros sobre todos los primeros meses tras el diagnóstico. Afecta también y sobre todo a quienes lo acompañan. Ante el Alzheimer, la Humanidad es puesta a prueba. Vemos quién es decente y amoroso y quién no. Ahora las familias se reducen, las parejas tienen otro tipo de convivencia y esto va a afectar al modo de tratar la enfermedad. Quien la soporta mejor es quien tiene pareja, familia. En España es mejor que en otros lugares donde hay menos vida familiar. El cónyuge, los hijos o los hermanos tienen un papel clave porque el enfermo vivirá mejor si se le muestra amor.

- ¿Qué pasa con quien carece de familia directa? En breve llegarán a la ancianidad muchas personas que no tienen hermanos, ni han tenido hijos y han podido perder a su pareja. ¿Qué será de ellos si padecen Alzheimer?

- Deberíamos construir una sociedad que funcione como una unidad de afecto en sustitución de la familia. Deberíamos suplirla mediante una vida comunitaria que cree un ámbito de acogida.

- ¿Y qué sucede cuando ya no se puede tener en casa al enfermo y ha de ir a una residencia? Como allí nadie lo conoce su identidad personal queda aún más borrada.

- Ese salto comienza a darse cuando el enfermo empieza a ser tratado en mayor medida por cuidadores, un colectivo formado por personas que merecen un homenaje. Habrá que decirles a ellos quién es esa persona que cuidan, qué ha hecho en su vida, a qué se dedicaba, para que no se convierta en una cosa que gestionar. Habrá que arbitrar recursos para que esos centros tengan conocimientos de los enfermos, que no los vean como clientes o pacientes, sino como personas que fueron y siguen siendo un 'quien'.

- Estamos ya hablando de las familias. ¿Es para ellos tan devastadora la enfermedad como para quienes la padecen?

- El enfermo no padece, no se da cuenta de nada. Se mira al espejo y no sabe quién es. Por citar solo dos casos famosos, Solé Tura no identificaba la Internacional cuando se la ponían, y Suárez, cuando le hablaban de su hija Marian, preguntaba quién era. Por desgracia, hay miles de ejemplos y más que va a haber porque se estima que en España, en 2050, 1,5 millones de personas padecerán demencia senil, en su mayoría Alzheimer.

- La cifra es aterradora.

- Y se compone de casos particulares que nos afectan a todos. Dos relevantes personalidades de la vida de Barcelona, amigos íntimos desde la infancia, que hicieron muchísimas cosas juntos, han coincidido en un centro para enfermos de Alzheimer y cuando se cruzan por los pasillos no se reconocen. Esa es la realidad y la conozco bien porque de vez en cuando voy a visitar a uno de ellos, que es mi amigo.

- Para la familia eso debe de ser insoportable.

- Hay un elevado porcentaje de personas que cuidan a enfermos de Alzheimer, hablo de familiares no de profesionales del cuidado, que padecen depresión. La causa el avance inexorable de la enfermedad, que hace que cunda el desánimo. Por eso es tan meritoria la prestación de cuidado y amor, a sabiendas de que no sirve mucho. Es un dolor muy humano, que no todos sobrellevan bien, algo que nos pone a prueba.

- ¿Y el temor de los descendientes a heredar el mal?

- No está probado que sea un mal hereditario pero no está descartado que pueda haber un componente así. Es algo que muchos temen, incluso más que una enfermedad del corazón o el cáncer. La pérdida de la mente es algo que se teme como pocas cosas. Los familiares dicen que ya no son las mismas personas, porque han perdido la identidad.

- Supongo que ese es el temor, que el descendiente llegue también a perderla en el futuro.

- Todos podemos acabar así. Sé que es un pensamiento angustioso. La diferencia entre estar sano mentalmente y padecer Alzheimer no es radical, sino de grado. También los demás hemos ido perdiendo cosas, es algo humano. Desde nuestro nacimiento estamos expuestos a la contingencia de la memoria. Unos memorizarán mejor las cosas; otros, peor. La memoria es maleable. El drama de los enfermos es que esa pérdida es total.

- En su libro, comenta que el sistema educativo actual rechaza la memorización y en cambio el drama de nuestra vida puede ser perder la memoria. ¿Tiene sentido esa paradoja?

- Es así. Hemos ido perdiendo nuestra capacidad de memorización que antes tenían muchos. Le hablo desde un punto de vista intelectual. Utilizamos la mente para operaciones complejas, que requieren inteligencia, pero el aprendizaje exige de la memoria. Y, sin embargo, esta es cada vez más corta.

- ¿Por qué?

- Tenemos muchos estímulos exteriores y eso hace que olvidemos pronto las cosas. No nos acordamos de una serie que hemos visto hace un mes porque desde entonces hemos visto tantas... En otros momentos de la Historia nuestra memoria era más rica. Ahora no recordamos más allá de algunas contraseñas y unos pocos datos de la vida cotidiana.

- Eso va a más. Antes todos teníamos memorizadas decenas de números de teléfono. Hoy apenas recordamos nuestro propio número.

- Platón ya se quejaba de que la escritura es el olvido. Fíjese en lo que pasa con las agendas, da igual el formato que tengan. Anotamos cosas muy cotidianas que debemos hacer. Hay una progresiva sustitución de la memoria por otros medios, de la misma manera que sustituimos el cálculo mental por el uso de calculadoras.

- Los científicos de la mente aseguran que en breve podríamos llevar un dispositivo conectado a nuestro cerebro que nos sirviera más o menos como un GPS. Lo llamativo es que en cambio no hemos avanzado nada contra el Alzheimer.

- Y quién sabe si no ocurrirá lo mismo con la imaginación. Es una paradoja, por supuesto. Pero piense en lo útil que puede resultar a un enfermo de Alzheimer un dispositivo que lo guíe hasta su casa.