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La ayuda de la ELA, tercera oportunidad

Yoli solicitó la eutanasia. No podía moverse, requería una sonda gástrica para alimentarse, un succionador de saliva y flemas para no ahogarse y se comunicaba gracias a un dispositivo generador de voz a través de seguimiento ocular. Mis compañeros María Jesús Pascual y Marco Alonso relataron en El Norte lo que supone para una familia convivir con la ELA. A nivel de salud, emocional y también económico, que queda en un segundo plano pero no es algo menor, porque influye en la vida que puede llevar la persona enferma, que va a necesitar una casa y un vehículo adaptados, personas que le cuiden las 24 horas del día, silla de ruedas motorizada, cama con grúa, respirador... Cuando se acaban los ahorros hay que vender lo que haya o empeñarse, porque el esfuerzo económico que implica esta enfermedad –sin cura y con una esperanza de vida de 5 años– se estima entre 35.000 y 50.000 euros anuales.

Una de las últimas notificaciones que llegó a casa de Yolanda y de Miguel procedía de la Junta de Castilla y León y en ella les comunicaban la denegación de la ayuda para una silla de ruedas eléctrica. Incumplían el requisito de plazos para la renovación de material, que establece cuatro años. Un calendario inasumible para un paciente de ELA, que requiere celeridad, porque lo que le roba una enfermedad que no entiende de burocracia es tiempo. Comprar la silla eléctrica les supuso 7.400 euros. «Hacen falta ayudas eficaces para los enfermos de ELA y sus cuidadores, que por desgracia no las hay», subrayaba Miguel tras la muerte de Yoli.

Su fallecimiento y el relato invitan a remontar la memoria hasta las crónicas políticas de diciembre pasado, cuando PP y Vox rechazaron una enmienda a la Ley de Medidas Tributarias, Financieras y Administrativas que acompañaba el presupuesto de 2023 y que planteaba un pago de 2.000 euros mensuales a cada enfermo de ELA. Son unos 200 en Castilla y León. El coste total rondaba los 2 millones de euros sobre un presupuesto regional de 13.809 millones.

Era una ayuda copiada de la que el PP aprobó en Galicia. ¿Qué frustró su implantación en Castilla y León? La enmienda la firmaba Francisco Igea. Primó la animadversión política y personal hacia el exvicepresidente cuando los responsables de PP y Vox orientaron el voto de sus bancada para rechazar la enmienda de la ayuda de la ELA. Como en la votación final de esa Ley de Medidas los socios se equivocaron, la norma tuvo que retramitarse. Volvió a pasar por el hemiciclo en marzo. Había una oportunidad para enmendar el rechazo de la ayuda a estos enfermos, pero volvió a recibir calabazas de los 44 procuradores de la coalición. Con bronca añadida, porque desde Vox se lanzó el mensaje de que los enfermos de ELA de Castilla y León recibían hasta 3.000 euros al mes. No era verdad. Llovieron críticas de enfermos en cascada y tuvieron que pedir disculpas.

Los de Alfonso Fernández Mañueco y Juan García-Gallardo se encuentran ahora confeccionando el presupuesto autonómico para 2024, con una nueva Ley de Medidas. Veo la imagen de Yoli tres semanas antes de marcharse. Inmóvil, pero sonriente. Diciendo, con la autoridad moral que da cohabitar con la ELA y la sinceridad de quien tiene ya muy poco que perder, que se ha sentido «abandonada» por la Administración.

Alguna lección habría que sacar. La vida ofrece a quien puede implantar la ayuda una tercera oportunidad. Los enfermos tienen bastante con la apisonadora de la ELA como para sufrir el desafecto político.