Luisa Lobete: «Si llamásemos al cáncer por su nombre, la gente perdería parte del miedo que le da»

–Lo de unirse a la Asociación Contra el Cáncer, ¿por qué lo hizo?

–En 1988, el que luego se convirtió en mi suegro, Enrique Ortega, era secretario de la junta provincial contra el cáncer en Valladolid y la Asociación empezó a trabajar en el campo de la prevención, de la educación para la salud. Por haber hecho Magisterio, me propusieron colaborar en los ratos que tuviera.

–¿Para hacer qué?

–Charlas en los colegios, recaudaciones de fondos... Y en 1989 me plantearon la posibilidad de trabajar en la Asociación. Así que, en breve, 33 años aquí. Primero, administrativa; después, como coordinadora provincial, y desde el año 2011, soy la gerente.

–¿Uno solo se pone a colaborar en esta asociación si es enfermo o familiar de enfermo?

–A partir de 1992 se empezó a hablar de lo que es el voluntariado y en la Asociación existen varios tipos de voluntariado.

–A saber...

–Personas que quieren colaborar en cualquier campaña; existe también la posibilidad del voluntariado de misión, personas emocionalmente capacitadas para ello que ayudan a dar soporte al paciente y al familiar en todo el proceso de la enfermedad. Dentro de ese voluntariado hay un apartado específico que es el voluntariado testimonial, aquellas personas que han sido pacientes o familiares de éstos que quieren ayudar a transmitir su experiencia a otras personas. De hecho, nos encontramos muchas veces a pacientes que piden conocer a otros que hayan pasado por el cáncer que le han diagnosticado.

–¿Para qué?

–Porque al final el paciente cuando es diagnosticado vive la experiencia como única y personal pero si hay otra persona a su lado que le cuenta la experiencia por la que ha pasado, le puede ayudar en el proceso. Ese voluntariado testimonial se comparte con otras provincias.

–Que haya asociaciones como esta, ¿qué demuestra de los poderes públicos?

–Que son vulnerables, incapaces y muchas veces muy cómodos.

–¿¡Cómodos!?

–Claro, porque es muy fácil derivar en asociaciones como la nuestra servicios que deberían asumir los poderes públicos. Es más fácil pagar a un tercero que montar tú, administración, una estructura con mayor número de trabajadores. La Asociación lo que hace es ir cubriendo aquellas necesidades que la sanidad pública no cubre. La parte que está muy coja en la sanidad pública es la atención directa al paciente y al familiar durante todo el proceso, la atención psicológica y el apoyo social durante la enfermedad.

–Pero, ¿lo que menos recursos tiene no es la investigación?

–Es la siguiente que le contaré.

–¡Ah! Perdón, continúe.

–La Asociación montó una estructura de apoyo psicosocial al paciente y su familia, a principios de los 90, y esa pata sigue estando muy coja. Los servicios públicos de salud mental tienen unas demoras altísimas y un paciente oncológico necesita atención ya, en el momento en el que es diagnosticado, porque está en estado de shock.

–Se le viene el mundo encima.

–Y nadie nos prepara porque cuando somos niños o jóvenes solo estamos preparados para lo bueno que nos va a traer la vida, pero nadie nos prepara para gestionar nuestras emociones. Y la gente desconoce que todos nuestros servicios son gratuitos, que a la puerta de nuestra sede puede llamar la persona que los necesite, no es necesario ser socio.

–Apoyo emocional, ¿pero también socioeconómico?

–Lamentablemente, después de la pandemia nos estamos encontrando con muchas familias en situación de desamparo, con muchísimas necesidades y tenemos un equipo de trabajo social que valora todas las necesidades para pagar gastos de farmacia, recibos de la luz... Lo hacemos de forma coordinada con los servicios sociales del Ayuntamiento y la Diputación, con una mejora importante: la ayuda económica la gestionamos en 24 horas y un servicio público tarda en darte respuesta para una ayuda de emergencia entre dos y tres semanas.

–El muro del poder público...

–Sí. Y el tercer pilar es la investigación. Somos la entidad privada que más destina a la investigación oncológica en España: tenemos 532 proyectos de investigación en más de cien centros españoles. Con una aportación de 92 millones de euros. Y si hablamos de cofinanciación de proyectos, hablamos de 142 millones de euros, incluidos los de fuera de España, como el que desarrollamos con EE UU.

–Si a los investigadores se les pagara mejor, ¿otro gallo les cantaría a los enfermos de cáncer?

–¡Por supuesto!

–La mejor cura del cáncer empieza en la prevención, pero en las etapas escolares no se habla de cómo prevenir el cáncer.

–Por eso trabajamos en programas de educación para la salud en los centros escolares, en coordinación con la Junta de Castilla y León y las corporaciones locales. Tenemos unos específicos para promocionar espacios sin humo y que en 2030 se logre que los menores no hayan estado en contacto con el tabaco, algo harto imposible por la población fumadora que aún hay. Queríamos que se hubieran mantenido normas que llegaron con el covid, como no fumar en terrazas.

–Ya ve que la propia Junta ha dicho que no. ¿Cómo se les ha quedado el cuerpo al ver lo que ha hecho en esta materia la Junta?

–A mí, de mala manera. Todo lo que sea preservar la salud es bueno para todos. No es una medida que tenga que perseguir al que fuma, cada uno hace con su vida lo que quiere, pero creo que se tiene que preservar la calidad de vida del resto de las personas que no queremos fumar. Y el humo conlleva otra contaminación, la de las colillas, que tardan muchísimos de años en desaparecer.

–Es imposible no pensar que la de ustedes es una voz que clama en el desierto.

–Para eso estamos: para insistir, para seguir trabajando, para buscar quién colidere con nosotros esos proyectos.

–¿Y los encuentran?

–Los encontramos.

–Venga, un ejemplo.

–En este momento tenemos un programa que se llama Cassandra para evitar el cáncer de pulmón. Se han unido muchas fundaciones científicas, y la de Ricky Rubio y la de Cruyff. Y a nivel más local cada vez encontramos más apoyos y más aliados en el mundo empresarial, con firmas que en su responsabilidad social corporativa trabajan por la salud. Un gran efecto llamada ha sido la Marcha anual contra el cáncer.

–Ya que la menciona, son la envidia de España en las marchas contra el cáncer. ¿El secreto?

–Está en el equipo que trabaja conmigo, que es maravilloso, y en que desde el primer momento dijimos dónde iba a ir destinado el dinero, a qué proyecto específico cada año y a qué equipo local de investigadores. Si el dinero sale de Valladolid no tiene sentido que no se quede en Valladolid. Fuimos claros y transparentes. Y así seguimos. Tenemos seis becas predoctorales activas y hemos convocado la séptima la pasada semana.

–Uno ve tanta gente en la marcha y piensa que hay más cáncer del que imagina.

–Evidentemente lo hay. Los datos son que una de cada tres mujeres vamos a tener cáncer a lo largo de nuestra vida y uno de cada dos hombres, también. Es una enfermedad a la que mucha gente tiene miedo.

–¡Como para no tenerlo! La covid tuvo vacuna rápido, pero el cáncer...

–Es que el cáncer no es una enfermedad, son más de 200 que se desarrollan de distintas maneras. Es que el cáncer de mama, por ejemplo, no es uno: tiene multitud de subvariantes. Y cuando hacemos programas de prevención, por ejemplo el del cáncer de colon, recibimos la carta en casa para el cribado y solo responde menos de la mitad de las personas a las que les llega. ¡Y eso que se evitarían más de 3.000 muertes al año en España si todos respondiesen a la carta!

–¿Ha tenido usted casos de cáncer en su familia, en su entorno?

–Me ha tocado muy de cerca. En 2010 me diagnosticaron a mí un linfoma de Hodgkin. Cuatro años antes, mi hermana pequeña había sido diagnosticada de cáncer de colon y el año antes de mi diagnóstico, a mi segunda hermana le diagnosticaron un cáncer de mama. Mi hermana pequeña falleció en 2014.

–¿Cómo reaccionó usted a su propio cáncer?

–No me lo podía creer. No fumaba, me cuidaba... ¿Por qué me tocaba a mí? No dejaba de preguntarme. Se me vino el mundo encima. Además, me lo diagnosticaron en marzo de 2010 y ese año mi hija acababa COU y se tenía que presentar a Selectividad. Necesitaba estar a tope con ella, porque quería sacar una nota alta para estudiar Medicina. No dije nada a mis padres porque estaban ya muy agobiados con el cáncer de colon de mi hermana pequeña.

–¿Ni siquiera sospecharon algo?

–No; el vivir ellos en Cádiz ayudó, por la distancia. Seguí trabajando... Pero, cuando te diagnostican de cáncer son importantes todos los apoyos de tu familia, de tu entorno... Todos. Yo los tuve de todo el mundo que me conocía. Y la Asociación fue esencial, como mi familia y mis amigos.

–¿Para todo? ¿Hasta en el detalle más nimio?

–A muchas mujeres detectadas de cáncer lo que les preocupa es tener una peluca el día que se les empieza a caer el pelo. Verte sin pelo implica que todo el mundo sabe que estás enferma. Tenemos un servicio de préstamo de material ortoprotésico de todo tipo. Y pelucas, andadores, sillas de ruedas, colchones... Es que una peluca cuesta 600 euros y hay muchísima gente que no los puede pagar. Para eso tenemos un banco de pelucas, para quien las necesite. Hasta recogemos pelo natural para hacer pelucas de pelo natural.

–¿Usted es muestra de que el cáncer tiene cura?

–El cáncer tiene cura y cada vez somos más los supervivientes a esta enfermedad.

–¿Su hija es médico?

–Sacó una nota espectacular en la Selectividad, estudió Medicina, sacó una nota estupenda en el Mir y pudo elegir la especialidad que quería, digestivo, y está en el Gregorio Marañón.

–¿Usted es muestra de que los desvelos de esta asociación tienen resultado?

–Sabía que sí y luego lo comprobé en carne propia.

–¿Está hoy todo más normalizado en torno al cáncer: no ocultarlo, saber afrontarlo...?

–Claro. Hasta tenemos una guía de estilo para los medios de comunicación. Es que se lee o se escucha 'Falleció tras una larga enfermedad' o 'tras una dolorosa enfermedad...'. ¡No! Pongámosle nombre a las cosas: ha fallecido de tal tipo de cáncer.

–Muchas veces las propias familias no quiere que se devele.

–De acuerdo, pero no hablemos del cáncer como 'esta terrible enfermedad'. Llamemosle a la enfermedad por su nombre: cáncer. Si le llamásemos al cáncer por su nombre, la gente perdería parte del miedo a la enfermedad. ¿Por qué vamos a hablar con miedo de esta enfermedad? No, no: estamos hablando de cáncer y es una enfermedad que se puede prevenir y se puede curar. La cifra media de supervivencia al cáncer en este momento es del 57%; el reto del mundo en 2030 es llegar al 70%.

–¿Y se conseguirá?

–Si todos remamos en la misma dirección, si apostamos por la investigación, la prevención y el diagnóstico precoz.

–En tantos años en esta asociación, ¿se ha parado en algún momento a pensar qué quiere ser de mayor?

–No me ha dado tiempo. Pero si me parase a hacerlo, diría que el día que me jubile quiero seguir ligada a la Asociación como voluntaria.