«Intentamos generar un itinerario de vida desde que las personas son muy pequeñitas»

–¿Cuáles son los objetivos con los que trabaja la Federación?

–Son los generales de todas las personas y familias que tienen síndrome de Down. Intentamos generar un itinerario de vida desde que las personas son muy pequeñitas, con 15 o 30 días. Cuando nacen, las familias se acercan a las entidades que tenemos y el primer paso es hacer una reflexión y unas valoraciones sobre lo que es el síndrome de Down y los objetivos que tienen. Se les ofrece un servicio primario de atención temprana, que cubre la etapa de cero a seis años con una serie de intervenciones muy importantes porque en ese momento el cerebro es cuando más receptivo está para mimetizar todos aquellos elementos de estimulación que le podemos ofrecer. Cuando concluye la etapa de cero a seis años, empezamos con educación. Defendemos la escuela ordinaria, los proyectos inclusivos y que los chavales estén el máximo tiempo posible en el sistema ordinario. Una vez que termina la etapa obligatoria, se ofrecen servicios de formación para el empleo siempre en la empresa ordinaria, con una metodología que nosotros denominamos con apoyo. Algunas entidades desarrollan proyectos de vida independiente y también tenemos servicios de ocio y deporte, apoyo permanente a las familias y jornadas.

–¿Cuáles son las necesidades de las personas a las que se atiende?

–Tiene que haber siempre una ayuda a la familia, para que mantenga un equilibrio psicológico y para que nunca se sienta desatendida. Es muy importante la atención temprana porque si no hay atención temprana, toda la evolución del niño se va a resentir, de hecho es un servicio público y un derecho esencial. Lo que ocurre es que se ha regulado la parte administrativa y en cambio se ha quedado fuera la participación de los operadores privados con o sin ánimo de lucro. Esa orden tiene que regularse para saber exactamente cuál es el papel, cuál es la función que tiene una entidad como la nuestra, que opera en el medio de la atención temprana pero que, sin embargo, lo hace como cree oportuno hacerlo, pero no está regulado y si no está regulado, lo que ocurre es que no hay financiación.

–¿Qué más problemas se encuentra la entidad?

–La educación es un proceso clave también en la formación de las personas y nos encontramos siempre con algún problema, por ejemplo, con el paso de las etapas. Ahí existe una norma rígida que dice que los niños tienen que incorporarse con su edad natural, pero hay problemas porque hay niños con síndrome de Down que pueden nacer en diciembre y se incorporan con tres años y son los más pequeñitos. Pedimos algo tan sencillo como es flexibilizar estos pasos de etapa, que está recogido en la propia normativa de la Junta y en el plan estratégico que tiene para discapacidad, pero tenemos que estar siempre peleando con los equipos de derivación para recordárselo.

–¿Cómo está la situación en cuanto al empleo?

–Para que haya empleo tiene que haber instrumentos que faciliten el empleo. De la misma manera que la población normal asiste a un servicio público de empleo que ayuda, que informa y que pone en contacto, eso mismo tendría que haber en discapacidad, que haya un servicio de empleo estable, que se financie y se conseguirán resultados. Una vez que tienen empleo, los chavales están demandando un paso más, que es aprender a vivir solos y tener capacidad de decisión sobre sus cosas. También trabajamos en la prevención del envejecimiento prematuro.