El 1 de diciembre de 2021 fue un día histórico para los enfermos de fibrosis quística, ya que desde ese momento el medicamento Kaftrio puede prescribirse en los hospitales públicos al haber sido incluido dentro del Sistema Nacional de Salud. Se trata de un ... tratamiento que supondrá un antes y un después para aquellos pacientes con 12 o más años y con, al menos, una copia de la mutación F508 en el gen CFTR. Se calcula que se podrán beneficiar de este fármaco unos 1.500 pacientes, que suponen más del 70% de las personas con fibrosis quística en España. Ahora tendrán la oportunidad de frenar el deterioro que la enfermedad provoca en su salud, lo que marcará un cambio importante en la calidad y esperanza de vida del colectivo. Con la aprobación de este medicamento, que muchos califican de 'milagroso' por sus efectos inmediatos en los enfermos, España se suma a otros países de la Unión Europea que ya han dado ese paso.
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Los 137 miembros de la Asociación Castellanoleonesa contra la Fibrosis Quística han acogido la noticia con entusiasmo por el valor terapéutico de este fármaco respecto a otros que ya estaban financiados en el Sistema Nacional de Salud, como Orkambi y Symkevi. «Es un medicamento revolucionario. Por desgracia no es una cura para la enfermedad, pero es lo único que ahora mismo frena el deterioro y que, incluso, lo mejora. Puede marcar la diferencia entre estar en lista de espera para un trasplante de pulmón o no necesitarlo», subraya Miriam Aguilar, presidenta de la Asociación. Ella conoce bien la dolencia. Se la diagnosticaron cuando tenía 12 años. Ahora tiene 39.
«Tengo ganas de que empiece a tomarlo porque eso frenará su deterioro pulmonar»
Cuando Alejandro era un niño –ahora tiene 19 años–, las bronquitis y diarreas eran continuas. Tras varios resultados negativos, a los 6 años, este joven vallisoletano fue diagnosticado de fibrosis quística. «Fueron poco delicados al darnos el diagnóstico. Nos dijeron que con suerte viviría hasta los 10 años. En ese momento pensé que tomando una pastilla se curaría como ocurre cualquier otra enfermedad, pero cometí el error de meterme en Internet y entonces se me cayó el alma a los pies», cuenta Luis Ángel Labajo, su padre, quien tuvo que dejar de trabajar para hacerse cargo de los cuidados diarios que necesitaba su hijo.
Para él fue una enorme alegría saber que este fármaco se incorporaba a la cartera de tratamientos de la fibrosis quística. «Supongo que a él no se lo prescribirán hasta enero o febrero, pero tengo ganas de que empiece a tomarlo porque eso frenará su deterioro pulmonar y ganará calidad de vida. Seguramente no podrá prescindir de toda la fisioterapia respiratoria que hace actualmente, pero podría reducir de forma notable el número de sesiones y bajar la dosis de medicación».
La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. Es crónica, hereditaria y degenerativa y se estima una incidencia en España en torno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Es necesario que los dos padres sean portadores para que el niño nazca con la patología. La conocida 'prueba del talón' sirve como cribado neonatal para diagnosticar y tratar precozmente la fibrosis quística. Además, es esencial para confirmar el diagnóstico realizar el test del sudor, con el que se mide la cantidad de cloruro, una parte de la sal, que hay en el sudor del paciente.
«Fue terrible leer en Internet que la esperanza de vida era de 40 años»
«Mi hijo tiene 11 años y, de momento, se queda fuera del tratamiento porque se ha aprobado para los mayores de 12. En España hay otro medicamento, Symkevi, para niños de entre 6 y 11 años, pero en Castilla y León no se prescribe por falta de acuerdo para su financiación. Llevamos un año y medio esperando a que llegue a los pacientes», dice la vallisoletana Silvia Potente.
Cuando nació Pablo, la prueba del talón no fue concluyente. El diagnóstico definitivo de fibrosis quística llegó cuando cumplió dos años. «Hasta ese momento vivimos un calvario. Siempre estaba enfermo y tuvo muchísimos ingresos. El momento del diagnóstico fue desolador. Por fin pude poner nombre a su enfermedad, pero fue terrible leer en Internet que la esperanza de vida era de 40 años, que posiblemente necesitaría un trasplante bipulmonar y que siempre debería tomar medicación», prosigue Silvia.
Pablo tiene un daño adquirido en el pulmón que es irrecuperable, pero Kaftrio le ayudaría a frenar su deterioro y ganaría en calidad de vida. Como madre, a Silvia le gustaría que su hijo pudiera llevar una vida lo más normal posible, pero reconoce que es «complicado».
«El principal reto al que se enfrenta una persona con fibrosis quística es alargar la esperanza de vida, que hasta ahora se situaba en unos 40 años. Para conseguirlo, los enfermos necesitamos muchos cuidados en el día a día. Tenemos que hacer mucha fisioterapia respiratoria, deporte y tomar mucha medicación. Los niños se ven obligados a faltar al colegio y los adultos no podemos trabajar. Es una enfermedad invisible, ya que sus signos y síntomas no son necesariamente perceptibles a simple vista. Eso hace que muchas veces sea complicado obtener la discapacidad. También es difícil que los padres tengan acceso a la reducción de jornada por el cuidado de sus hijos enfermos», señala la presidenta.
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«Para que me lo concedieran tuve que someterme a muchas pruebas, pero el cambio ha sido radical»
«Lo mío es una fibrosis quística de libro», dice Laura Flecha. Cuando tenía tan solo dos meses recibió el diagnóstico a partir del cua su vida ha sido un continuo peregrinaje por consultas médicas. «Mi afectación es principalmente pulmonar y pancreática, y con los años ha derivado también en diabetes», cuenta esta leonesa de 31 años. Sus niveles pulmonares eran tan bajos que empezó a necesitar oxigenoterapia y a finales de 2020 su neumóloga solicitó el uso compasivo de Kaftrio. «Para que me lo concedieran tuve que someterme a muchas pruebas de esfuerzo, espirometrías, radiografías y analíticas. Empecé a tomarlo el 5 de enero de este año y el cambio que he notado en mi salud y en mi vida ha sido radical. A las dos horas de la primera dosis empecé a notar que mi cuerpo era capaz de expulsar las secreciones. Gracias a este medicamento noto que entra más aire en mis pulmones, he dejado de toser y la fatiga ha disminuido. Ya no necesito oxígeno para hacer ejercicio y mis digestiones no son tan pesadas», señala satisfecha.
El fármaco ha mejorado radicalmente su salud, su autoestima y su estado de ánimo.
Desde el inicio de la pandemia han tenido que extremar precauciones y alargar su tiempo de confinamiento, aunque estos cuidados no han impedido que se produjera un agravamiento general en los pacientes. «Nosotros ya usábamos mascarillas, estábamos habituados a la distancia social y al lavado de manos. Así que nos facilita mucho que el resto de la gente también tenga ahora estos cuidados. Pero los síntomas se han agravado. Muchos de los pacientes han visto mermar su calidad de vida y otros han tenido que ser trasplantados.
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