El 'milagro' contra la fibrosis quística, la enfermedad de quienes solo piensan en respirar

«Tengo ganas de que empiece a tomarlo porque eso frenará su deterioro pulmonar»

Cuando Alejandro era un niño –ahora tiene 19 años–, las bronquitis y diarreas eran continuas. Tras varios resultados negativos, a los 6 años, este joven vallisoletano fue diagnosticado de fibrosis quística. «Fueron poco delicados al darnos el diagnóstico. Nos dijeron que con suerte viviría hasta los 10 años. En ese momento pensé que tomando una pastilla se curaría como ocurre cualquier otra enfermedad, pero cometí el error de meterme en Internet y entonces se me cayó el alma a los pies», cuenta Luis Ángel Labajo, su padre, quien tuvo que dejar de trabajar para hacerse cargo de los cuidados diarios que necesitaba su hijo.

Para él fue una enorme alegría saber que este fármaco se incorporaba a la cartera de tratamientos de la fibrosis quística. «Supongo que a él no se lo prescribirán hasta enero o febrero, pero tengo ganas de que empiece a tomarlo porque eso frenará su deterioro pulmonar y ganará calidad de vida. Seguramente no podrá prescindir de toda la fisioterapia respiratoria que hace actualmente, pero podría reducir de forma notable el número de sesiones y bajar la dosis de medicación».

«Fue terrible leer en Internet que la esperanza de vida era de 40 años»

«Mi hijo tiene 11 años y, de momento, se queda fuera del tratamiento porque se ha aprobado para los mayores de 12. En España hay otro medicamento, Symkevi, para niños de entre 6 y 11 años, pero en Castilla y León no se prescribe por falta de acuerdo para su financiación. Llevamos un año y medio esperando a que llegue a los pacientes», dice la vallisoletana Silvia Potente.

Cuando nació Pablo, la prueba del talón no fue concluyente. El diagnóstico definitivo de fibrosis quística llegó cuando cumplió dos años. «Hasta ese momento vivimos un calvario. Siempre estaba enfermo y tuvo muchísimos ingresos. El momento del diagnóstico fue desolador. Por fin pude poner nombre a su enfermedad, pero fue terrible leer en Internet que la esperanza de vida era de 40 años, que posiblemente necesitaría un trasplante bipulmonar y que siempre debería tomar medicación», prosigue Silvia.

Pablo tiene un daño adquirido en el pulmón que es irrecuperable, pero Kaftrio le ayudaría a frenar su deterioro y ganaría en calidad de vida. Como madre, a Silvia le gustaría que su hijo pudiera llevar una vida lo más normal posible, pero reconoce que es «complicado».

«Para que me lo concedieran tuve que someterme a muchas pruebas, pero el cambio ha sido radical»

«Lo mío es una fibrosis quística de libro», dice Laura Flecha. Cuando tenía tan solo dos meses recibió el diagnóstico a partir del cua su vida ha sido un continuo peregrinaje por consultas médicas. «Mi afectación es principalmente pulmonar y pancreática, y con los años ha derivado también en diabetes», cuenta esta leonesa de 31 años. Sus niveles pulmonares eran tan bajos que empezó a necesitar oxigenoterapia y a finales de 2020 su neumóloga solicitó el uso compasivo de Kaftrio. «Para que me lo concedieran tuve que someterme a muchas pruebas de esfuerzo, espirometrías, radiografías y analíticas. Empecé a tomarlo el 5 de enero de este año y el cambio que he notado en mi salud y en mi vida ha sido radical. A las dos horas de la primera dosis empecé a notar que mi cuerpo era capaz de expulsar las secreciones. Gracias a este medicamento noto que entra más aire en mis pulmones, he dejado de toser y la fatiga ha disminuido. Ya no necesito oxígeno para hacer ejercicio y mis digestiones no son tan pesadas», señala satisfecha.

El fármaco ha mejorado radicalmente su salud, su autoestima y su estado de ánimo.