La atención médica y social ayuda a morir en su hogar a siete de cada diez enfermos terminales

Y mientras los cuidados paliativos están instaurados desde hace años y desde 2010 forman parte incluso de la cartera de servicios de Atención Primaria, el resto de soportes necesarios para que una persona pueda morir en su domicilio no llegan al hogar. Y este es el origen de un nuevo programa de la Junta, que implica a las consejerías de Sanidad y de Familia e Igualdad de Oportunidades, que busca integrar y coordinar los cuidados sanitarios y los sociales en busca de «dar una respuesta muy ágil y personalizada a las necesidades de tipo físico, psicoemocional, espiritual y social de la persona enferma y de su entorno familiar, si así lo precisa», explican fuentes de Servicios Sociales.

Un plan que asiste a una muerte digna en casa y que recorre pasos lentos para que sean seguros: El objetivo final será la implantación en toda Castilla yLeón;pero primero, durante un año, se pilotará en Palencia y antes de extenderlo lo evaluará el Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid a mitad de esta fase experimental, valoración que realizará dentro de unos meses y otra definitiva cuando finalice.

Son 53 las familias que ya conocen INTecum, (un 'para ti contigo' inspirado en el latín), tanto de zonas rurales como urbanas. Los primeros datos ya han invertido la tendencia: El 71% ha fallecido en su casa y el 21% en el hospital. Aunque el número de casos para dar valoraciones aún es escaso ya apuntan un cambio muy marcado. Los datos de otros centros especializados en paliativos indican proporciones inversas cuando se institucionaliza al paciente. La evaluación final apuntalará más los resultados pero ya se puede hablar de la buena acogida del pilotaje por las personas usuarias derivadas desde sanidad; la necesidad de coordinación entre los sistemas sanitarios y social, la constatación de que el apoyo al proyecto de vida permite adecuar al detalle las prestaciones sociales a las necesidades reales y la importancia de las ayudas técnicas.

Ángeles perdió a su madre el pasado mes de abril, un día 23. Juliana tenía 76 años y la esclerosis lateral amiotrófica, la ELA, ya la perseguía desde hacía más de dos años. El recorrido de su enfermedad es la historia de un peregrinaje por médicos y hospitales, complicaciones, caídas y recuperaciones hasta poner nombre y destino a esta invalidante enfermedad neurológica. Vivía en Dueñas, donde había residido siempre con su única hija, con Ángeles, que no conoció nunca a su padre porque falleció en un accidente de tráfico cuando volvía de Alemania y Juliana estaba embarazada. Una vida tan compartida y cercana, también con Alfredo, su yerno, y la única nieta Victoria, que la familia se reunía a menudo o en el pueblo o en el piso de la capital palentina.

La enfermedad avanzó, fallaban las piernas y el brazo, una neumonía... Juliana se trasladó a vivir a Palencia con su bastón, Ángeles y su familia en septiembre de 2017 y aquel difícil caminar iría entorpeciendo sus días hasta postrarla entre el sillón y la cama. Los dolores fueron ganando terreno y también la imposibilidad de llevarla a Madrid, al Hospital 12 de octubre, que guiaba su tratamiento. Desde el centro de salud inicialmente la ayuda fue poca, recuerdan Ángeles y Alfredo. El determinismo marcaba los pasos de su entonces médica de Familia que les advertía que «no se puede hacer nada, esto es así y hay que aguantar», describen... la ayuda llegaría desde la mano de los cuidados paliativos cuando Ángeles acudió en busca de orientación a Atención al Paciente del hospital. Todo cambió.

«De alguna manera fuimos afortunados, cuando lo recuerdo al menos sé que hicimos lo que pudimos y que estuvo bien cuidada, en casa, con los suyos», indica su hija. «Pudimos tenerla con nosotros hasta el último, hay centros muy especializados en esta atención final, con muy buenas condiciones asistenciales pero es un entorno ajeno, frío», añade Alfredo. Coincide el matrimonio en que a Juliana, que mantenía la cabeza con todo conocimiento, «la hubiera invadido la tristeza, hubiera vivido menos tiempo y peor en un hospital». Están seguros.

Paliativos orientó sobre el nuevo programa piloto de INTecum a la familia y formar parte de esta experiencia «fue la mejor decisión. Es un camino muy difícil y te ayudan y acompañan en todo.Desde el punto de vista médico –cambiaron de facultativo de Atención Primaria–, especialistas en paliativos, el apoyo de psicóloga, trabajador social, Ana, una asistente que supo ganarse a mi madre y entenderse muy bien con ella», añade. «Y nos daba un respiro, esas dos horas que estaba en casa nosotros podíamos dar un paseo, desconectar un poco...», recuerda Alfredo.

«Nos ayudaron con el cambio de cama, el colchón antiescaras, la vigilancia de mi madre, la adaptación de los cojines, útiles para los pies... opciones sobre la comida para que le gustara más y se adaptara a ella, cuanto podían hacer para que estuviera lo más cómoda posible. Son especiales, tienen un don, tremendamente humanos y volcados», coincide el matrimonio.

Una familia que, además, ha estado rodeada de enfermedad, varios allegados han fallecido, Alfredo ha estado de baja año y medio por un cáncer que ha superado... tanto ha marcado la situación que Victoria, ahora con 17 años, tiene claro que quiere ser médico, que quiere investigar enfermedades neurológicas, que quiere aportar... y camino lleva porque su esfuerzo, para alcanzar las altas notas que se exige en la carrera, es todo.

La muerte es inevitable, la forma de vivirla debería tener alternativas y ser una elección para el enfermo y su entorno. Y eso persigue este plan piloto que, junto a la familia de Juliana Nieto, ha llegado a 52 más en Palencia; de ellas, 22 ya han pasado por la muerte y el resto está inmersa en este final de vida que aún debe de ser vida. El proyecto piloto terminará cuando sean cien las personas que lo hayan vivido.

En Palencia fallecen más de dos mil cien personas al año y 574 precisan cuidados paliativos y avanzados, 278, según los datos de la Consejería de Familia que añade que es algo más alto, del 55%, en el medio rural. El cáncer está presente en el 86% de los casos.

El proyecto de la Junta busca en definitiva que las personas con enfermedad terminal tengan apoyos sociales y sanitarios para que puedan vivir en su casa hasta el final y no se vean obligados a morir en un hospital. Para ello, analiza la larga experiencia de los hermanos de San Camilo que regentan un centro asistencial en Tres Cantos (Madrid), con concierto de plazas con la Comunidad madrileña desde la década de los años noventa, y en el que han sido atendidos cerca de 5.000 personas con necesidad de cuidados paliativos avanzados. Recogen así sus datos que los usuarios llegan tanto de sus propios domicilios como del hospital, al 50%; que el 10% de los derivados con pronóstico de final de la vida cercana, sobreviven al mismo y necesitan cuidados de larga duración y una cuarta parte muere antes de la primera semana; que el 70% han sido atendidos en un hospital y registra una duración media de necesidad de cuidados paliativos avanzados de 20 días.

En el recién estrenado INTecum, el reparto entre hospital y hogar se ha dado la vuelta, con el citado 21% y 71% respectivamente que fallecen en dichos lugares, con una edad media de 79 años, más alta las mujeres y más varones como usuarios (54%) y con un alto número de asistentes personales como apoyo.

Uno de los elementos distintivos de estas situaciones, recoge el proyecto, es que «suelen evolucionar de una manera muy rápida, por lo que el plan de apoyos para ser eficaz debe de tener una gran capacidad de flexibilidad y versatilidad. Hay que ser plenamente consciente de que, en estas situaciones, el margen temporal de maniobra es muy escaso y las indeterminaciones y titubeos en la coordinación o en la actuación profesional generan sufrimiento en las personas que en la mayoría de los casos no tiene retorno ni compensación», recoge.

Ángeles busca ahora llenar de nuevo sus horas, tal vez volver al trabajo o meterse en algún taller o clase, el apoyo psicológico que aún tiene cerca le anima a ello, también su familia y si algo le reconforta es que su madre se fuera estando en casa, con ella, su marido y su nieta, con la calidez de un afecto cercano. Si algo le reconforta es que esos apoyos, siempre muy humanos, de casi tres meses, paliaran no solo la agonía física, también la emocional. Y es que la muerte siempre llega acompañada de dolor.