Paqui Aranda | Delegada de la Asociación Contra el Cáncer en Rioseco, padece Síndrome de Cowden desde hace 42 años

«Ante el cáncer sé que mi fuerza la he de saber usar para algo bueno»

–¿Cuándo notó los primeros síntomas del Síndrome de Cowden?

–Vivía en Coca y me tocaba el hospital de Segovia. Como no daban con lo que veían en el estómago me enviaron a Madrid y me operaron por primera vez con 17 años. Ahí empecé una operación tras otra. Fue un médico de Valladolid el que, tras muchas pruebas, determinó que lo que tengo se llama Síndrome de Cowden.

–¿Y cómo se quedó?

–Soy de las personas que prefieren llevar la enfermedad al lado.

–¿Al lado?

–Sí, controlándola yo, no que me controle ella a mí. Estoy todas las semanas con médicos, pruebas, resonancias, colonoscopias...

–Todas en Valladolid, imagino. ¿Carga usted con todos los costes de desplazamiento?

–La enfermedad rara no está reconocida por la Seguridad Social, no tengo ayuda de ningún tipo. Ninguno de los diagnosticados de enfermedad rara tiene ayudas. Los viajes para las consultas y pruebas me los pago yo.

–Superó un cáncer de mama.

–Y voy ya por 39 operaciones de todo tipo. Son muchas cosas... Pero no me puedo permitir hundirme.

–¿A esa conclusión cómo llega?

–Soy mucho de hablar en voz alta conmigo misma. Y cuando viene el bajón, inmediatamente me digo, en voz alta, '¡Vamos, vamos, para allá, ponte las pilas y tira!' Hay mucha gente que psicológicamente se apoya en mí y por eso no puedo permitirme caer. Recargo pilas rápido. Muchas veces digo que soy como los móviles.

–Original comparación...

–Sí, tal cual: de vez en cuando tienes que enchufar, cargas y vuelves a tener otra tirada.

–¿Dónde enchufa su particular y vital cargador?

–En la gente.

–¿Qué gente?

–Toda. Cuando voy al hospital a hablar con alguien afectado y le cuento lo mío, rápido saltan que lo suyo como que no es nada comparado conmigo. Con eso me siento más que pagada. Y acabo siempre diciendo que esto es al revés: que lo mío no es nada y que si estoy aquí, en este mundo, tiene que ser por algún motivo.

–¿Y cómo es que tiene ganas de tirar para adelante con semejante cuadro clínico?

–¡Porque la vida merece la pena! Para mí todos los días son de sol y luz, no veo ese lado que ve otra gente de 'qué malo hace', de 'vaya, llueve'. Mi cáncer de mama fue con 35 años. Alguna señora me ha preguntado qué recuerdo de aquello y le he tenido que contestar que no me acuerdo ya: ¡Imagínese lo que te cambia algo así! Veo fotos mías con 35 años y me cuesta reconocerme. Cuando te dan una noticia de cáncer pasas a otra dimensión, te cambia todo, tú desapareces y apareces con otra forma de ser y pensar.

–Y eso pasa de golpe, imagino.

–Tal cual. Le cuento. A mí me regalaron el libro 'Diagnóstico cáncer', que escribió la hija de Adolfo Suárez. Lo estaba leyendo y en algunos capítulos me reía; al verme así, a mi marido le extrañó que pudiera reírme: yo lo hacía porque lo que cuenta en el libro es también mi día a día. Y a mí me han dado una oportunidad y lo que hago desde hace muchísimos años es vivir.

–¿Vivir usted y ayudar a vivir a otros?

–Claro, para mí eso es primordial.

–¿Y de dónde saca ganas para colaborar a diario con la Asociación Española contra el Cáncer?

–Cuando me dieron el diagnóstico tardé tres días en despertar...

–Defina despertar.

–Tuve la gran suerte de que el médico que me lo dijo estuvo dos horas conmigo hablándome: que tenía cáncer en los dos pechos, que me tenía que operar... ¡Dos horas! Y estoy viva gracias a una mamografía. Me dijo que había que ir a por todas y una frase esencial: 'Paqui, voy a poner todo lo que sé, pero me tienes que ayudar. Aquí vamos los dos a por ello'. Eso se lo repito yo a todas las personas con las que trato. Ha hecho 25 años que me operé del pecho.

–¡Una mamografía salva vidas!

–Cuando quitaron los mamógrafos de los pueblos, estaba de alcalde de Rioseco quien hoy es el presidente de la Asociación Española contra el Cáncer en Valladolid, Artemio Domínguez. Recuerdo que fui al Ayuntamiento a decirle que nos quedábamos sin mamógrafo y me preguntó que qué quería que hiciese desde un ayuntamiento. Le propuse que pusiera un autobús para las mujeres no solo de Rioseco, sino de la zona, y las llevaríamos a Valladolid. De esto hace 18 años y seguimos haciéndolo. Fue un programa pionero y se ha extendido a toda la provincia. Y van acompañadas, porque lo peor de esta enfermedad es tener la sensación de que estás sola.

–¿Usted nunca ha tenido la sensación de estar sola?

–¡Nunca! Gracias a la Asociación Española contra el Cáncer, no. Tenemos un programa, el primer impacto, que es para cuando una persona recibe la noticia de que tiene cáncer. Yo tengo una cosa muy clara: no sé si estaré aquí dos meses, dos años, veinte años...

–...Eso no lo sabe usted ni nadie.

–Sí, pero desde el primer día tuve muy claro que al cáncer se lo iba a poner muy duro. No soy de las que dicen que he ganado la batalla porque es una batalla en la que no me quise meter, con lo cual no puedo decir que he ganado una batalla. Después de 25 años sigo luchando contra el mismo bicho y si lo llevo al lado, lo estoy controlando. Si lo llevase delante o detrás no vería lo que hace. No me obsesiono con las pruebas médicas y las consultas porque en esta vida tienes que tirar y disfrutar de lo que tienes, hacerlo día a día y disfrutar de las cosas más pequeñas. Por ejemplo, disfrutando con mi marido de comer una baguette. Ya ve qué nimiedad.

–Claro, porque habla de la Asociación para tener compañía y no sentirse sola, pero ¿y el papel de su marido en todo esto?

–Mi marido es primordial. Un pilar de los más importantes, aunque él piensa que no. Me ha acompañado siempre, siempre ha estado a mi lado. Él siempre lo tuvo claro desde el primer día: lo que quería era tenerme en casa.

–¿Está en inferioridad de condiciones una persona enferma de cáncer en el medio rural que en la ciudad?

–¡Siiii! A la hora de todo, de todo. Es peor, sí, peor. Nuestra labor desde las juntas locales de la Asociación Contra el Cáncer es crear un puente con Valladolid, facilitar a las personas todo lo que podamos, que la persona afectada llegue a Valladolid con todo resuelto en la Asociación. Por eso el papel de los delegados de la asociación en los pueblos es imprescindible. Tenemos ya 85 delegados en pueblos; hemos pasado de 10 marchas por la provincia a 50 el año pasado, con 21.000 personas, y se ha recaudado mucho: he ido a pueblos en los que se ha hecho un bocadillo solidario, haber allí 200 empadronados y haber vendido 300 bocadillos.

–A ver si va a resultar que el medio rural es más solidario que el urbano...

–¡Claramente! Sin duda. Yo digo, y sé que me puede costar reproches, que la capital vallisoletana es muy solidaria, mucho; pero el medio rural, más. Y cuando se habla de la Marcha contra el Cáncer en Valladolid yo siempre añado: 'Y provincia'.

–Viéndoles a ustedes en la asociación es imposible no pensar que lo que hacen lo deberían estar haciendo las administraciones públicas.

–Ya, ya. ¡Con la administración y la política hemos topado! Y se oyen algunas cosas...

–¿Cómo cuáles?

–Algunos, ven la dedicación que tenemos los delegados y los voluntarios de la asociación y piensan que tenemos sueldo. Nadie cobramos un euro, nadie. Todos somos voluntarios. Y cuando la gente se entera de que no cobramos, se sorprende. La asociación vive de los socios, de las marchas, de los bocadillos solidarios, de las cuestaciones... Acabamos de inaugurar en el Clínico una habitación para los niños en tratamiento oncológico que se ha construido como una nave espacial para que los más pequeños afectados no estén en una habitación como los adultos, sino que estén en una especie de nave espacial para hacérselo más llevadero. Todo eso, gracias a las aportaciones de toda la gente de toda la provincia.

–¿Pierde la esperanza de que el Síndrome de Cowden llegue a tener tratamiento?

–Claramente. Todos los afectados, que somos 18, tenemos esa impresión. Pero depende del territorio en el que estés, también lo digo.

–¿El territorio? Explíquese.

–Yo, estando en Valladolid, me siento privilegiada por el sistema público de salud que tenemos. El trato que me dan los profesionales es muy muy especial. Ellos se coordinan entre sí para que todo lo que tenemos que hacer sea llevadero y esté a la última de cualquier avance. Pero hablo con el de Bilbao o la de Canarias y ni mucho menos tienen algo parecido. Somos unos privilegiados en Valladolid: hay unos profesionales del máximo nivel.

–¿Y aún así tiene fuerzas para seguir?

–Soy de llorar muy poco, muy poco. He heredado de mi padre el ser muy fuerte. Si lloro algunas veces es de agotamiento, cuando la mochila se queda sin energía. Una vez me dijo una señora, que me vio alicaída, que Dios aprieta pero no ahoga, esa frase tan manida. Ya le dije: 'Claro que sí, señora, pero que a mí me suelte de vez en cuando porque me llega a asfixiar'. No recuerdo desde hace muchos años un cuarto de hora seguido sin tener un dolor, pero me podrían dar el premio a la mejor actriz.

–¿Por lo que disimula?

–Claro. Si estoy con alguien al que acaban de operar no puedo quejarme de que me duele una rodilla. No he venido a la asociación a quejarme, sino a hacer. Estoy aquí por algo y simplemente creo que mi fuerza la tengo que saber utilizar para algo bueno. Si cuando una persona sale operada del quirófano, al agarrarle la mano siente una ayuda y se queda tranquila ya ha merecido la pena mi función aquí.

–Entre tanta consulta, operación y trabajo en la Asociación Contra el Cáncer, ¿se ha parado al menos un segundo a pensar qué quiere ser de mayor?

–Quiero seguir poniendo mi granito de arena en ayudar a la gente desde la asociación.