Antonia Sassot, presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Ribera

«El alzheimer te enseña que no has de dejar nada para mañana»

–¿En qué momento se cruzó el alzheimer en su vida?

–La palabra alzheimer la empecé a oír hace 25 años, cuando un tío muy querido comenzó a hacer cosas raras.

–¿Cómo de raras?

–Irse de casa alguna vez sin motivo ni razón, no reconocer a mi hijo en momentos determinados, y eso que era su ojito derecho...

–¿Qué hicieron con su tío?

–Acudir a una asociación en Barcelona. Le preguntaron a mi familia que si sabían que era una enfermedad muy cara.

–¿Cómo que muy cara?

–En aquella época cara no, carísima. Una enfermedad muy larga, porque además le duró a mi tío muchos años. Tiempo después, el padrino de mi hijo, con 56 años empezó a padecer alzheimer.

–¡Con 56 años!

–Una brutalidad. Un hombre con un encanto especial, superatractivo, supersociable... Le vimos caer en picado física y psíquicamente. Y al cabo de 10 o 12 años, empecé a ver que Alejandro, mi marido, experimentaba cambios de carácter. ¿A qué venía aquello?, nos preguntábamos. Pero si se acababa de jubilar, a sus 67 años, ¿a qué ese mal humor que le veíamos?

–¿Cuándo sospechó que su marido podía empezar a estar afectado por el alzheimer?

–Un día que dijo: 'Va a venir mi madre a comer'. ¡Pero si llevaba muerta 30 años!

–¿Y qué hizo usted?

–Le pregunté que qué decía y él mismo reaccionó: '¡Uff, qué tontería acabo de decir...'. No sé, pero parece que lo hueles. Conduciendo había veces que cambiaba de primera a cuarta; se lo decía y se pillaba unos rebotes... Cuando vine a la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de la Ribera ya llevaba un proceso largo.

–¿Nadie percibió nada hasta entonces?

–Luego, ya diagnosticado, me decían 'sí, si le veíamos despistado, no encontraba los papeles...'. Total, que empezamos un periplo complicado.

–Otros tiempos.

–Es que hoy quizá hay más concienciación y centros de salud. Entonces a mí me decían que mi marido, recién jubilado, lo que tenía era ansiedad y depresión.

–Pero en 2016 ya estaban avanzadas las investigaciones y los diagnósticos. Decirle ansiedad cuando era alzheimer...

–Lo decían ayer y lo pueden decir hoy. Un psiquiatra, después de una espera de tres horas, sin ni siquiera hacerle un test, le diagnosticó ansiedad porque se había levantado deprisa de una silla. Es que no sé... O no hay concienciación, que no creo que sea eso...

–Pero a ver, ¿no hay concienciación en la sociedad o en los profesionales de la Medicina?

–En los dos sitios.

–¡Estamos en 2024! La Medicina ha avanza cada día.

–Es complejo a veces, porque como los primeros síntomas coinciden con otra sintomatología, es difícil decirle a una persona que lo que le pasa tiene toda la pinta de ser alzheimer. Van dando un poco palos de ciego y a las familias las mandan de un sitio a otro, hasta que dan con un neurólogo que decide parar para ver si eso es alzheimer u otra cosa.

–Entienda que choque que a estas alturas del siglo XXI no se identifiquen claramente los síntomas al primer instante.

–Pasan muchos años desde los primeros síntomas al diagnóstico final. Hay una fase intermedia en la que es difícil de determinar. A lo mejor el propio sistema no favorece: en tres minutos tú no puedes ver a un enfermo, en cinco minutos no puedes como médico hacer un estudio completo de un enfermo y menos cuando no hay antecedentes familiares. Menos aún cuando el paciente no es muy mayor. Menos aún cuando ha sido superactivo toda la vida, como lo era mi marido. ¡Llevaba la empresa en una libreta!

–¿La familia tampoco se percata de la entrada de la enfermedad?

–Claro, el profesional no se da cuenta, pero es que tú tampoco, que también a veces te echas la culpa. '¿Cómo no me he dado cuenta antes de esto?' '¿Cómo me he resignado a no aporrear más puertas?' Luego aprendes.

–¿Y qué sucede?

–Pues que te dices, ¿para qué? Si tampoco te iba a llevar a otro sitio porque en esta enfermedad el camino es inevitable y te va a llevar a donde es.

–¿Qué hizo cuando tuvo el diagnóstico definitivo de su marido?

–Bufffff. Te rebelas y piensas que se pueden estar equivocando. Y cuando te sientas y piensas tranquilamente, te dices que hay que coger el toro por los cuernos como sea. Pero es el principio del fin.

–El fin... ¿de qué?

–De una relación personal, de una comunicación, de una relación íntima, de una relación con muchos amigos, porque la vida social se va al garete. Es duro. Se te fracciona la vida. Y justo cuando estabas empezando a vivir.

–¿A qué se refiere?

–Pues a que tienes un hijo, que afortunadamente tenía un trabajo; mi trabajo es más un hobby que un trabajo, y él empezaba a descansar después de haber estado trabajando desde los 13 años. Pues piensas en hacer un viaje, en descansar. Y te ves al alemán...

–¿El alemán?

–El alzheimer.

–Perdón, no lo había entendido.

–Me ví con el alemán sentado en el sofá de mi casa y no había quien lo echara. Al revés, cada vez estaba más apoltronado... ¡Te rompe la vida!

–Una tormenta de emociones.

–Hay días que lo asumes mejor, otros peor; hay días que ellos están más tranquilos y parece que te puedes relajar un poquito; hay días que has de esconder todas las llaves porque a las 4 de la mañana quieren agarrar la puerta y salir. Hay veces que pierdes los estribos y te sientes fatal porque has perdido la paciencia y le has dado dos bocinazos...

–Y nadie estamos libres de esto.

–¡Nadie!

–Entonces, ¿por qué no hay más programas de prevención del Alzheimer y sí del cáncer de colon, por ejemplo?

–Mi hijo me decía el otro día que él, dado el caso, no lo quiere saber. Si no hay vacuna ni cura, él piensa que para qué se va a angustiar diez años antes. Tengo una alumna que está en pleno proceso de diagnóstico. Desde que la conozco lleva con una angustia tremenda diciendo que como su madre lo tuvo, ella lo va a tener. Es horroroso, horrible estar escuchándola todo el día que como su madre lo tuvo ella lo va a tener. Y yo, sólo el plantearme que el día de mañana quizá no conozca a mi hijo, prefiero no saberlo. Eso sí, hay una serie de decisiones que es importante tomarlas cuando tienes todas las capacidades.

–¿Qué tipo de decisiones?

–Pues sobre todo a nivel de lo que quieres que sea tu vida cuando ya no puedas decidir.

–¿Por ejemplo?

–Hay cosas que inevitablemente la familia va a tener que asumir, como es el ingreso en una residencia.

–¿Usted tuvo a su marido en casa?

–Lo tuve hasta lo más que pude. Y hoy por hoy me arrepiento, ¿eh?

–¿Por qué?

–Ingresó en una residencia y a los seis meses murió.

–Entienda que insista en lo de arrepentimiento.

–Es que hay un factor que es el de la culpabilidad. Yo tengo que cuidarle por encima de todo, incluso por encima de mi salud. Como esposa, como hija... Y te sientes muy culpable, con la sensación de que le estás abandonando y yo, cada día, salía de trabajar e iba a darle de comer. Y no había ninguna necesidad, ¿eh?, aunque esta es otra.

–¿Otra qué?

–A ver, cuando una persona tarda una hora y media en comer, ¿qué auxiliar puede permitirse el lujo de estarse dos horas con una persona si tiene que dar de comer a quince? Afortunadamente me dejaban una salita, me daban permiso y le daba de comer.

–¿Cómo era para usted lo de volver a casa y dejar a su marido en la residencia?

–Fue mucho más duro el día que le dejé en una residencia, y lo siento si suena duro, que el día en que murió. Aquel día que le dejé en la residencia tuve que empezar a asumir que de allí no iba a salir. Y luché porque los últimos tiempos fueran lo más agradables posible para él y para mí. Fue duro dejarle en la residencia.

–Falleció su marido, y usted, ¿qué?

–¿Cómo que yo qué?

–Sí, que qué hizo.

–Mi primera prioridad fue mi hijo, que lo pasó muy mal. Desde hace unos meses él está aquí en Aranda de Duero conmigo, estamos la mar de bien.

–Usted se asoció al colectivo de familiares de enfermos de alzheimer de Aranda. ¿Por qué?

–Siempre les he llamado mis ángeles de la guarda; si no es por ellos, a nivel práctico no habría podido. A mí me ayudaron y yo tenía que ayudar a los demás en lo que buenamente pueda. ¡Estamos todos en el mismo carro!

–¿Por qué sigue vinculada a la asociación?

–Porque hay gente que lo necesita.

–Por como habla, no pierde la esperanza por la labor que se puede hacer.

–¿Esperanza? Toda.

–Si nadie estamos libres, ¿qué le puede decir a quien no ve de cerca el peligro del alzheimer?

–Que cualquier día puede entrar por la puerta de tu casa, se va a sentar en tu vida, va a comer en tu mesa y va a dormir en tu cama. Se va a convertir en un miembro muy engorroso de tu familia, un miembro muy injusto y cruel. Y que hay que apoyar la investigación, porque es una de las ramas para que esa visita que un día puede llegarte sea algo menos inoportuna. Se lo digo a todos: hay que vivir y vivir con ello. Si tú eres el afectado, dependerás del entorno familiar y profesional pero, si eres el cuidador, sigue viviendo porque te puede robar parte de tu vida, pero no toda tu vida porque al final, desgraciadamente, esto se acaba y has de volver a empezar.

–¿Usted volvió a empezar?

–Sí, creo que sí.

–¿Predica con el ejemplo?

–Procuro hacerlo en esto.

–Eso hace más creíble aún lo que dice.

–Depende mucho del carácter de las personas. Tienes que ser lo suficientemente humilde como para saber pedir ayuda.

–¿Humilde?

–Es que te puedes romper en el camino y si te rompes, ¿qué hacemos con la persona que te necesita? Es complicado, ¿eh?

–¿Dónde está el depósito del que llena el suyo de energía para afrontar cada día después de por lo que ha pasado?

–Soy una persona tremendamente vital, la vida me gusta mucho y como veo que en cualquier momento se puede fastidiar, hay que aprovechar todo lo bueno que viene. El alzheimer a mí me ha enseñado que hay que vivir minuto a minuto, que no hay que dejar nada para mañana porque mañana puede ya no ser como hoy. ¿Que surge un café con una amiga? Saco tiempo de donde sea. La vida son cosas pequeñitas.

–Tras una experiencia como la que ha vivido, ¿se ha parado a pensar qué quiere ser de mayor?

–Quiero seguir siendo yo.