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Alicia Pérez
Miércoles, 6 de julio 2016, 12:14
La Federación de Asociaciones de Castilla y León de Esclerosis Múltiple (Facalem) nació el 14 de junio de 2003 para aunar a las asociaciones de esclerosis múltiple de la comunidad, unificar los criterios de trabajo y dar una voz única a los enfermos ante las administraciones. En este momento, son nueve las asociaciones federadas en el objetivo de trabajar de manera coordinada y de ejercer una mayor representación en Castilla y León. Pertenecen a la Federación las asociaciones de esclerosis múltiple de Burgos, León, Miranda de Ebro, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Valladolid y Zamora.
Son las asociaciones las encargadas de realizar el trabajo de atención a los usuarios, 872 en total en toda la comunidad, en la que hay 2.140 afectados por la enfermedad crónica del sistema nervioso central. Son las provincias de Valladolid y León las que más personas afectadas registran, según los datos facilitados por Facalem sobre la prevalencia de la enfermedad.
Además del trabajo como interlocutor con la Administración, la Federación participa en diferentes investigaciones sobre aspectos que demandan los afectados, como la realizada entre 2014 y 2015 sobre disfunción sexual y esclerosis múltiple por la Universidad de León. También se encarga de elaborar documentos para los usuarios de las asociaciones, como el de valoración del 33% de discapacidad desde el momento del diagnóstico. En este sentido, explica la presidenta de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple, Lorena López, que en la comunidad existen muchas diferencias entre las provincias, por lo que se trabaja para que haya un criterio único en todos los centros de valoración.
Participa también la entidad en jornadas de divulgación y este año pretende organizar jornadas de formación para que los técnicos de las diferentes entidades, trabajadores sociales, fisioterapeutas y psicólogos, trabajen en la misma línea. «Vemos las problemáticas que se generan en las provincias y analizamos si son generales o únicas de la provincia en la que se manifiestan. A partir de ahí, trabajamos para mejorar y consensuar», explica la presidenta sobre una labor que asegura que cada día es más conocida. «Había mucho desconocimiento respecto al trabajo que se hacía en las asociaciones y se ha conseguido un avance muy importante en los últimos años», destaca sobre la labor de la Federación y de las asociaciones que pertenecen a ella, que hacen un trabajo técnico y profesional, según explica.
Hay que destacar que las asociaciones provinciales prestan servicio de rehabilitación física para la mejora de la fatiga y para favorecer el equilibrio y la coordinación, un servicio que los usuarios no tienen en la sanidad pública y que según los estudios consigue mantener y mejorar los síntomas de la enfermedad. «Es muy valorado porque uno de los síntomas que más nos afectan es la movilidad, la sensibilidad y el equilibrio», afirma Lorena López, quien añade que la enfermedad afecta a personas jóvenes que se encuentran con dificultades económicas para hacer frente al pago de rehabilitación privada y de esta forma, pueden acceder a ella a un coste más accesible. También cuentan las asociaciones con departamento de psicología y trabajo social y algunas de ellas con rehabilitación neuropsicológica, logopedia, hidroterapia y terapia ocupacional.
Lo que más preocupa a los enfermos es la situación de cronicidad de la enfermedad y los efectos sobre su vida cotidiana. «Nos preocupan los temas laborales, temas sociales como la convivencia familiar y la vida social y, sobre todo, conseguir llegar a los medicamentos de primera línea siempre y a servicios como el de rehabilitación», apunta la presidenta de la entidad. En el futuro, la Federación continuará trabajando en beneficio de las asociaciones de la comunidad dispuesta a colaborar con la investigación médica a nivel nacional o internacional para que los enfermos puedan «conocer y seguir viendo una esperanza de futuro».
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