Los pediatras reivindican unidades de cuidados paliativos para niños

Es, desde luego, una asignatura pendiente del sistema público sanitario de toda España; aunque ya hay algunos pilares sobre los que desarrollar una atención tan abandonada como necesaria. Si en cualquier persona mayor o anciana parece imperdonable no prestar una asistencia especializada que mitigue el dolor y la angustia y mejore la existencia de un enfermo grave y más si son los últimos días de su vida en un niño, no mitigar las secuelas de una enfermedad progresivamente fatal y no acompañarlo con una asistencia emocional y física adecuada parece perverso, una inaceptable falta de ética social.

Y aunque desde las administraciones y la política siempre se cuida el no parecer insensible ante la demanda de recursos para atender a los enfermos más enfermos, lo cierto es que crear unidades de paliativos es una de las más viejas reivindicaciones de los médicos y pacientes. El doctor León Corral y Maestro, que fuera catedrático de patología general y decano de la Facultad de Medicina de Valladolid, ya defendía a finales del siglo XIX que la enfermedad que no cura tiene paliación. España apenas cuenta con cuatro unidades especializadas en niños, concretamente en Barcelona,Madrid,Mallorca y Gran Canaria. Evidentemente hay otros centros que hacen paliativos, algunos servicios de adultos que en casos puntuales atienden a los menores y cualquier servicio de Pediatría tiene vocación y sensibilidad para intentar acercar este tipo de asistencia; pero, y en ello coinciden sociedades científicas y especialistas, es desde luego insuficiente.

En Castilla y León, por lo tanto, no hay ninguna unidad de niños y adolescentes para garantizarles una atención especializada. Y, al menos, estiman tanto el jefe de Pediatría del Río Hortega de Valladolid, Fernando Centeno, como Carmen de la Fuente Hontañón, miembro fundador de la SociedadCastellano y Leonesa de Cuidados Paliativos (PACYL) y de Paliativos sin Fronteras, «debería haber una por área de salud en la comunidad».

La unidad mínima, destacan, sería la formada por un pediatra y un enfermero; pero «también nos parece fundamental contar con psicólogos y hacer, aunque sean acuerdos, con asociaciones de fisioterapeutas y otras especialidades» para este tipo de cuidados, destaca la doctora De la Fuente Hontañón.

Asimismo, ambos especialistas precisan que es fundamental contar con camas hospitalarias destinadas exclusivamente a este fin y con un concepto transversal, que incluya a todas las especialidades médicas y de cirugía, porque ninguna está exenta de tener este tipo de pacientes infantiles.

Aunque es difícil de calcular cuántos menores precisarían esta atención, los datos delRíoHortega apuntan a que, cada año, atienden a entre 30 y 40 pacientes al año y similares son los datos del Clínico. En toda Castilla y León, habría entre 300 y 400 menores susceptibles de recibir cuidados paliativos. Otra cosa es que no todos con el mismo nivel de necesidad. Los casos muy graves y terminales son menos.

Centeno y De la Fuente Hontañón forman parte al igual que las neonatólogas del Río Hortega, Sonia Caserío y María Samaniego de un gran proyecto español con colaboraciones extranjeras y con un destino internacional.

El Consejo Interterritorial de Sanidad aprobó, ya en 2014, la necesidad de desarrollar en toda España este tipo de unidades. Un amplio trabajo de cien autores y ochocientas páginas establece los pilares para introducir en el sistema sanitario esta asistencia. Para ello, se ha contado con cuantos expertos de España, o del Reino Unido, Latinoamérica y África, tenían algo que aportar sobre estas unidades, sus principios rectores, el manejo de síntomas, el cáncer, el final de la vida en Neonatología, la atención a la familia... y un largo etcétera.

Un libro bajo el título de Medicina paliativa en niños y adolescentes que ha contado con los pioneros en este terreno y con quienes lo conocen en su día a día para sensibilizar y formar a médicos y pediatras de AtenciónPrimaria y de Especializada. Y no solo de España sino que, el proyecto del Ministerio de Asuntos Exteriores y Cooperación que costea la versión en CD, es el de darle una distribución mundial y, en particular, llevarlo a países latinoamericanos y africanos donde hay muy poca cultura paliativa.

Así, el proyecto es, en un futuro, traducirlo al inglés y al francés. El libro, que se presentará en el RíoHortega de Valladolid el próximo día 25 de febrero, a las 8:30 horas, repasa en diez secciones, con múltiples capítulos cada una, todos los aspectos relacionados con «añadir vida a los años de los niños, no simplemente años de su vida» tal y como lo recoge la Academia Americana de Pediatría.

Editado por la Universidad delPaís Vasco, con la colaboración de la Caixa y la Fundación Vasca de Investigación, recoge y analiza las principales causas por las que sufren, por enfermedad, los niños en el mundo. En primer lugar, destaca este trabajo, está el modelo cáncer que es el de un niño sano, que enferma, remisiones y la muerte que, en ocasiones, acompaña al proceso oncológico. También aquellos en espera de un trasplante, pero que puede fracasar finalmente.

En segundo lugar, está el modelo fibrosis quística, enfermedad crónica desde el nacimiento con supervivencia prolongada gracias a un efectivo cuidado paliativo. Otro es el de patologías progresivamente fatales, como los problemas metabólicos y mitocondriales, como por ejemplo la atrofia muscular espinal y, en cuarto lugar, están los trastornos estáticos, «que provienen de una lesión neurológica devastadora, con un periodo extenso de tiempo con sufrimiento hasta llegar a la edad adulta; con incapacidad profunda, anomalías congénitas, trastornos neurodegenerativos, enfermedades crónicas o necesidades de cuidados complejos como la parálisis cerebral grave».

Destacan asimismo los editores de este trabajo que, aunque los principios de la atención paliativa son los mismos en adultos que en niños, el cuidado en estas edades es diferente por la diversa capacidad cognitiva y madurez emocional de los menores; debido a los temas emocionales y psicológicos; a la necesidad de trabajar con el niño, los padres y, a veces, con sus hermanos, quienes deberán recibir educación sobre la enfermedad, información sobre los riesgos y beneficios del tratamiento y el probable pronóstico; y porque la toma de decisiones recae en los padres.

Lento deterioro

Según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 6% de los pacientes que requieren estas terapias son niños y la predicción de la supervivencia de los niños es más difícil que en la edad adulta. Además, muchos menores tienen largas trayectorias de enfermedad y se deterioran de forma lenta con, cada vez, mayores grados de dependencia e incapacidad, algo que además se hace especialmente difícil para los países menos desarrollados a los que también va destinado este trabajo.

Formación falta, también en España. Una encuesta realizada con pediatras de Madrid en 2010 sobre su necesidad deformación en Cuidados Paliativos reveló que un 21,5% requeriría un nivel básico; un 43,1%, un nivel medio, y el 35,4%, uno avanzado, y además desveló que un 81,5% estaría dispuesto a implicarse en su atención. Por estas razones, Paliativos Sin Fronteras (PSF), una Organización No Gubernamental sanitaria española, que trabaja desde 2009 para reducir el sufrimiento de los enfermos en el final de la vida y de sus famiias, consideró oportuno promover este trabajo.

Esta publicación persigue, por lo tanto, marcar un camino que permita «crear una relación cercana entre el equipo médico, el niño y la familia, que se manifieste por una comunicación empática, exitosa, abierta y efectiva; buscar el bienestar del enfermo, así como prevenir y aliviar el sufrimiento, sea cual sea la enfermedad principal; facilitar una decisión médica basada en las metas establecidas; compatibilizar los tratamientos paliativos según la enfermedad subyacente con el tratamiento médico habitual; preparar y apoyar a menor y a sus allegados para el cuidado final con un manejo adecuado de los síntomas; la ayuda en la toma de decisiones sobre el lugar preferido de asistencia y la atención en el proceso del duelo posterior.