Los enfermos de fibromialgia exigen unidades específicas de diagnóstico

Los enfermos de fibromialgia, síndrome que produce fatiga y dolor crónico y deteriora la calidad de vida de quienes lo sufren, mujeres en su mayoría, exigen unidades médicas específicas para su diagnóstico y reconocimiento que es, precisamente, uno de los de primeros problemas asistenciales con los que se topa ese 5% de la población que lo padece, en muchos casos sin ser consciente de ello.

Fibrosegovia, asociación que agrupa a 90 segovianas que la sufren, aprovechó ayer la celebración del Día Mundial de la Fibromialgia para salir a la calle a explicar en qué consiste. Con el lema 'Fibromialgia ¿y eso qué es?' instalaron mesas informativas en el hall de consultas externas del Hospital General, en los centros de salud I y II y en la Calle Real. Por la tarde se juntaron a leer un manifiesto y celebrar una merienda solidaria.

Reconocer la fibromialgia no es fácil porque no existen pruebas analíticas o de imagen que sean específicas y muchas veces acaba diagnosticándose una vez descartadas otras posibles causas. Para entonces pueden haber pasado muchos años en los que el enfermo ha tenido que acudir con fatigas y dolores a su puesto de trabajo.

«Es un peregrinaje constante de especialista en especialista a ver qué te pasa. Nadie te ve nada, tu aspecto es normal, pero te sientes fatal, sin fuerzas para hacer nada», explican Almudena, Sabina y Mercedes en la mesa informativa del centro hospitalario.

Incapacidad laboral

El principal problema es el reconocimiento de la incapacidad, en especial para aquellos pacientes que están en edad laboral. «A los médicos no les cuesta nada diagnosticar fibromialgia si tenemos otras incapacidades», explica Almudena, que padece una severa lesión crónica en la espalda. «Ni a las que somos mayores», apostilla Sabina. «El problema está en las que tenemos edad para trabajar y reunimos condiciones aparentes para hacerlo; entonces es un calvario», precisa Mercedes.

Sueño fragmentado, rigidez generalizada matinal, espasmos musculares, hormigueo en las manos, migrañas, intestino irritable, ansiedad son algunos de los síntomas que de forma combinada acompaña la vida de quienes padecen esta enfermedad reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) desde 1992.

«Lo primero que se nos dice, tanto en nuestro entorno como por los médicos de cabecera, es que somos unas quejicas y cuando insistimos se nos argumenta que es psicosomático, que tenemos una depresión y que vayamos al psiquiatra, cuando en realidad si la tenemos es debido precisamente al cansancio y el dolor crónico de la fibromialgia», explican quienes padecen la denominada 'enfermedad invisible'.

Por eso reivindican que se forme a los médicos de atención primaria en el conocimiento de la enfermedad; que se creen unidades específicas para su diagnóstico, con equipos multidisciplinares formados por traumatólogos, reumatólogos, neurólogos y fisioterapeutas, y que se investigue sobre la naturaleza extraña de esta dolencia que mayoritariamente -90%- sólo afecta a mujeres, siendo esta una de sus muchas incógnitas.

Sin cura

Lo peor es que no tiene tratamiento curativo, sino tan solo paliativo mediante fármacos analgésicos que modulan el dolor y el sueño. Benefician a la rehabilitación el ejercicio físico, una dieta pobre en grasas y rica en fibra, masajes y curas termales y de relajación. «Pero sobre todo la terapia de grupo; saber que no eres la única que te sientes incapaz de hacer determinadas cosas», relata Almudena. «Pero ojo, no sólo hablamos de penas, también pasamos buenos ratos», matiza.

Esta es precisamente la labor que realiza Fibrosegovia con sus asociados, a los que reúne para hacer gimnasia y recibir hidroterapia, costeando el 40% del importe de las sesiones. Para ello cuenta con la venta de objetos tales como camisetas y las subvenciones del Ayuntamiento, la Diputación, la Junta de Castilla y León y, muy especialmente, de Caja Segovia que, además, tiene cedido a la asociación un local en el barrio de La Albuera.

Más información

Asociación de Fibromialgia de Segovia (Fibrosegovia)

C/ Pintor Herrera, s/n. 40004 Segovia. 921 420529

fibrosegovia@gmail.com