Alumnos del Colegio Lourdes participan en un congreso internacional de enfermedades raras

Cuatro alumnas del Colegio Ntra. Sra. de Lourdes de Valladolid han sido seleccionadas para participar en el 'I Congreso Escolar Internacional sobre Enfermedades Raras' que se celebrará en Almería los días 23 a 25 de enero de 2014 y que contará con la inestimable presencia de S.A.R. la princesa de Asturias, Dª. Letizia Ortiz.

Durante el primer trimestre del presente curso escolar los alumnos de 1º Bachillerato del Colegio, en la asignatura de 'Ciencias para el Mundo Contemporáneo', realizaron un trabajo de investigación sobre las enfermedades raras: qué son, a quién afectan, problemas que se plantean, soluciones que se pueden dar, entrevistas... De todos los blogs que se presentaron, el realizado por el equipo formado por Marta Cobo, Claudia García, Marina Sánchez y Emilia Jiménez fue el elegido y será el que se presentará en el Congreso, junto con otros muchos trabajos de otros colegios participantes de toda España.

Las enfermedades raras afectan a un número muy reducido de personas, y suelen ser realmente graves. Se encuentran en cinco de cada 10.000 personas según el Instituto Nacional de Salud. En España hay tres millones de personas con alguna de ellas, mientras que en Europa hay 25 millones de afectados y en EE.UU. unos 27 millones. En total, cerca del 7% de la población mundial convive con estas patologías poco frecuentes. La escasez de conocimientos especializados sobre dichas enfermedades genera retrasos en el diagnóstico o diagnósticos equivocados lo que dificulta la investigación y hace que sea muy difícil desarrollar medicamentos eficaces para tratarlas. Todo esto se traduce en impedimentos para que mejore la calidad de vida de millones de pacientes con enfermedades raras en todo el mundo. A ello hay que sumarle la falta de información de la población en general y la falta de grupos de apoyo. En España existe la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), compuesta por más de 200 asociaciones, y que aboga por el mayor bienestar posible para los pacientes con enfermedades raras.

Este Congreso Escolar tiene como objeto sensibilizar desde el ámbito educativo en torno a esta problemática, y ha sido organizado por el colegio 'La Salle-Virgen del Mar', de Almería. Pretende establecer nuevos espacios de trabajo y de colaboración entre el profesorado, diversos profesionales y el alumnado, además de generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo.